'Alleen praten en begrijpen wat er aan de hand is, niet genoeg'

Behandeling trauma nog onder de maat

Als het gaat om de behandeling van trauma is er nog veel terrein te winnen. De adviezen uit de richtlijn, behandelen met exposure therapie of EMDR, worden niet altijd opgevolgd. Bovendien zijn ook die behandelingen volgens sommigen niet effectief genoeg. ‘Trauma zit in je lijf. Dat kun je niet altijd succesvol op cognitief niveau aanpakken.’

Het leven van Edith (52) stond vanaf haar geboorte in het teken van trauma en verdriet. Ze heeft een Joodse achtergrond. Haar vader overleefde als klein kind tijdens de 2e wereldoorlog een vernietigingskamp. Haar moeder zat ondergedoken in die tijd. Beiden verloren een groot deel van hun familie en raakten zwaar beschadigd. Het gezin dat ze samen wilden stichten, was geen lang leven beschoren. Toen Edith vier jaar oud was, gingen ze uit elkaar. Edith zag haar vader daarna nog maar twee keer. Zij en haar zus bleven achter bij haar moeder, die zowel in emotioneel als fysiek opzicht niet in staat was om goed voor haar kinderen te zorgen. ‘Alles draaide om mijn moeder’ vertelt ze. ‘Ze was altijd ziek. Haar bed stond pontificaal in de woonkamer. Mijn zusje en ik deden de boodschappen, we kookten en verzorgden haar.’

Onverklaarbare klachten

Ediths moeder had ook hevige driftbuien. In haar woede hele gooide ze soms hele dienbladen met eten op de grond. Waarna Edith en haar zus er meteen opdoken om de rotzooi op te ruimen. Heel normaal vonden ze dat. Totdat Edith een vriend kreeg die bij haar thuis kwam en dit ook meerdere keren meemaakte. Edith: ‘Hij zei: “Dat ga je toch niet opruimen!” Hij heeft mij wakker geschud. Daarna werd ik opstandig.’ Grote ruzies volgden. Op haar 19e werd Edith, zoals ze zelf zegt, het huis uitgegooid. ‘Letterlijk, ik kon nog net mijn fiets pakken.’ Het contact werd nooit meer hersteld. Ook met haar zus niet, die de zijde van haar moeder koos.

Een aantal jaar later pas, toen haar relatie uitging, stortte Edith compleet in. ‘Ik realiseerde me dat ik helemaal niemand meer had in de wereld.’ In de daarop volgende jaren wisselden periodes van uitval en beter functioneren elkaar af. Er volgde een lange weg van verschillende gesprekstherapieën. Iets waarvan Edith het idee heeft dat het haar niet veel heeft gebracht. ‘Het ging soms wel beter maar ik betwijfel of dat door de therapie kwam.’ Ook heeft ze veel last van allerlei lichamelijke klachten die niet altijd verklaarbaar zijn. Edith: ‘Zo kon ik een tijdje niet meer zien. Ook had ik eens zo’n pijn in mijn voet dat ik een hele tijd niet meer kon lopen. Een oorzaak werd niet gevonden.’ Edith voelt zich vaak een zeur. ‘Soms zeggen mensen dat ook tegen me: “Jij hebt altijd wat.” En dat is ook zo. Ik heb altijd wat.’

Diagnose vaak gemist

Een behandeling specifiek gericht op trauma heeft Edith nooit gehad. En helaas is ze in Nederland niet de enige. Verwaarlozing in de jeugd, mishandeling, seksueel misbruik of een ingrijpende gebeurtenis als een auto-ongeluk zijn veel voorkomende trauma’s die kunnen leiden tot een PTSS (post-traumatische stress stoornis). Psychiaters en psychologen leren in de opleiding dat ze er bij patiënten altijd naar moeten vragen. Maar een aantal jaar geleden bleek dat die diagnose vaak wordt gemist. ‘In de richtlijn staat dat patiënten met trauma behandeld moeten worden met EMDR,  exposure therapie of een andere vorm van cognitieve gedragstherapie (CGT),’ vertelt Agnes van Minnen, onder meer bijzonder hoogleraar angstregulatie en behandeling van angststoornissen. ‘Werkt de eerste behandeling niet, dan moeten de patiënten een tweede behandeling aangeboden krijgen. Uit onderzoek van het Zorginstituut in 2020 bleek echter dat maar 39% van de patiënten een van deze behandelingen krijgt. En zelfs maar 6% krijgt een tweede behandeling als de eerste niet werkt. Dat is werkelijk heel droevig.’

