Binnen ggz opnieuw verzet tegen aanleveren van gegevens over behandeling

Een groep ggz-behandelaren is fel gekant tegen het aanleveren van patiëntinformatie aan de Nederlandse zorgautoriteit (NZa), via een online scorelijst, de zogeheten HoNOS+. Sinds 1 juli moeten behandelaren in de ggz die scorelijst verplicht invullen en aanleveren, tenzij hun cliënt daar expliciet bezwaar tegen maakt.

In Trouw (https://www.trouw.nl/binnenland/toezichthouder-verzamelt-ongevraagd-info-over-800-000-ggz-patienten~b68a0bef/) legt psychiater en juriste Cobie Groenendijk de onvrede uit: “Mensen weten niet dat hun psychiater of psycholoog nu moet registreren wat hun seksuele problemen zijn, hoe erg hun verslaving is of aan welke stoornis ze lijden – en dat al die gegevens uiteindelijk bij de NZa belanden.”

De NZa vindt niet dat de privacy van patiënten geschonden wordt. Op haar website (https://www.nza.nl/actueel/nieuws/2022/07/21/nza-hecht-aan-privacy-patienten) schrijft de organisatie: “De NZa verzamelt deze gedepersonaliseerde informatie zó, dat die niet te herleiden is naar een individuele patiënt. Alleen als we deze data zouden koppelen aan andere datastromen zou het mogelijk kunnen zijn deze wel te herleiden. Onze processen zijn zo ingericht dat dit niet zal gebeuren. Zorgverzekeraars krijgen geen inzicht in de antwoorden op alle zorginhoudelijke vragen.”

ROM

Al veel eerder was er commotie over het aanleveren van patiëntgegevens. De Routine Outcome Monitoring (ROM) (https://www.ggztotaal.nl/tp-29166-2/rom) was een poging om inzicht te krijgen op de kwaliteit van geleverde zorg. Daarbij was er niet alleen kritiek op het aanleveren van privacy-gevoelige gegevens, maar ook op het doel ervan: het vergelijken van verschillende ggz-instellingen op het gebied van geleverde kwaliteit. Een petitie (https://www.petities.com/stop_rom_als_benchmark) tegen de het gebruik van de ROM leverde 7.000 handtekeningen op. De Autoriteit Persoonsgegevens (AP) besloot uiteindelijk dat de privacy onvoldoende was gewaarborgd en tikte ggz-instellingen die de gegevens toch aanleverden op de vingers.
De Stichting ‘Stop Benchmark met ROM’ (https://www.stopbenchmark.nl/waarom-deze-actie/), die vooropliep in het verweer en waarvan ook Cobie Groenendijk lid is, verklaarde overigens wel vóór het meten van kwaliteit te zijn, maar tégen het gebruik van de ROM als benchmark.

Zorgprestatiemodel en HoNOS+

Sinds 1 januari is in de ggz het Zorgprestatiemodel (https://www.ggztotaal.nl/nw-29166-7-3963098/nieuws/een_oplossing_van_problemen_of_een_bedreiging_voor_zelfstandigen.html?page=2) ingevoerd. Belangrijkste reden was de grote hoeveelheid kritiek op haar voorganger, de DBC-systematiek. Die kende veel administratie, had onbegrijpelijke declaraties, was fraudegevoelig, vergoedingen stonden niet in verhouding tot de geleverde zorg, er was een lange periode tussen het geleverde werk en de vergoeding, er waren verschillende regelingen voor verschillende sectoren. Hoewel ook het nieuwe stelsel onderhevig was aan kritiek, werd het Zorgprestatiemodel over het algemeen positief ontvangen.

Onderdeel van het Zorgprestatiemodel was de zorgvraagtypering, gemeten met de Health of the Nation Outcome Scales (HoNOS), aangepast voor de Nederlandse situatie, vandaar de ’+’. Zorgvraagtypering moet niet verward worden met diagnostiek: het moet het verband leggen tussen zorgvraag en de inzet van zorg. Daarbij kan het gaan over zorgzwaarte, maar bijvoorbeeld ook over de kans op herstel of op stabiliteit, terugval of recidive. Bij een beter inzicht in werkelijke zorgbehoefte hoopt de NZa beter te kunnen voorspellen welke inzet van zorg naar verwachting nodig is voor een bepaalde groep patiënten.

Over de HoNOS+ waren de meningen verdeeld: menigeen vroeg zich af of de HoNOS+ meet wat het moet meten: de zorgzwaarte, iets waar verschillende behandelaren nogal eens verschillend over denken. In 2022 en 2023 wordt de zorgvraagtypering alleen nog gebruikt om informatie te verzamelen, zegt de NZa. Vanaf 2024 kunnen zorgaanbieders en zorgverzekeraars afspraken maken over groepen patiënten met eenzelfde zorgvraagtype. Van de HoNOS+ kan in de toekomst dus ook de vergoeding voor een behandeling afhangen.

‘Herleidbaarheid van de data tot een minimum beperkt’

Op de site van de NZa (https://www.nza.nl/actueel/nieuws/2022/07/21/nza-hecht-aan-privacy-patienten) zegt Roel de Haan, data-analist bij de NZa, het ongemak van de zorgprofessionals goed te begrijpen, maar hij benadrukt dat de herleidbaarheid van de data tot een minimum is beperkt. “Zo zitten er geen patiënt-identificerende kenmerken in de uitvraag, hebben we het zeer moeilijk gemaakt de behandelinzet te herleiden naar (pseudonieme) declaratiegegevens en staan de gegevens versleuteld opgeslagen. We onderzoeken ook voortdurend of we de data met nieuwe technieken of aanvullende processen verder kunnen beveiligen.”
Volgens de NZa worden alle verzamelde gegevens na onderbouwing van haar adviezen over zorgvraagtypering vernietigd.

Groenendijk is daar blijkens het artikel in Trouw niet gerust op: “Voor het vertrouwen van de zorg is het zomaar doorspelen van patiëntgegevens naar de NZa slecht, hoezeer die data ook worden versleuteld of gepseudonimiseerd.“

Ondertussen zijn er naar aanleiding van het artikel in Trouw Kamervragen gesteld door Renske Leijten en Maarten Hijink (beiden SP) (https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken/kamervragen/detail?id=2022D31793) en door Rens Raemakers en Lisa Van Ginneken (beiden D’66) (https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken/kamervragen/detail?id=2022D31796 ).

-----------------------------------------------------------------------------------------

Vind je dit interessant? Misschien is een abonnement op de gratis nieuwsbrief dan iets voor jou! GGZ Totaal verschijnt tweemaal per maand en behandelt onderwerpen over alles wat met de ggz te maken heeft, onafhankelijk en niet vooringenomen.

Abonneren kan direct via het inschrijfformulier (http://www.ggztotaal.nl/pg-29166-7-89775/pagina/abonneren.html), opgeven van je mailadres is voldoende. Of kijk eerst naar de artikelen in de vorige magazines (http://www.ggztotaal.nl/pg-29166-7-89779/pagina/e-magazine.html).