‘We begrijpen eigenlijk helemaal niets van psychische ontregeling’

Interview met Floortje Scheepers, hoogleraar innovatie in de ggz

Je zou het een ongemakkelijke waarheid kunnen noemen, de boodschap van Floortje Scheepers in haar boek ‘Mensen zijn ingewikkeld’. Het boek is, aldus de ondertitel, ‘een pleidooi voor acceptatie van de werkelijkheid en het loslaten van het modeldenken.’
De simpele samenvatting: ‘We begrijpen eigenlijk helemaal niets van mentale ontregeling.’ Maar ook die boodschap is complex. Het boek laat stap voor stap zien hoe ons taalgebruik, het biomedisch onderzoek, evidence based behandelingen en de DSM-diagnostiek eigenlijk alleen maar verhullen dat we nauwelijks inzicht hebben in het hoe en waarom van psychische ontregeling. In de woorden van Scheepers: “Je kunt het ontstaan van een file niet begrijpen door een auto uit elkaar te halen en de onderdelen te onderzoeken”. Maar ook die vergelijking gaat mank: de auto verandert niet door de file en de file niet door het soort auto’s. Ons brein en onze omgeving hebben voortdurende interactie.

Op de sociale media zag ik veel bijval voor je boek, onder andere van invloedrijke psychiaters. In hoeverre is dat lineaire denken in modellen en diagnoses nog leidend in de ggz?

“Ik denk heel erg leidend. Het gesprek in de spreekkamer wordt misschien niet op die manier gevoerd, maar de conclusies, de adviezen en de stappen die daarna gezet worden, komen er wel heel erg uit voort. Alleen al de organisatie van de ggz; ingedeeld aan de hand van problematiek en heel erg aanbodgericht. Als je dan nét niet aan de criteria voldoet, dan moet je weer naar de volgende poli of het volgende expertisecentrum. Dat gaat gewoon niet heel erg goed.”

Heb je het dan vooral over de gespecialiseerde afdelingen en gespecialiseerde instellingen? Of geldt het ook voor kleinere en zelfstandige aanbieders?

“Je hebt Fact-teams, die heel erg multidisciplinair zijn en niet gericht op één specifieke stoornis. Maar ook daar zijn weer criteria voor, wanneer je daar wel of niet voor in aanmerking komt. Als er dan weer een ander type behandeling nodig is, dan moet je op de wachtlijst voor het expertisecentrum dat dat type behandeling biedt. Je hebt psychologenpraktijken en vrijgevestigde psychiaters die aan de poort niet streng selecteren op stoornissen, maar waar je toch vaak volgens een bepaald stramien of methodiek behandeld wordt. Dat is ook niet zo raar, want dat is evidence based en staat ook in de richtlijnen. De vraag is wel wat de effectieve elementen zijn uit zo’n interventie die maken dat iemand uiteindelijk wel of niet herstelt. Misschien is het wel veel generieker dan wij denken.”

Een boek dat vraagtekens zet bij de huidige denk- en werkwijze en die vraagtekens ook stevig onderbouwt. Je zou verwachten dat je dan met een alternatief komt.

We moeten vooral niet met een nieuw model komen en denken dat dat wél gaat werken. Het is gewoon moeilijk en ploeteren. Blijkbaar kunnen we daar heel moeilijk mee omgaan, want we willen zo graag iets hebben waardoor we het wél lijken te begrijpen, het kunnen oplossen en het allemaal beter wordt. Dat willen de professionals, dat wil de overheid, dat willen patiënten, maar het kán simpelweg niet. Psychische ontregeling is een probleem zonder kop en staart waar we een uitweg uit moeten vinden. En dan komen we niet uit in het Walhalla. Dat is lastig om mee te dealen, maar het is wel wat het is.

Een gebroken been is heel lineair op te lossen. Gips er om en klaar. Je kunt nog wat tips meegeven hoe je met dat gips moet omgaan, want anders krijg je complicaties. Bij mentale ontregeling werkt dat niet. Mentale ontregeling is supercomplex, het raakt aan alles van ons mens-zijn, het raakt aan onze identiteit, het raakt aan ons bestaan, aan de rollen die we hebben als ouder, werkgever, werknemer en hoe de maatschappij zich daarin opstelt. Dat maakt het gewoon heel ingewikkeld.

