Ervaringsdeskundigen, wat doen die eigenlijk?

Drie mensen uit de praktijk aan het woord

Ervaringsdeskundigen zijn in opkomst. Op het ogenblik werken er in vrijwel alle Nederlandse GGZ-instellingen ervaringsdeskundigen en dat zal in de komende jaren alleen maar toenemen. Wat is de meerwaarde van de ervaringsdeskundige? Wat doen ze eigenlijk, worden ze geaccepteerd door hun collega’s behandelaren en hoe gaat die samenwerking eigenlijk?
Niemand is beter in staat om die vraag te beantwoorden dan de ervaringsdeskundige zelf, drie van hen gingen in op onze uitnodiging om iets over hun vak te vertellen.

Tabitha Mudde werkt 24 uur per week in het Bij het Basisberaad (afdeling van Zorgbelang Inclusief) in Rotterdam, als crisiskaart-consulent en trainer. Haar werk varieert van het geven van voorlichtingen tot overleg met de gemeente en uiteraard heeft ze gesprekken met mensen die overwegen een crisiskaart te gaan gebruiken (lees hier meer over de crisiskaart).
Haar meerwaarde? “Je bespreekt kwetsbare situaties. Ik heb zelf in soortgelijke situaties gezeten. Met die ervaring begrijp ik sneller hoe het is om de controle kwijt te raken. Het maakt het makkelijker om dingen bespreekbaar te maken.”
Niet dat hulpverleners dat per se niet kunnen: “De ene kan er makkelijker gevoel in leggen dan de andere. Ik heb ook hulpverleners meegemaakt die er enkel voor het geld zitten. Die kun je hier niet voor inzetten.”

Katalysator bij een cultuuromslag
Koos de Boed werkte op meerdere plekken in de ggz als ervaringsdeskundige, onder andere bij het Fact van GGZ Centraal; als coördinator van Ixta Noa; hij is bezig twee herstelcentra op te zetten, op de Veluwe en in Leeuwarden; hij adviseerde als ervaringsdeskundige over suïcidaliteit (‘mijn stokpaardje’) en gaat daarover met cliënten in gesprek bij een zelfstandige psychologenpraktijk.
De Boed uit zich in soortgelijke bewoordingen over het nut van de ervaringsdeskundige als Mudde, maar hij voegt er nog een element aan toe: “Door mijn inzet durven hulpverleners onderwerpen ter sprake te brengen waarover ze het eigenlijk niet durven hebben. Bijvoorbeeld over suïcidaliteit. Dan kan ik ze meegeven dat ze daar gewoon naar kunnen vragen. Maar bij meer zaken is de ervaringsdeskundige een katalysator bij het maken van een cultuuromslag. Dat je best over je eigen problemen kunt vertellen, bijvoorbeeld, en dat de cliënt centraal moet staan. “
Dat laatste lijkt mij, de interviewer, een open deur, maar dat is het volgens Koos de Boed niet. “Nog niet”, stelt hij beslist.  

Ervaring is niet te evenaren, maar daarmee ben je nog geen hulpverlener
De vraag ligt voor de hand: kan een hulpverlener de rol van de ervaringsdeskundige op zich nemen?
Janite Brands werkt als herstelcoach voor de Stichting Vitale Verbindingen in Arnhem. Zoals de naam al aangeeft is de functie gericht op herstel, binnen de stichting verzorgt ze samen met collega’s trainingen als WRAP, HOP, en de basistraining Ervaringswerker in de wijk, een basistraining voor mensen die ervaringsdeskundige willen worden.
Ze aarzelt even over het antwoord: “Dat een hulpverlener het niet zou kunnen, dat vind ik te algemeen gesteld. Maar wat ik van mij ervaringen geleerd heb, dat kan een hulpverlener zonder ervaring niet evenaren.”
Janite kan het weten, want ze deed de opleiding voor Sociaal Pedagogisch Werk én de opleiding Toegepaste psychologie, om vervolgens toch de opleiding voor ervaringsdeskundige in Amsterdam te doen.
Ze zegt: “Ik worstel daar wel mee. Je kunt het wel combineren, ik pas ook wel - al dan niet bewust –professionele methodieken toe, maar ik presenteer me als ervaringsdeskundige. Ik maak wel duidelijk dat ik iemand vanuit die hoek wil benaderen.” 

Er is ook een valkuil. “Ervaringsdeskundigen moeten niet gaan denken dat ze het in hun eentje kunnen en andere hulpverleners niet nodig zijn”, zegt Koos de Boed. “ Dat moeten we niet gaan doen, dat gaat niet werken. We zijn ervaringsdeskundigen en moeten samenwerken en verbinding zoeken. Samen kunnen we de ondersteuning bieden die nodig is, ieder vanuit zijn eigen kennis en kunde. ”

Dat het gevaar om toch een hulpverlener te worden op de loer ligt, blijkt onbedoeld uit een opmerking van Janite als ze verteld hoe ze mensen uit de wijk (“er is veel wantrouwen naar hulpverleners”) naar de hulpverlening toe leidt. Behalve het voordeel van haar ervaring en de gemeenschappelijke taal, lost ze ook een probleem op: “Wijkteams hebben er vaak de tijd niet voor.”
Dat gevaar is ze zich terdege bewust: “Ik wil niet in een gewone organisatie werken. Je moet niet in een systeem terecht komen. Ik zie mensen er in vastlopen. Die zijn geen ervaringsdeskundige meer, die zijn professional geworden.” 

