Een aangekondigde catastrofe

In 2050 lijden wereldwijd 139 miljoen mensen aan dementie

Volgens een studie van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) zullen wereldwijd In 2030 ongeveer 40 procent meer mensen aan dementie lijden dan in 2019. ”De meeste landen zijn hier onvoldoende op voorbereid”, blijkt uit een studie van de WHO (https://www.ggztotaal.nl/nw-29166-7-3910664/nieuws/aantal_mensen_met_dementie_stijgt_komende_jaren_met_veertig_procent.html). Volgens schattingen lijden nu al bijna 56 miljoen mensen aan de ziekte.

In Nederland zijn op dit moment ongeveer 280.000 mensen met dementie. De huidige prognose is dat dit aantal stijgt tot ongeveer 420.000 in 2030 en 520.000 in 2040. De zorgkosten voor dementie zullen navenant stijgen: van € 6,6 mld. in 2015 naar € 15,6 mld. in 2040. Dementie ontwikkelt zich daarmee tot de belangrijkste doodsoorzaak in Nederland en tot de duurste aandoening.

Met deze getallen in het achterhoofd, zette het Ministerie van VWS sinds 2004 verschillende achtereenvolgende programma’s rond dementie op: het landelijk Dementieprogramma (2004 – 2007), het programma Ketenzorg Dementie (2008 – 2012) en Deltaplan Dementie (2013 – 2020). In 2021 startte de nationale dementiestrategie (https://www.rijksoverheid.nl/documenten/publicaties/2020/09/21/nationale-dementiestrategie), die loopt tot 2030.
Als eerste onderdeel van deze Nationale Dementiestrategie werd in april het startschot gegeven voor het landelijk project ABOARD (https://www.ggztotaal.nl/nw-29166-7-3868576/nieuws/aboard_alzheimer_stoppen_voor_het_start.html) (A personalized medicine approach for Alzheimer’s disease), een samenwerking van meer dan dertig partners om de ziekte van Alzheimer te stoppen.

Overigens is Nederland niet het enige land dat stevig inzet op onderzoek naar dementie: de VS bijvoorbeeld verhoogde de jaarlijkse investeringen in onderzoek naar de ziekte van Alzheimer (de meest voorkomende vorm van dementie) van 631 miljoen dollar in 2015 tot 2,8 miljard dollar (ongeveer 2,4 miljard euro) in 2020.

Aducanumab: het medicijn tegen Alzheimer!

Ook de farmaceutische zoekt naarstig naar een geneesmiddel. Met de verwachting dat in 2050 wereldwijd ongeveer 139 miljoen mensen aan een vorm van dementie zullen lijden, is het patent op een geneesmiddel een miljardenbusiness.
Al in oktober 2019 maakte Biogen bekend (https://www.ggztotaal.nl/nw-29166-7-3739811/nieuws/farmaceut_wil_nieuw_middel_tegen_alzheimer_toch_op_markt_brengen.html) dat het in 2020 een aanvraag zou gaan indienen om haar Alzheimermedicijn Aducanumab te laten registreren door de Amerikaanse FDA, de uitspraak werd in maart 2021 verwacht, nadat Biogen zelf al tegenvallende resultaten (https://www.ggztotaal.nl/nw-29166-7-3734191/nieuws/onderzoek_naar_nieuw_medicijn_tegen_alzheimer_in_laatste_fase_gestaakt.html) had gemeld.
Nieuwsuur vond uit (https://www.ggztotaal.nl/nw-29166-7-3843438/nieuws/medicijn_tegen_alzheimer_werkt_hoogstens_voor_een_kleine_groep.html) dat het medicijn slechts voor een klein selecte groep patiënten werkzaam was, en mogelijk zelfs dát niet. Tegen de verwachting van veel experts in, keurde de FDA (https://www.ggztotaal.nl/nw-29166-7-3883454/nieuws/medicijn_tegen_alzheimer_goedgekeurd_door_amerikaanse_toezichthouder.html) het middel in juni desondanks goed.
Daarmee was Aducanumab overigens nog niet voor de Europese markt beschikbaar, daarvoor moest het het Europees medicijnagentschap (EMA), de Europese evenknie van de FDA, toestemming geven. Dat gebeurde niet: onlangs besloot het EMA (https://www.alzheimer-nederland.nl/nieuws/aducanumab-europa) om het medicijn Aducanumab niet toe te laten op de Europese markt voor de behandeling van de ziekte van Alzheimer. De studies lieten niet genoeg gunstige effecten zien bij de behandeling van de ziekte van Alzheimer en er waren bedenkingen over de veiligheid.