Het doel van zowel EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing) als exposure therapie (waarbij de patiënt de gebeurtenis in detail navertelt en opnieuw beleeft) is om de patiënt weer in contact te laten komen met de gedachten, gevoelens en emoties die tijdens het trauma aanwezig waren. De patiënt kan dan ervaren dat hij nu veilig is zodat de angst uitdooft. Van Minnen vertelt dat bij 75% van de patiënten die een van deze therapieën krijgen, de klachten verminderen. Bij 60% worden ze helemaal opgelost.

Bang om te vragen

Waarom krijgen dan maar zo weinig patiënten deze behandelingen? Een verklaring is dat therapeuten vaak huiverig zijn om naar traumatische ervaringen te vragen omdat ze bang zijn dat ze de klachten daarmee aanwakkeren en verergeren. Een angst die absoluut onterecht is, volgens Van Minnen. ‘Die angst zit al in het hoofd van de patiënt. Ze zijn er al continu mee bezig. Erger kun je het als therapeut echt niet maken.’ Een ander obstakel is dat, als het trauma wel wordt (h)erkend, soms lang gewacht wordt met het starten van de therapie. Sommige behandelaren zijn er namelijk van overtuigd dat patiënten eerst gestabiliseerd moeten worden voordat ze deze (heftige) therapieën aankunnen. Ook dat is een redenering die geen hout snijdt, volgens Van Minnen die hier onderzoek naar deed.

Tijdverlies

In het onderzoek werd voor drie groepen patiënten met ernstig vroegkinderlijk trauma een andere aanpak gehanteerd. De eerste groep kreeg eerst een training emotieregulatie om te stabiliseren voordat de exposure therapie werd gestart. De tweede groep kreeg meteen exposure therapie. De derde groep kreeg, met drie keer per week, intensieve exposuretherapie. Van Minnen: ‘Uit de studie bleek dat de therapieën na een jaar allemaal even effectief waren. Op de korte termijn, na vier weken, gaf de intensieve exposure therapie het beste resultaat. De patiënten waren sneller van hun PTSS af. Wat ook een interessante conclusie is’ vervolgt ze, ‘is dat de exposure therapie veel sneller en beter op de emotieregulatie werkte dan de stabilisatietherapie. Met het geven van stabilisatietherapie verliezen therapeuten dus alleen maar tijd.’

Meer nodig

Inmiddels groeit het besef dat de zorg voor patiënten met PTSS verbetering behoeft. Vorig jaar juni publiceerde het Zorginstituut een rapport met verbeterpunten (https://www.zorginstituutnederland.nl/binaries/zinl/documenten/rapport/2020/06/15/zinnige-zorg-bij-ptss-verbetersignalement/Zinnige+Zorg+bij+PTSS+-+verbetersignalement.pdf). Volgens Van Minnen is er nog veel werk aan de winkel. ‘Het onderwerp is nu een beetje in beweging. Maar nog te weinig om van een verbetering te kunnen spreken.’
Ook psycholoog Anne Marsman is van mening dat er op het gebied van traumabehandeling nog veel winst is te behalen. Marsman, naast professional ook ervaringsdeskundige, gaat echter verder dan Van Minnen. Ze vindt de traumabehandelingen die in het standaardprotocol worden geadviseerd onvoldoende. ‘EMDR en exposure therapie kunnen absoluut effectief zijn’ erkent ze. ‘Maar zeker als het gaat om vroegkinderlijk en langdurig trauma, dat zich echt heeft vastgezet in je lijf, is er vaak meer of iets anders nodig. Ik krijg regelmatig berichtjes van therapeuten die vastlopen met deze therapieën en mij vragen: “Wat kan ik mijn cliënten nou nog meer bieden?”’

Marsman staat volledig achter het gedachtengoed van de Nederlands- Amerikaanse psychiater Bessel van der Kolk (https://reportersonline.nl/met-alleen-begrip-genees-je-het-trauma-niet/), die dertig jaar lang onderzoek deed naar de behandeling van trauma. Een van zijn voornaamste conclusies is dat trauma niet alleen het brein verandert maar ook ernstige stressreacties in het lijf veroorzaakt en op den duur kan leiden tot lichamelijke aandoeningen als diabetes en auto-immuunziektes. Alleen praten en begrijpen wat er aan de hand is, is daarom niet genoeg. Patiënten moeten leren om zich om weer veilig te voelen in het eigen lichaam. Marsmans bezwaar tegen exposure therapie en ook EMDR is dat deze therapieën teveel op het niveau van praten en cognitie blijven hangen en lichamelijke en emotionele gevolgen van trauma nauwelijks worden aangepakt. ‘Deze technieken leren je niets over het reguleren van je eigen emoties of stress-responsen, wat juist zo essentieel is.’