Voor Tabitha is het helder. “Je bent géén hulpverlener. Ik kan wel meedenken, adviseren, helpen duidelijk te krijgen wat iemand in een crisis nodig heeft.” Ze heeft ook geen behoefte hulpverlener te worden: “Ik zou het werken in een behandelsetting helemaal niet leuk vinden. Ik kom uit de communicatiewereld, ik gaf trainingen in callcenters, hier kan ik mijn vaardigheden gebruiken. In een behandelsetting veel minder.”

Tegenwerking is er tegenwoordig bijna niet meer 
De samenwerking met en de acceptatie door hulpverleners moet nog groeien, maar over het algemeen is de insteek positief.
Koos ziet soms wel enige weerstand, al is die afhankelijk van de mate van bekendheid met de inzet van ervaringsdeskundigen. “In het begin zagen veel hulpverleners ervaringsdeskundigen als concurrentie, waren ze bang overbodig te worden. Als ze er eenmaal aan gewend zijn, zien ze het meestal als een waardevolle toevoeging. Tegenwerking is er tegenwoordig bijna niet meer.”
Tegelijkertijd is er nog ruimte voor groei.
Janite ziet nog wel een ‘gat’ tussen Pro Persona (de ggz-instelling waarmee Stichting Vitale Verbindingen samenwerkt) en de wijkteams. “GGZ- en verslavingsinstellingen denken ná een opname nog vaak niet aan de ervaringsdeskundige in de wijk. We zijn daar wel hard voor aan het werk. Het is ook nog een beetje pionieren. Heel toevallig hebben we pas een bijeenkomst bij Pro Persona met het FACT gehad. Daar zijn bruggen te slaan.”

Geld
Geld is in de hele zorg één van de grote problemen en dat is voor de inzet van ervaringsdeskundigen niet anders. Het is soms schrapen, al hoeven niet alle ervaringsdeskundigen dat zelf te doen. Tabitha: “Het basisberaad is erg subsidiegericht. Ik heb hier drie jaar lang als vrijwilliger gewerkt, maar ik moet ook eten. Als ik geen contract had gekregen, had ik een andere baan gezocht. Gelukkig werd er dankzij het Schakelteam in Den Haag nog een potje gevonden. Ook dit project was lastig om betaald te krijgen. We hebben nu subsidie van ZonMW.”

Koos: “Binnen de ggz-instellingen worden de ervaringsdeskundigen uit de overhead betaald. Dat heeft als direct gevolg dat zelfstandigen geen ervaringsdeskundigen kunnen inzetten, want zelfstandigen hebben nauwelijks overhead. Sociale wijkteams en gemeenten zijn meestal welwillend, maar voor kleine initiatieven – denk aan lotgenotengroepen – is het vaak lastig financiering te vinden.” 

Ook in Arnhem, bij Janite, gaat het niet vanzelf. “Die financiën zijn heel ingewikkeld. We zijn een gesubsidieerde organisatie en voor die subsidie moeten we met andere - grotere - spelers concurreren. We zitten soms dan ook in zwaar weer. Extra lastig is, dat de gemeente voor de subsidie concrete resultaten wil zien. Dat is best lastig aan te tonen.” 

Trots op resultaten
Alle drie zijn trots op de resultaten die gehaald worden. Janite: “Heel concreet, ik ben tweeëneenhalf jaar bij een vrouw aan huis gekomen. Ze kon niets meer. Uiteindelijk is ze in therapie gegaan en later is ze een cursus ervaringsdeskundige gaan volgen. Dat is toch geweldig? Het is alleen heel moeilijk te omschrijven als een ‘concreet resultaat’ voor een subsidiegever.”

Koos heeft, naast veel andere zaken, een gespreksgroep opgezet voor mensen met suïcidale gedachten. Op zijn website staat waarom: ”Het praten over je suïcidale gedachten kan echter veel opluchting brengen. Het onbevangen praten over wat je bezighoudt met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt/meemaakt kan erg fijn zijn. In gesprek gaan over je gedachten zonder dat er een oordeel gegeven wordt is erg prettig. Daarnaast is het ontmoeten van mensen die hetzelfde meemaken als jou een verademing, je bent niet de enige die hiermee rondloopt.”

“Als ik hoor hoe iemand zijn zelfstandigheid heeft teruggekregen, dankzij de crisiskaart, dan vind ik dat prachtig”, zegt Tabitha. Ze haalt een cliënt aan: “Ik wil je bedanken. Je dorst dóór te vragen. Je hebt me dingen laten vertellen die ik niet tegen mijn behandelaar kon vertellen.”
Haar vader had een bipolaire stoornis en suïcideerde zich. “Door dit werk heb ik het gevoel dat ik iets teruggeef aan de maatschappij, maar ook aan mijn vader.”