Mensen met dementie moeten zelf kunnen beslissen of ze willen deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek, stelt dr. Karin Jongsma. Mensen met gevorderde dementie raken wilsonbekwaam en kunnen dan zelf geen toestemming meer geven voor hun medewerking aan dit soort studies.
Hard nodig
Om een behandeling voor de onderliggende ziekten die dementie veroorzaken te vinden en om de diagnosticering te verbeteren, is zulk onderzoek echter hard nodig. Mensen met dementie zullen ook eraan moeten deelnemen, om erachter te komen of het middel of instrument werkt tegen dementie.
Niet goed
Dr. Karin Jongsma promoveerde aan de Erasmus Universiteit Rotterdam op dit gevoelige onderwerp. Ze stelt dat de huidige regeling niet goed is. Nu kan de wettelijke vertegenwoordiger van de demente, bijvoorbeeld de dochter, zoon, echtgenoot of echtgenote, toestemming verlenen zonder dat duidelijk is wat de patiënt zelf wil.
Autonomie
Als de vertegenwoordiger een besluit neemt, komt dat vaak niet overeen met wat de patiënt zelf wil, zegt Jongsma. Dat is een probleem, omdat autonome toestemming een belangrijke voorwaarde is om überhaupt aan onderzoek deel te nemen.
Eerder vragen
Zij pleit ervoor om al eerder te vragen of de patiënt wil meewerken aan onderzoek, namelijk als deze nog wel in staat is zelf te beslissen. Omdat dementie vaak langzaam voortschrijdt, is de tijd wel beschikbaar.
Bescherming
De patiënt kan toestemming of weigering alvast vastleggen in een wilsverklaring, die in medisch vakjargon ARD heet (Advance Research Directive). Dit ontlast het kind of de partner van het nemen van een moeilijk besluit. En het voorkomt gissen: wat zou iemand hebben gewild: wel of niet meewerken? Bovendien krijgt de patiënt zo zelf een duidelijke stem in de beslissing. Toestemming is niet een kwestie van ’eens gegeven, altijd gegeven’. Bescherming tijdens het onderzoek blijft van belang, zegt Jongsma.
Bron: Erasmus MC (http://www.erasmusmc.nl/corp_home/corp_news-center/2016/2016-02/laat.demente.vrijwillig.proefpersoon.zijn/)