Mantelzorger op de afdeling 

Familiebeleid bij opname: papieren tijger of best practice?

Beleid ten aanzien van betrekken van familie is verplicht in GGZ-instellingen. De instellingen zijn ook aan hun stand verplicht de familie structureel te ondersteunen. Er is zelfs een kwaliteitsstandaard te vinden op de website van het Netwerk Kwaliteitsontwikkeling GGZ. Deze behandelnorm krijgt de ondersteuning van beroepsverenigingen, zorgverzekeraars en cliënt- en familieorganisaties.
Maar hoe werkt het in de praktijk van een klinische opname? Hebben familie en naasten een actievere rol bij de behandeling of blijkt de module een papieren tijger?

Familiebeleid 
Familiebeleid kan voor, tijdens of na een klinische opname plaatsvinden. Familie en naasten kunnen zelf aangeven wel of niet betrokken willen worden bij de behandeling. Patiënten hebben natuurlijk het laatste woord. Als zij aangeven geen betrokkenheid van naasten en familie te willen heeft het behandelteam dat te respecteren. 

Elke zichzelf respecterende afdeling heeft familiebeleid uitgewerkt, heeft een aandacht functionaris en het beleid geïntegreerd in de dagelijkse handel en wandel. Het HIC werkboek beschrijft dat het van groot belang is om familie en naasten actief te betrekken bij de behandeling. Ook tijdens een crisis en zelfs bij de één op één behandeling. Om dat te faciliteren is er de mogelijkheid van ‘rooming-in’: een apart gedeelte op de High Care of Intensive Care is daarbij beschikbaar voor familie of naasten om bij te dragen aan de 24 uurs zorg. 

Praktijk
De praktijk laat een grote variëteit zien in de uitvoering van het beleid. Mooie familiekamers die fungeren als opslag. “Familyrooms” die gebruikt worden als overdrachtsruimte of spreekruimte. Naasten en familie zijn welkom, maar alleen tijdens bezoekuren. Of het tegengestelde ervan: geen behandeling zonder dat de familie en naasten betrokken zijn. Op de éne HIC wordt bij opname actief gevraagd wat de rol en betekenis van familie en naasten kan zijn tijdens de klinische opname, een andere werkt reactief en komt de familie of naaste pas in beeld tijdens het eerste ZAG (Zorg Afstemmings Gesprek). Of helemaal niet.
Idealiter is een opname op een klinische afdeling slechts een intermezzo in een ambulant behandeltraject en daarin horen familie en naasten een prominente rol te hebben die niet verandert tijdens een klinische crisisopname. 

Ypsilon 
Ypsilon, de vereniging van familieleden van mensen met psychosegevoeligheid, werd in 1984 opgericht. De vereniging telt tegenwoordig zo’n 5.000 leden en heeft 45 afdelingen verspreid over het land. Ypsilon behartigt de belangen van familie en patiënt, geeft voorlichting en informatie en organiseert lotgenotencontact.
Als directeur Bert Stavenuiter, al jaar en dag het gezicht van de vereniging, de vraag voorgelegd krijgt hoe het staat met familiebeleid, komt er een spraakwaterval aan voorbeelden hoe het wel en hoe het niet moet.
In het algemeen is hij tevreden. Met 25 jaar betrokkenheid ziet hij een duidelijke vooruitgang. Hij wijst op de nieuwe Wet verplichte GGZ die er aankomt. Daarin is het nodige over familie participatie opgenomen. Volgens Bert Stavenuiter mocht dat ook wel. Hij schopt al heel lang en heel vaak tegen de Wet BOPZ.

Maar wat op papier staat betekent niet automatisch een verbetering in de praktijk. Volgens Bert is het ‘wat’ nu vastgelegd maar het ‘hoe’ behoeft nog aandacht. En zeker op afdelingen is het ‘wat’ nog niet ingedaald en geborgd in het reguliere werkproces. “Neem bijvoorbeeld het rapport ‘Zorg voor veiligheid’ van de Onderzoeksraad voor Veiligheid (OVV) over de veiligheid van mensen met een ernstige psychische aandoening en hun omgeving. Daarin staan legio voorbeelden hoe het niet moet”.
De directeur van Ypsilon schetst een casus die misschien illustratief is voor de stand van zaken op sommige afdelingen: “Moeder en zoon wonen samen. Zoon is al eens psychotisch geweest en glijdt weer af. Moeder moet heel hard trekken aan de hulpverlening en wanneer het eigenlijk te laat is (kalf is dan spreekwoordelijk verdronken) wordt de zoon opgenomen. Na een tergende en uitputtende periode van mantelzorg neemt moeder de volgende dag contact op met de afdeling om te informeren hoe het gaat met haar zoon. Ze krijgt geen antwoord, er mag geen informatie gedeeld worden.”