Die complexiteit van mentale ontregeling, plus het feit dat we er eigenlijk niet zo veel van begrijpen, hoe werkt dat in de spreekkamer? Want daar komen toch mensen met een probleem dat ze graag opgelost willen hebben. Je lijkt nu meer filosoof dan psychiater.

Sommige mensen vinden dat mijn boek een stomme titel heeft. ‘Mensen zijn helemaal niet ingewikkeld, mensen zijn supersimpel’. Je kunt complexe problemen inderdaad op een simpele manier aanvliegen en tot op een bepaalde hoogte werkt dat. In de spreekkamer hoef je helemaal niet altijd met die enorme complexiteit aan te komen als dat niet nodig is. Als iemand een simpele vraag heeft, kun je daar een simpel antwoord op geven. Alleen: je moet niet denken dat je het daarmee doorgrond. En dat is wel steeds meer de illusie die we zijn gaan verkopen, dat we echt begrijpen hoe het zit. En soms zeggen we te ‘bewijzen’ met werkzame simpele oplossingen dat we het inderdaad snappen.

Met een pil kun je iemands denken volledig platgooien, maar dat wil niet zeggen dat we het denken begrijpen. Soms kun je met een daadkrachtige actie of juist hele kleine dingen veel voor elkaar krijgen. Maar ik ben wars van dat uitgangspunt van kennis, dat professionals op basis van wetenschappelijke kennis weten wat goed voor jou is. Het geeft natuurlijk een basis om op een bepaalde manier te kijken, maar uiteindelijk beslis je samen met je cliënt wat belangrijk is, wat betekenis heeft en wat je gaat doen. En als dat is een baan gaan zoeken, omdat dat helpt uit bed te komen, dan is dat niet een complexe oplossing voor het probleem. Maar het kan wel bijdragen.

Hoe dat dan precies werkt, dat is wél complex. Daar moeten we niet te arrogant over doen, we moeten niet denken de waarheid in pacht te hebben. Die bescheidenheid is nodig, want als het niet werkt, moet je toch met elkaar verder. Zoals het nu gaat, zet de professional zijn expertise in en als het niet werkt, dan is de patiënt op een gegeven moment een therapieresistente patiënt waar niemand meer wat mee kan. Dat mechanisme wordt aangezwengeld vanuit dat illusionaire denken dat we begrijpen hoe het zit.

Is dat één van de dingen waardoor het hele systeem in stand blijft, dat professionals het lastig vinden om toe te geven dat ze het ook niet weten?

Dat is een absoluut belangrijke factor geweest. Nog steeds. Hoe wij de ggz organiseren, hoe we patiënten benaderen, hoe we reclame maken voor onze behandelingen, hoe we expertisecentra inrichten, framen en marketen, dat gaat allemaal over het weten en niet over het leren. Ik geloof niet in een fixed mindset, dat uit gaat van weten, van individuele excellentie, een expert die het weet. Ik ga liever uit van een growth mindset, dat uitgaat van leren, van collectieve intelligentie, je kunt het alleen samen begrijpen. Die twee staan haaks op elkaar. Wij benaderen de ggz teveel vanuit een fixed mindset, we moeten naar een growth mindset, naar collectieve intelligentie, naar het leren.

Komt het ook omdat psychiaters medisch zijn opgeleid, een discipline die ‘het weet’?

Het speelt in de hele zorg. Ook in de somatiek moeten we veel meer vanuit die growth mindset gaan werken, want ook daar zien we de beperkingen van het weten. Vroeger konden we als medici bacteriën, virussen en andere externe pathogenen bestrijden, maar tegenwoordig gaat het heel vaak over chronische aandoeningen, overgewicht, hart- en vaatziekten, dementie, kanker. Dat zijn ook complexe zaken waar lang niet altijd pasklare oplossingen voor zijn. Soms zijn problemen genetisch bepaald, maar heel vaak ook niet, Dan moet je ook zoeken, wat werkt en wat werkt niet, wat is de impact op uw leven, wat is belangrijk voor u.

Ook psychologen worden opgeleid in een fixed mindset. Die krijgen in hun opleiding ook de DSM om hun oren geslingerd, ook daar is dat discours van weten en kennis. Als je maar genoeg kennis hebt, de beste wordt op een specifiek gebied. Die fixed mindset begint zelfs al op de lagere en middelbare school, het is onderdeel van onze cultuur.

