Wat voor onderzoek naar dementie is belangrijk? Op die vraag gaven ruim 1100 mensen antwoord in een enquête voor het onderzoeksprogramma van het Deltaplan Dementie. De vragenlijst werd voornamelijk beantwoord door mantelzorgers, zorgprofessionals en onderzoekers. Mantelzorgers hechten meer waarde aan medicijnonderzoek dan onderzoeker en zorgprofessionals. Maar ook onderzoek naar de vroegste fase van dementie en bereikbare diagnostiek vinden ze belangrijk.
De vroegste fase
Binnen het onderzoeksthema ’oorzaken van dementie’, zijn mantelzorgers, onderzoekers en zorgprofessionals vrij eensgezind. Alle groepen vinden onderzoek naar risico en beschermende factoren belangrijk. De mantelzorgers hechten daarnaast veel waarde aan het onderzoek naar de vroegste fase van dementie. Onderzoek dat licht kan laten schijnen op de vroegste ziekteprocessen en manieren om deze op te sporen en te behandelen. De onderzoekers en zorgprofessionals zetten het langdurig bevolkingsonderzoek naar veroudering op twee. Onderzoek dat bijvoorbeeld kan leiden naar nieuwe inzichten over de effecten van combinaties van risicofactoren.
Kennis in de praktijk
Bij het onderzoek naar betere diagnostiek worden bijna alle typen onderzoek ongeveer even belangrijk gevonden. Opvallend is echter dat de mantelzorgers de meeste waarde hechten aan het beter verspreiden van beschikbare kennis. Zodat de diagnostiek in heel het land hetzelfde is en van het hoogste niveau. Daarbij is ook aandacht voor de uitslag belangrijk. Hoe moeten artsen mensen met dementie en mantelzorgers betrekken bij de gevolgen van de diagnose? Zodat ze beter weten welke mogelijkheden er zijn en wat de gevolgen zijn van bepaalde keuzes.
Meer onderzoek naar medicatie
Mantelzorgers willen graag dat er medicatie wordt ontwikkeld tegen dementie en tegen de gedragsveranderingen als gevolg van dementie. Dit type onderzoek krijgt van de mantelzorgers de hoogste prioriteit. En zelfs de hoogste beoordeling in heel het onderzoek. Bij onderzoekers staat het echter op plek 8 van 10 en bij zorgprofessionals op plek 6 van 10. Deze groepen kozen juist de behandeling zonder medicatie als belangrijkst, terwijl dit bij de mantelzorgers op de 2e plek stond.
Zorg
Op het gebied van zorg zijn er juist geen opvallende verschillen. Alle drie de groepen vinden het belangrijk dat er onderzoek wordt gedaan naar vraag gestuurde persoonlijke zorg, het verbeteren van de samenwerking tussen zorgprofessionals en ondersteuning van de zelfstandigheid.
Het vervolg
De uitslag van de enquête en de binnengekomen suggesties worden gebruikt om het bestuur van het Deltaplan Dementie te adviseren. Uiteraard gebruikt Alzheimer Nederland het resultaat van deze en andere enquêtes ook voor het opstellen en aanscherpen van haar eigen subsidieprogramma’s. Daarnaast is de uitslag belangrijk in de voorlichting. Actuele en realistische informatie over medicijnonderzoek en de mogelijkheden om mee te doen aan onderzoek, zijn voor veel betrokken heel belangrijk.
Bron: www.alzheimer-nederland.nl (http://www.alzheimer-nederland.nl/nieuws/onderzoek/2016/februari/mantelzorgers-willen-meer-medicijnonderzoek.aspx)