Volgens Bert Stavenuiter is ook onderwijs ook nog een punt van zorg. Bij het hoger beroepsonderwijs is er al wel aandacht voor familiebeleid en participatie, al is er nog veel pionierswerk te verrichten. Het MBO en de academische opleidingen daarentegen hebben het soms niet eens in het curriculum staan. Bert Stavenuiter blijft echter positief, het zal beter worden!

Naar de geest en de letter
Lidija Mesic is Manager Acute Zorg bij GGNet en runt onder andere de High & Intensive Care in Doetinchem. Volgens Mesic werken ze zowel naar de geest als de letter van het HIC gedachtengoed. Ze vertelt dat ze onlangs een 15 jarige patiënte hadden opgenomen. Niks bijzonders, zo lijkt het, alleen verbleef moeder ook op de afdeling tijdens de opname. Tijdens de hele opname!  
De reden: gezien de leeftijd van de patiënte werd moeder benaderd met de vraag of zij haar dochter zou willen bijstaan tijdens de behandeling. Letterlijk, middels aanwezigheid op de afdeling en begeleiding van haar dochter. Er werd een extra bed geplaatst op de kamer van de dochter en nagenoeg de gehele opname bleef moeder aanwezig als gast. Moeder nam enkele taken over die anders door de verpleging werden gedaan. Ze stuurde op de algemeen dagelijkse levensverrichtingen (ADL) en nam een deel van de verzorging over. Achteraf typeert Lidija haar als mantelzorger op de afdeling. 

Op de Doetinchemse HIC wordt ook gewerkt met familiekeuzekaarten.  Vragen die gesteld kunnen worden tijdens het opname gesprek zijn: ‘welke ondersteuning heeft u als familie nodig?’; ‘Welke ondersteuning kunt u bieden aan de patiënt en de behandeling?’; ‘Wat kunt/wilt u doen bij opname/crisis?’; Het is een vast onderdeel van de opname procedure. En het hoeft niet altijd rooming-in te zijn. Wil de familie worden ingezet bij een ziekenhuisbezoek?  Of af en toe een stukje wandelen? Alles mag, niks moet!  Als familie niet beschikbaar is tijdens het opnamegesprek gaat het telefonisch.  Het betrekken en bevragen van familie en naasten is onderdeel van het reguliere werkproces, aldus Lidija. Als familie en of naasten actief betrokken willen worden probeert de afdeling het mogelijk te maken. Ze kunnen blijven slapen, mee-eten en op de afdeling verblijven. De praktijk leert dat familie zich niet actief mengt met de populatie patiënten. Ze kiezen ervoor om op de kamer te blijven of naar buiten te gaan. En mee-eten is eerder uitzondering dan regelmaat.   

Om dóór te ontwikkelen en te leren hangen er op de afdeling twee schermen waar feedbackvragen op staan.  Vragen die ook aan familie en naasten gesteld worden. Familie en patiënten kunnen die beantwoorden en de uitkomsten van de input gebruikt het behandelteam om verbeteringen door te voeren. En die communiceren ze weer terug. Een verbeter‘loop’ dus.  De feedback van betrokken familie is waardevol. Die is over het algemeen content met de manier van begeleiden en bejegenen door het team. Wel geven familie en naasten aan moeite te hebben met de grote van het team en de steeds wisselende gezichten.  

Wat als standaard elke patiënt een verzorger meeneemt? Zijn er dan wel genoeg maaltijden? Volgens Lidija is dat een echt luxeprobleem. En die kosten wegen niet op tegen de voordelen ervan. 

Conclusie: rijp en groen
Er is een kwaliteitsstandaard die richting geeft aan het betrekken van familie en naasten. De praktijk laat nog grote verschillen zien. Er zijn afdelingen zoals in Doetinchem, waar familiebeleid is ingebed in het dagelijks reilen en zeilen. Op andere afdelingen is het vooral afhankelijk van personen.
Als het aan familie en naasten ligt hebben zij een actieve rol en plek in de behandeling. Er is nog een wereld te winnen!