Nu je het over cultuur hebt: je beschrijft hoe je eigen dochter op school geen hulp met lezen kan krijgen, vóórdat de diagnose dyslexie is gesteld. Er wordt wel om diagnoses gevraagd, binnen en buiten de spreekkamer.

Het bijzondere is de taal die we gecreëerd hebben. We zeggen: ‘Dan begrijpen we wat er aan de hand is’. Maar dat is raar! Mijn kind leest slecht, we begrijpen niet hoe dat komt, en als het dan opeens dyslexie heet, dan begrijpen we het wel? Dat is onzin! Dan begrijpen we het nog steeds niet. Het enige dat er is veranderd, is dat we er een naam aanhebben gegeven, verder niets. We begrijpen helemaal niets van dyslexie. Maar als we iemand die diagnose hebben gegeven, dan denken we dat we weten hoe het zit. Dat is niet zo!

Mensen zeggen: ‘Opeens vielen alle puzzelstukjes in elkaar, toen ik de diagnose PDD-NOS kreeg’.
Hoezo? Wat weet je nu meer dan je gisteren wist, toen je die naam nog niet gekregen had voor de problemen. Ik denk dat we onszelf de vraag moeten stellen waar die naam voor staat. Dan komen we volgens mij uit bij begrip en niet bij begrijpen. Het is hoe wij elkaar opgevoed hebben, hoe de samenleving er mee omgaat, met wat voor vragen mensen soms bij de ggz terecht komen: “Wat is er met mij aan de hand?”
We moeten ‘afwijkingen’ veel meer gaan zien als uitersten van een normaalverdeling. Het is triest dat we doen alsof afwijkend gedrag opeens begrepen wordt als er een naam aan gegeven wordt.

In jouw praktijk, hoe vaak komt het voor dat jij mensen kan overtuigen van het feit dat een diagnose niet belangrijk is?

Steeds vaker. De tijd en het discours zijn aan het veranderen. Toen ik tien jaar geleden in het UMC Utrecht kwam, was het nog veel meer vloeken in de kerk, maar het lukt steeds beter. Niet dat ik zeg dat ik er geen bal van begrijp maar juist: ‘Het is zo ingewikkeld’, we hebben hier geen makkelijke oplossingen voor. Ik kan u wel een diagnose geven, maar het gaat u niet per se helpen. Waar we naar moeten zoeken, is, hoe we deze knoop een beetje kunnen ontwarren. Hoe we kleine stapjes kunnen proberen en kijken of u daar baat bij heeft en of u daarmee weer een beetje grip krijgt op uw leven. Zodat u weer gaat geloven in herstel. Maar laten we er niet van uitgaan dat dat komt door de diagnose die ik ga stellen of pillen of interventies die ik ga aanreiken die zorgen dat u zomaar van uw problemen af bent. Was het maar zo simpel.”
Ik denk wel dat veel mensen dat inzien, maar je moet het geduldig uitleggen. Heel veel mensen hebben hoge verwachtingen.

Veel instellingen en afdelingen zijn gespecialiseerd in één diagnose. Sommigen hebben het zelfs een diagnose in de naam. Betekent dat dan ook dat je die allemaal zou moeten ontmantelen?

Ontmantelen klinkt alsof je de kleren van de keizer uittrekt. Je moet het in ieder geval herordenen en de naam veranderen. In plaats van (bijvoorbeeld) ADHD, kun je zeggen dat je goed bent in het behandelen van mensen die problemen hebben met concentratie, plannen of organiseren. Dat klinkt natuurlijk niet lekker op je website, maar door het anders te framen, kun je ook opener komen te staan voor andere scenario’s. Want het is natuurlijk makkelijk om iedereen aan de hand van vaste criteria een diagnose te geven en een standaard behandeling, maar er zitten ook mensen tussen die om andere redenen problemen hebben met hun concentratie, planning en impulscontrole. Omdat ze in echtscheiding liggen, of omdat er drie wisselingen van school zijn geweest, of een verhuizing of een andere stressvolle gebeurtenis.

Je schrijft niet enthousiast over het biomedisch onderzoek. Kennis over bio markers, MRI-scans, is dat dan allemaal bias, overbodig? Of is het wel nuttig om te weten?

