Rots, vuurtoren en zee: leven met een bipolaire stoornis

Petra d’Huy over herstel en haar boek ‘Petra etcetera’

“Ik ben wel gevoelig voor aanbiedingen van schoenen, tasjes en kleding, maar dat heeft volgens mij niet met mijn bipolariteit te maken, meer met mijn vrouw-zijn”, schrijft Petra d’Huy in haar boek ‘Petra etcetera, leven met een bipolaire stoornis’. Het is kenmerkend voor wat één van de kernboodschappen van het boek lijkt: je bent zoveel méér dan je diagnose. Vandaar dat d’Huy ook niet begint met de geschiedenis van haar bipolaire stoornis, maar met de rollen die ze vervult of vervuld heeft: moeder, dochter, partner, werknemer, student, enzovoorts.

Je boek (‘mijn derde bevalling’) is af en uitgegeven. Wat hoop je er mee te bereiken?

“Ik hoop dat mensen er verder door kunnen. Dat ze er, behalve herkenning, ook tips en vaardigheden in vinden hoe ze hun leven verder vorm kunnen geven, hoe ze kunnen herstellen. Niet alleen ‘beter worden’ in de zin van niet psychotisch zijn, maar hoe je ondanks je kwetsbaarheid weer een doel in het leven kan vinden. Dat hoeft niet per se een baan te zijn. Zoek naar wat je wel kan, wat de kracht is in je leven.”

Na haar tweede psychose verhuisde ze van de Randstad terug naar Zeeland, waar ze vandaan kwam. Deels omdat haar man daar een baan kon krijgen, maar vooral ook omdat ze daar dichter bij haar steuntroepen – ouders en schoonouders – was. Haar toekomst was daardoor volledig gedraaid: ze had geen werk meer, ze zat thuis met een ziekte, zonder doel, zonder zinvolle bezigheden. Een derde psychose volgde, inclusief een opname en een langdurig verblijf in de separeercel. Ondertussen heeft ze geleerd, met hulp van haar behandelaars, de therapie en gespreksgroepen met ervaringsgenoten (het woord ‘lotgenoot’ vermijdt ze liever) vroegtijdig in te grijpen als een nieuwe psychose dreigt. Medicatie, rust en steun van bekenden zijn dan de belangrijkste preventieve middelen. Het betekende wel dat een vaste baan en een carrière niet meer mogelijk waren.

“Zelf vond ik het hebben van een zekere status, een opleiding, werk, altijd heel belangrijk, maar ik heb geleerd dat je leven ook op een andere manier zinvol kan zijn. Ondanks de zware tijd die ik door mijn psychoses heb gehad, heeft het me uiteindelijk heel erg verrijkt, ook door de spirituele kant van de psychotische periodes. Al vind ik dat laatste lastig onder woorden te brengen.”

Heb je, achteraf gezien, te lang gewacht met je het zoeken naar een nieuwe invulling in je leven?

“Je hebt ook tijd nodig om te accepteren wat er aan de hand is en dat je niet alles meer kan wat je zou willen, maar ik zat ook in de slachtofferrol. Ik vond mezelf zielig, dat ik op zo’n manier mijn werk en mijn passie kwijt was. Het was me overkomen. En ik vroeg me af of al mijn opvattingen en denken vóór de psychoses een gevolg was van de bipolaire stoornis, wat natuurlijk onzin is. Het duurde even voordat ik me realiseerde dat er veel was wat ik niet meer kon doen, maar ook heel veel dat ik wél kon.
Wat in dat proces niet hielp, was dat de mijn medicatie in eerste instantie niet goed was afgesteld, ik functioneerde daardoor ‘onder de lijn’. Toen dat goed ingesteld was, ging het beter.

Het is ook de weg die je aflegt. Je zoekt eerst naar een verklaring van je gedrag, dan komt er een diagnose. Als de behandeling slaagt ben je vervolgens stabiel en dan denkt iedereen dat je er weer bent. Maar pas dan begint het herstel, je moet jezelf opnieuw uitvinden.”