Complex

Ten tijde van het interview, begin mei, heeft Marsman bezig net haar proefschrift afgerond: Beyond dis-ease and dis-order: exploring the long-lasting impact of childhood adversity in relation to mental health, waarin ze de lange-termijn gevolgen onderzocht van ingrijpende gebeurtenissen in de kindertijd op de psychische gezondheid. Ze deed onder meer onderzoek naar factoren met een voorspellende waarde als het gaat om de ontwikkeling van psychische klachten. ‘De conclusie is dat 80% van de psychische klachten niet duidelijk verklaarbaar is’ vertelt ze. ‘Er is niet één duidelijke factor aan te wijzen die een psychische aandoening veroorzaakt. De werkelijkheid is complex’ licht ze toe. ‘Genen, omgeving, opvoeding, veel factoren staan niet op zichzelf maar hebben invloed op elkaar. Wel staat vast dat trauma, met name in de kindertijd, grote impact kan hebben en tot veranderingen kan leiden op neurobiologisch niveau. Mensen kunnen daardoor gevoeliger worden voor stress. Gebeurtenissen waar de een dan alleen een beetje zenuwachtig van wordt, kunnen voor die ander erg belastend zijn en op den duur kwetsbaar maken om bijvoorbeeld een depressie of psychose te ontwikkelen.’

De weg van trauma naar een psychische aandoening verloopt zelden direct, volgens Marsman. Naast de verhoogde gevoeligheid voor stress, spelen er vaak andere mechanismen mee die vanuit trauma zijn ontstaan. ‘Drugsgebruik of zelfbeschadiging bijvoorbeeld kunnen manieren zijn om met spanning om te gaan, jezelf te kalmeren of stress te reguleren. Dat dat gedrag een functie heeft, wordt nog te weinig begrepen.’

Lichaam als instrument

Met name de gevolgen van vroeg-kinderlijk en langdurig trauma reiken veel verder dan de standaard PTSS symptomen als herbelevingen en nachtmerries, volgens Marsman. ‘Juist die symptomen zitten vaak in je lijf opgeslagen als spanning, pijn, verkramping of totale vervreemding van je lijf. Dat los je simpelweg niet op door erover te blijven praten.’ Marsman vindt het daarom essentieel om het lichaam te betrekken bij de traumatherapie. Ze heeft het zelf ervaren, als patiënt met een lange geschiedenis van ingrijpende gebeurtenissen, depressies en een eetstoornis. ‘Ik ben cognitief sterk, dat is voor mij ook een manier om dingen van me af te houden’ vertelt ze. ‘Ik was al een jaar of tien onderweg toen ik met meer lichaamsgerichte therapieën begon. Daarin heb ik echt stappen kunnen zetten, juist omdat de aandacht op mijn lijf en lichamelijke reacties werd gevestigd. Soms was dat zo bedreigend dat ik niet meer kon praten of bewegen. De weg is dan: hoe dichtbij kun je iemand laten komen voordat het te onveilig wordt? Hoe help je iemand om de eigen stress-reacties te reguleren, zodat de confrontatie met lastige dingen mogelijk wordt zonder dat je er heel heftig op reageert?’

Sturing in hersenen

Lichaamsgerichte therapieën worden in Nederland echter niet altijd vergoed. Van Minnen vindt dat ook niet nodig. Ze erkent dat trauma effect heeft in het lichaam en stressreacties kan oproepen. ‘Maar exposure therapie en EMDR is veel meer dan praten alleen. Het gaat juist heel erg over het ervaren van je angsten die door beelden worden opgeroepen.’ De lichamelijke reacties waar Van der Kolk en Marsman het over hebben, worden bovendien aangestuurd door de hersenen, meent ze. ‘Je brein denkt dat je in gevaar bent waardoor je lijf onder spanning komt te staan. Mensen voelen dat in hun buik en spieren. Heel begrijpelijk, maar de bron van die reacties ligt in je brein. Door de traumatherapie leren je hersenen dat je nu weer veilig bent. En dan zul je ook lichamelijk die rust veel meer voelen.’ Andersom werken, dus je lichaam kalmeren om je brein rustiger te maken, zal niet lukken, volgens haar. ‘Het is heel moeilijk om je lichaam te ontspannen en te kalmeren als je in je hoofd gestresst bent.’

Evidence based

Een ander argument om lichaamsgerichte therapie niet op te nemen in de richtlijn, is dat er te weinig onderzoek naar is gedaan. Van der Minnen: ‘We adviseren alleen behandelingen die evidence based zijn.’ Marsman vindt dat geen valide argument. ‘We hechten ongelooflijk veel waarde aan evidence based behandelingen. Er wordt ook vooral onderzoek gedaan naar cognitieve behandelingen. Danstherapie of therapie met dieren bijvoorbeeld, komen vrijwel nooit aan bod. Op die manier wordt de blik nooit verruimd.’

De naam Edith is gefingeerd