Het is heel nuttig om de biologie te onderzoeken, of het functioneren van neuronen, of de eiwit opbouw. Biologisch onderzoek is absoluut geen onzin. Maar als je het wilt koppelen aan een fenotype als een psychiatrische aandoening of psychiatrische ontregeling, dat sla je triljoen stappen over. Dat is echt te kort door de bocht. Laat biologen heel goed uitpluizen hoe de biologie van een neuron in elkaar zit, en op het moment dat ze dat een beetje beter begrijpen, kloppen ze weer aan bij de psychiatrie. We begrijpen zo ongelofelijk weinig van hoe ons denken werkt, de rol van opvoeding, van taal, van wat we meemaken, hoe dat van invloed is op hoe dat denken zich ontwikkelt. Hoe kun je dat in vredesnaam direct koppelen aan de biologie van neuronen? De biologie is één factor in dat hele complexe geheel van factoren die een rol spelen. We moeten dat misschien wel weten, maar we moeten er niet zo ongelofelijk veel waarde aan hechten.
In de spreekkamer hebben we er op dit moment ook niet zo veel aan. We zetten het soms in als krachttaal, om mensen ervan te overtuigen dat ze medicijnen moeten slikken bijvoorbeeld. Maar in wezen is het kennis die in de spreekkamer niet leidt tot andere behandelingen.

Het biomedisch onderzoek heeft toch wel zinnige medicatie opgeleverd?

De medicijnen die we gebruiken in de psychiatrie zijn vrijwel allemaal voortgekomen uit toevalsbevindingen. Die zijn helemaal niet gebaseerd op biologisch onderzoek naar de psyche, dat zijn medicijnen waarvan we bij toeval hebben ontdekt dat bijvoorbeeld de psychose minder wordt, of dat de stemming verbetert. Maar dat heeft veel meer te maken met het aanzwengelen of remmen van de activiteit van de hersenen. We weten dat er geen directe relatie is te leggen tussen symptomatologie en medicijnen. We weten dat het werkt, we weten hóe het werkt, maar we weten niet waarom het werkt.

Samengevat: we weten eigenlijk niet zo veel, maar desondanks kun je wel veel betekenen. De relatie is daarin heel belangrijk.

We weten wel iets, maar we weten hele kleine brokjes van een ongelofelijk ingewikkeld iets, maar dat betekent niet, dat we niets kunnen. Professionals kunnen in de relatie die ze aangaan met mensen die ontregeld zijn, heel veel betekenen. Ze kunnen er zijn, ze kunnen ondersteunen, ze kunnen soms medicijnen geven om de boel even uit te zetten, zodat het ergste randje ervan af is, ze kunnen psychotherapie geven, waardoor mensen andere perspectieven aangereikt krijgen, waardoor mensen anders naar hun problemen gaan kijken. Ze kunnen heel veel betekenen, maar daarvoor hoef je niet al die puzzelstukjes te kennen.

Dat niet weten kan heel krachtig zijn. Suggereren dat je het wél weet, geeft ook een desillusie als je daar te veel aan vast houdt. Mensen raken teleurgesteld, als de verkeerde diagnose is gesteld door de ene professional. Dan gaan ze naar een andere professional die een andere diagnose stelt, en dan is er weer die illusie van ‘nu weten we het wél, nu gaat die behandeling wel aanslaan’. Maar dat de behandeling aanslaat heeft vaak niets met die diagnose te maken. Die heeft vooral te maken met de situatie en de context waar iemand in zit. Dat niet weten, als we dat beter verdragen en ook goed uitleggen, dan kun je ook de relatie belangrijker maken en mensen de ogen openen voor het feit dat simpele oplossingen soms gewoon niet mogelijk zijn. Dat het echt ploeteren is, dat herstellen van ernstige ontregeling een lange weg is. Met vallen en opstaan.
 

Floortje Scheepers is hoogleraar Innovatie in de ggz, medisch afdelingshoofd psychiatrie aan het UMC Utrecht en directeur van Kenniscentrum Pharos.

‘Mensen zijn ingewikkeld, een pleidooi voor acceptatie van de werkelijkheid en het loslaten van modeldenken’. Uitgeverij De Arbeiderspers (https://www.singeluitgeverijen.nl/de-arbeiderspers/boek/mensen-zijn-ingewikkeld/).