De weg naar herstel

Dat herstel bracht haar tot de website www.petraetcetera.com en een (besloten) Facebookgroep met tegenwoordig meer dan 1200 leden. Het leverde haar in 2017 de Willem Nolenprijs voor bipolaire stoornissen op “om de manier waarop ze, met haar achtergrond als communicatiedeskundige, publiekelijk aandacht vroeg voor de bipolaire stoornis.”
In die tijd was ze ook ambassadrice voor het Fonds Psychische Gezondheid/Mind en regionaal contactpersoon voor de Vereniging voor Manisch-Depressieven en Betrokkenen (VMDB, tegenwoordig Plusminus). “Zij is hierdoor voor velen met een bipolaire kwetsbaarheid een voorbeeld en rolmodel”, aldus de jury.
Nu staat er dus ook een boek op haar naam: “Petra etcetera, leven met een bipolaire stoornis”, een prettig leesbare gids waarbij ze haar persoonlijke ervaringen combineert met de inzichten van de wetenschap en literatuur van anderen. Een ‘rolmodel’ vindt ze zichzelf overigens niet, schrijft ze daarin, maar hopen dat mensen ‘leren van haar fouten en de dingen die haar geholpen hebben’ doet ze wel.
Vrijwel tegelijkertijd met het ter perse gaan van het boek werd de stichting Petra etcetera opgericht, met als doel mensen, vooral mensen met een bipolaire stoornis, te helpen in hun herstel door onder andere het geven van (praktische) informatie en het contact te stimuleren tussen ervaringsgenoten, (direct-)betrokkenen en behandelaars.

In je boek vraag je je echtgenoot of hij, vóór je psychotisch werd, ook al merkte dat je stemmingswisselingen had. Hij antwoord bevestigend, je was soms ontzettend vrolijk en soms negatief en somber. Hadden je psychoses kunnen worden voorkomen?

Aarzelend: “Misschien. Maar dan hadden hij, ik en anderen veel meer moeten weten over bipolaire stoornissen. Als ik zie hoe vaak er wordt geschreven over depressie en hoe weinig over een bipolaire stoornis, dan is het niet vreemd dat niemand er aan denkt dat er iets dergelijks speelt. Het pleit wel voor meer publiciteit over de aandoening, het komt veel vaker voor dan je denkt.”

Even terug naar dat herstel. In een ander artikel in dit magazine schrijft Henk Matthijsen, voorzitter van de vereniging Plusminus, over zelfhulpgroepen. Hoe denk jij dat een hulpverlener daarbij kan helpen? Of is het meer iets voor een zelfhulpgroep?

“Zoals ik er naar kijk is de psychiater er, plat gezegd, voor de pillen, om er voor te zorgen dat je weer klachtenvrij bent. Daarna zou je met een SPV-er kunnen onderzoeken waar je behoeften liggen. Ik ben erg gecharmeerd van de Yucelmethode. Een zelfhulpgroep kan heel erg behulpzaam zijn van het vinden van een praktische invulling van die behoeften, dus hoe je het in de praktijk gaat aanpakken. Kern is en blijft de vraag ‘wat maakt me gelukkig?’. Ik ben ervan overtuigd dat je leven betekenis nodig heeft.”

De omslag van het boek vraagt nog speciale aandacht. Niet het traditionele hoofd met verwarde hersens, maar een rots, een vuurtoren en een golvende zee. Het is meer dan een mooi plaatje.

Petra: “Het is natuurlijk ook Zeeland, waar ik vandaan kom en woon. De golven staan voor de bipolariteit, mijn naam, Petra, betekent rots, de vuurtoren is een vast punt in de omgeving waar je altijd naar toe kan. Bijvoorbeeld je behandelaar”.

Petra zegt het niet met zoveel woorden, maar Ik kan me voorstellen dat de Stichting Petra etcetera in veel gevallen ook de functie van vuurtoren gaat vervullen.
 

Petra d’Huy, ‘Petra etcetera, leven met een bipolaire stoornis’. Uitgeverij Tobi Vroegh (https://tobivroegh.nl/)
184 pagina’s; €19,95. ISBN 9789078761853