Ook in Nederland wordt onderzoek gedaan: aan de Universiteit Maastricht werken onderzoekers van de Universiteit Maastricht (https://www.ggztotaal.nl/nw-29166-7-3960886/nieuws/patienten_gezocht_voor_nieuwe_studie_naar_medicijn_voor_alzheimer.html) aan een manier om het proces van beginnende Alzheimer te vertragen. De onderzoekers werken aan het middel Roflumilas. Deze klinische studie richt zich op het toepassen van dit medicijn om het brein te stimuleren en zo de achteruitgang te remmen. Zowel mensen met Milde Cognitieve Stoornissen als mensen met lichte dementie worden uitgenodigd om mee te doen.

Het is overigens niet de eerste keer dat een niet-werkend middel tegen Alzheimer op het punt staat geregistreerd te worden, of op de markt gebracht. In 2013 kwam Nutricia met Souvenaid, een drankje dat het geheugen zou verbeteren en zou helpen bij beginnende dementie. De claim bleek onterecht (https://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=&cad=rja&uact=8&ved=2ahUKEwjboNn14OLzAhXK2aQKHbfaB98QFnoECCEQAQ&url=https%3A%2F%2Fwww.vpro.nl%2Fargos%2Flees%2Fnieuws%2F2015%2FDrankje-tegen-Alzheimer-Souvenaid--te-snel-op-de-markt-.html&usg=AOvVaw3cEbwCTi3wOOvVG_qhE-hi). En in de jaren tachtig claimde de fabrikant van Noötropil, de ‘leerpil’, dat het middel werkzaam zou zijn tegen beginnende dementie. Ook dat bleek niet waar, het is zelfs de vraag of het middel het geheugen verbetert of, waar het voor geregistreerd staat, helpt bij draaiduizeligheid.

Vroegsignalering

Vrienden vijand zijn het er over eens: áls er een middel gevonden wordt tegen Alzheimer, is het zaak er vroeg bij te zijn: vooralsnog lijkt het er op dat eenmaal beschadigd hersenweefsel niet meer te repareren is en de ziekte dus in vroegtijdig stadium gestopt moet worden.
Al drie jaar geleden was er sprake van een bloedtest (https://www.ggztotaal.nl/nw-29166-7-3697706/nieuws/over_een_jaar_kan_de_ziekte_van_alzheimer_via_het_bloed_worden_gediagnosticeerd.html)die de ziekte van Alzheimer kan aantonen. Toen in 2020 op het Internationaal Alzheimer Congres drie bloedtesten (https://www.ggztotaal.nl/nw-29166-7-3798179/nieuws/nieuwe_bloedtest_voor_alzheimer_is_belangrijke_stap_voorwaarts_maar_ligt_niet_meteen_bij_de_huisarts.html) werden gepresenteerd, werd ook duidelijk dat het nog ver weg zou voor de testen in de dagelijkse praktijk kunnen worden gebruikt: “Als de test goed blijkt te werken, krijgen we die niet ineens bij de huisarts. De grote waarde zit hem in het mogelijk maken van medicijnonderzoek”, zeiden de onderzoekers.

Een heel andere invalshoek voor vroegsignalering is het gebruik van Artificiële Intelligentie (AI), waar het internationale AI-Mind project (https://www.ggztotaal.nl/nw-29166-7-3857483/nieuws/artificiele_intelligentie_moet_gaan_helpen_bij_betere_preventie_van_dementie.html) zich op richt. Het project gaat slimme digitale instrumenten ontwikkelen om hersenverbindingen te screenen en het risico op dementie in te schatten bij mensen met milde cognitieve problemen. AI-Mind wil de nu nog ingewikkelde, arbeidsintensieve, dure en weinig voorspellende screeningsprocedures vervangen door op AI gebaseerde instrumenten die dat automatisch doen.

Een voorbeeld van vroegsignalering in combinatie met een mogelijke behandeling, was de uitkomst van onderzoek naar de samengeklonterde eiwitten die verantwoordelijk zijn voor de ziekte van Alzheimer, de zogenoemde aggregaten (https://www.ggztotaal.nl/nw-29166-7-3941130/nieuws/nieuwe_technieken_werpen_nieuw_licht_op_ontstaan_ziekte_van_alzheimer.html). Het bleek vijf jaar te duren voordat die in aantal verdubbeld zijn. Dat is volgens de onderzoekers een ’bemoedigend’ cijfer, omdat het aantoont dat neuronen (of zenuwcellen) in staat zijn die aggregaten te bestrijden. ”Misschien als we dat een beetje kunnen verbeteren, kunnen we het begin van de ziekte aanzienlijk uitstellen.”

Hoe ingewikkeld vroegsignalering is, blijkt uit twee berichten in de loop van het jaar. Het eerste, in februari, was de constatering dat signalen van dementie bij migrantenouderen (https://www.ggztotaal.nl/nw-29166-7-3850032/nieuws/signalen_van_dementie_worden_bij_migranten_vaak_te_laat_herkend.html) vaak te laat onderkend worden. Onwetendheid, schaamte en taboe spelen een grote rol.
Het tweede bericht, in september, was de conclusie (https://www.ggztotaal.nl/nw-29166-7-3913045/nieuws/onderzoek_naar_dementie_richt_zich_op_een_te_beperkte_groep.html) van onderzoekers van de afdeling Epidemiologie van het Erasmus MC. De onderzoekers zagen dat bestaande studies focussen op een minderheid van jonge, witte dementiepatiënten van gemiddeld 71 jaar, die zich overwegend presenteerden in gespecialiseerde geheugenpoliklinieken, vaak verbonden aan academische ziekenhuizen, terwijl de overgrote meerderheid van de dementiepatiënten onder behandeling is bij de huisarts, een regionaal ziekenhuis, of de geestelijke gezondheidszorg voor ouderen.

Preventie: een gezonde leefstijl

2021 was zeker niet het eerste jaar waarin duidelijk wordt dat een gezonde leefstijl dementie kan uitstellen en soms zelfs voorkomen. Literatuuronderzoek door het RIVM (https://www.ggztotaal.nl/nw-29166-7-3939509/nieuws/gezonde_leefstijl_kan_dementie_uitstellen_en_soms_zelfs_voorkomen.html) bevestigde het in november nog eens. In mei had datzelfde instituut dat al voor voedingsrichtlijnen (https://www.ggztotaal.nl/nw-29166-7-3878029/nieuws/gezonde_voeding_kan_beginnende_dementie_mogelijk_uitstellen.html) vastgesteld. Ook onderzoek aan het Maastricht UMC+ (https://www.ggztotaal.nl/nw-29166-7-3906913/nieuws/het_belang_van_een_gezonde_leefstijl_om_risico_op_dementie_te_verkleinen.html) wees in dezelfde richting.

Goed nieuws, zou je denken. Promotie-onderzoek van Joyce Vrijsen wees er echter op dat de kennis over dementie (risicoreductie) maar druppelsgewijs doordringt in de bevolking (https://www.ggztotaal.nl/nw-29166-7-3884544/nieuws/weinig_mensen_passen_leefstijl_aan_om_kans_op_dementie_te_verminderen.html). Ouderen schatten de ernst van dementie hoger in, maar zien minder voordelen van leefstijlverbeteringen. Volwassenen met een ouder met dementie hebben wel behoefte om ervaringen over de zorg voor hun ouder uit te wisselen, maar gaan daarna pas over hun eigen risico nadenken.

Mantelzorg en dementie op jonge leeftijd

Dementie wordt vooral in verband gebracht met ouderdom. Toch kan dementie ook bij jonge mensen voorkomen. In juni bleek uit onderzoek van het Alzheimer Centrum Limburg (https://www.ggztotaal.nl/nw-29166-7-3896721/nieuws/dementie_op_jonge_leeftijd_is_onvoldoende_onderkend_probleem.html) van het Maastricht UMC+ dat er in Nederland 14.000-17.000 mensen met dementie op jonge leeftijd (voor hun 65e) waren. Volgens de onderzoekers is er meer aandacht nodig voor deze aandoening, die een grote impact heeft op patiënten én naastbetrokkenen.

Het laatste bleek een maand eerder ook uit de Dementiemonitor Mantelzorg (https://www.ggztotaal.nl/nw-29166-7-3881315/nieuws/mantelzorgers_van_jonge_mensen_met_dementie_vaker_overbelast.html), uitgevoerd door het Nivel in samenwerking met Alzheimer Nederland: mantelzorgers van mensen onder de 65 jaar met dementie voelen zich vaker zeer zwaar belast of overbelast (22%) dan mantelzorgers van mensen met dementie in het algemeen (14%).

Overigens bleek uit diezelfde Dementiemonitor Mantelzorg, dat mantelzorgers van mensen met dementie die een casemanager hadden (https://www.ggztotaal.nl/nw-29166-7-3886819/nieuws/casemanagement_dementie_van_groot_belang_voor_proactieve_zorgplanning.html), beter werden voorbereid op toekomstige veranderingen die de ziekte met zich meebrengt, dan mantelzorgers die geen casemanager hadden.

En verder over dementie in 2021…

* PTSS bij dementie (https://www.ggztotaal.nl/nw-29166-7-3875059/nieuws/op_zoek_naar_een_behandelmethode_voor_ptss_bij_mensen_met_dementie.html): Uit onderzoek bleek dat tienduizenden Nederlanders met dementie leven met ernstige angst vanwege gebeurtenissen uit het verleden. En door de dementie komen de nare herinneringen juist sterker terug. De Universiteit Maastricht ging op zoek naar methoden om deze PTSS-klachten bij dementie te herkennen én te behandelen.

* Speciaal voor bewoners met dementie in verpleeghuizen ontwikkelde NS de Hoofdreiscoupé (https://www.ggztotaal.nl/nw-29166-7-3882474/nieuws/een_fake_treincoupe_voor_ouderen_met_dementie.html). De coupé bestaat uit onderdelen die uit echte treinen komen. Kijkend uit het ‘raam’ van de coupé glijdt het landschap voorbij, het lijkt alsof de trein echt over het spoor rijdt. De NS: “De coupé prikkelt verschillende zintuigen: kijken, voelen en horen. Door de herkenbaarheid van de Hoofdreiscoupé brengen we wellicht leuke herinneringen terug,”

* Serious game (https://www.ggztotaal.nl/nw-29166-7-3898674/nieuws/serious_game_om_te_oefenen_met_de_zorg_voor_een_naaste_met_dementie.html) is een informatief spel om te oefenen met de zorg voor een naaste met dementie. Met ‘DemiZorg’ kunnen mensen online oefenen met het zorgen voor hun naaste met dementie. DemiZorg is een onderdeel van het eindresultaat van het POSTHCARD-project, waarin Vilans drie jaar lang met internationale partners samenwerkte aan technologische oplossingen voor ouderen.

Andere artikelen in dit jaaroverzicht:

Never a dull moment... (https://www.ggztotaal.nl/nw-29166-7-3968810/nieuws/never_a_dull_moment.html)
De ggz in 2021

Het eeuwige dillema: geld (https://www.ggztotaal.nl/nw-29166-7-3968229/nieuws/het_eeuwige_dillema_geld.html)
Over de begroting, fraude en armoede

Zwarte toga’s beslissen over de witte jassen (https://www.ggztotaal.nl/nw-29166-7-3968371/nieuws/zwarte_togas_beslissen_over_de_witte_jassen.html)
De ggz in de rechtszaal

Waarom de minister geen standbeeld krijgt (https://www.ggztotaal.nl/nw-29166-7-3968390/nieuws/waarom_de_minister_geen_standbeeld_krijgt.html)
Corona: laveren tussen onbekende klippen

De kunst er vroeg bij te zijn (https://www.ggztotaal.nl/nw-29166-7-3968808/nieuws/de_kunst_er_vroeg_bij_te_zijn.html)
Over vroegsignalering en een gezonde omgeving

De kwetsbaarheid laten zien (https://www.ggztotaal.nl/nw-29166-7-3968439/nieuws/de_kwetsbaarheid_laten_zien.html)
Theater en documentaires in de strijd tegen stigma

Een onzekere toekomst (https://www.ggztotaal.nl/nw-29166-7-3968807/nieuws/een_onzekere_toekomst.html)
Lichtpuntjes in de jeugdzorg

En verder... (https://www.ggztotaal.nl/nw-29166-7-3968455/nieuws/en_verder.html)
Een jaaroverzicht van de ggz is nooit compleet