De herstelparadox in de Wlz

Alle ruimte voor herstel, maar wel levenslang zorgafhankelijk

Vanaf 2021 kunnen ggz-cliënten gebruik maken van de Wet langdurige zorg (Wlz). Inmiddels hebben circa 25.000 mensen een Wlz-indicatie op psychiatrische grondslag. In een serie van vier artikelen gaan we in op de gevolgen voor cliënten, voor zorgaanbieders en voor het zorglandschap ggz. In dit derde artikel: zijn Wlz en herstelgericht werken wel te verenigen?

Niet iedereen was enthousiast toen ggz-cliënten toegang kregen tot de Wet langdurige zorg (Wlz). Met name vanuit de herstelbeweging kwamen kritische geluiden. Een Wlz-indicatie is in principe onomkeerbaar, het geeft aan dat je levenslang intensieve zorg nodig hebt. Hoe is dat te rijmen met de herstelgedachte?

Lees hier de andere artikelen uit de serie over de Wlz (https://www.ggztotaal.nl/tp-29166-2/serie wlz)

Verschillende vormen van herstel

Inmiddels hebben ruim 25.000 ggz-cliënten een Wlz-indicatie. Betekent dit voor hen einde herstel?

Volgens Edwin Koolhaas, beleidsadviseur bij Kwintes, is dat geenszins het geval: “Herstel blijft altijd het doel. Er zijn wel verschillende vormen van herstel. In sommige gevallen is de begeleiding gericht op uitstroom en weer een zelfstandig leven gaan leiden. Maar dat is niet voor alle cliënten bereikbaar. In andere gevallen gaat het om herstel op zingevingsniveau. Dan ondersteun je mensen om een zo zinvol mogelijk leven te leiden. Dat kan ook binnen het kader van 24 uur zorg inde nabijheid.”

Edwin Koolhaas verwijst naar een intern artikel voor Kwintes-medewerkers over herstel in de langdurige ggz. Daarin staat het voorbeeld van een vrouw die meestal somber is en nauwelijks de deur uit komt. Het enige wat ze doet is breien, maar telkens haalt ze haar breiwerk weer uit en begint opnieuw. De omslag komt als een begeleider haar op het spoor zet om voor babymutsjes te gaan breien. Van babymutsjes komen babydasjes. Er wordt een kraam gehuurd op een wijkmarkt waar het breiwerk wordt verkocht. De vrouw bloeit op, ze ondergaat een transformatie en gaat nu ook mee op vakantie met huisgenoten.

Eén methodiek voor cliënten in Wmo en Wlz

Herstel is een belangrijk uitgangspunt voor Kwintes en daarin is bij de overgang naar de Wlz niets veranderd. Wlz-cliënten wonen bij Kwintes meestal samen met cliënten die een Wmo-indicatie hebben. Kwintes voert momenteel op alle locaties en voor alle cliënten de begeleidingsmethodiek Steunend Relationeel Handelen (SRH) in. Deze methodiek richt zich op het verbeteren van kwaliteit van leven door middel van herstel, ontwikkeling, participatie en inclusie. Uitgangspunt is de samenwerking tussen cliënt, professionals en naasten. Edwin Koolhaas: “Onze cliënten hebben over het algemeen een beperkt sociaal netwerk en dat geldt zeker voor de meeste cliënten die in de Wlz komen. Wij proberen dat netwerk te herstellen. Enerzijds kijk je naar herstel van relaties met familie en andere naasten. Anderzijds kijk je naar netwerken die mensen kunnen opbouwen door participatie, bijvoorbeeld vrijwilligerswerk. In de Wlz zit standaard dagbesteding, dus iedereen heeft dagbesteding tenzij ze er geen gebruik van kunnen of willen maken. Daar liggen mogelijkheden om aan herstel te werken. We hebben een intern en een extern aanbod. Mensen zijn vrij om daarin te kiezen. Per locatie hebben trajectbegeleiders zicht op de sociale kaart en kunnen zij mensen verwijzen naar externe activiteiten.”

“Een eigen woning is soms armoede”

Evert Bod is teammanager van een aantal locaties van HVOQuerido in Amsterdam waar veel mensen met een Wlz-indicatie wonen. Voor hem begint herstel bij een goede thuisbasis: “Mensen moeten hun eigenheid kunnen ervaren en daar waardering voor krijgen. Een woonomgeving waar mensen zich thuis voelen, hun eigen spullen hebben en mogen zijn wie ze zijn is cruciaal.”

Het gesprek met Evert Bod vindt plaats in de woonvoorziening in de Domselaerstraat in Amsterdam-Oost. De voorziening is in 2014 gestart voor mensen die daarvoor lange tijd in een kliniek hadden geleefd. “Toen we vooraf de ziektegeschiedenis van deze cliënten lazen, schrokken we wel. Zware diagnoses, veel crisissituaties in het verleden. Maar eenmaal bij ons zag je mensen opbloeien. Mensen genieten hier van hun eigen plek, van de gezelligheid, van de verse maaltijden die ze elke dag krijgen. En dan hebben mensen op deze locatie nog een klein kamertje met een gedeelde douche en toilet op de gang. Toch zijn ze tevreden. Ze worden gezien als persoon, ze kunnen gaan en staan waar ze willen, ze kunnen vanuit hier zo de Dappermarkt oplopen.”

Er zijn plannen om de voorziening te verhuizen naar Amsterdam Noord waar iedere bewoner een appartement krijgt met eigen douche en toilet, maar het principe van een groepswoning zal hetzelfde blijven. Volgens Evert Bod is dit de meest passende omgeving voor deze cliënten. Hij zet vraagtekens bij het ideaal van zelfstandig wonen voor iedereen: “Een eigen woning betekent niet automatisch herstel. Het is soms juist armoede. Voor sommige mensen is het een hele opgave om voor zichzelf te moeten koken, dat is een complexe activiteit als het elke dag chaos in je hoofd is. Maar als ze hier de kok kunnen helpen met koken geeft hen dat veel voldoening. Onze bewoners kunnen zich moeilijk alleen staande houden. Termen als herstel, krachtgerichtheid en eigen regie zijn waardevol, maar kijk naar wat mensen wel en niet kunnen. En neem dingen zo nodig van hen over.”

Samen muziek maken

Herstel krijgt op vele manieren vorm op de Domselaerstraat. Een belangrijk deel van de bewoners werkt op een zorgboerderij. Er is een herstelgroep onder begeleiding van ervaringsdeskundigen die goed bezocht wordt. En er zijn specifieke projecten zoals een muziekgroep van cliënten en naasten die begeleid wordt door de zangeres van Gruppo Sportivo, die ook medewerker is HVO-Querido. Evert Bod: “Dit soort activiteiten geeft mensen erkenning, waardering voor wie ze zijn. Je moet ook kijken naar wat mensen leuk vinden. Van welke platen houdt iemand, welke boeken leest iemand graag? In dit huis woont iemand die veel van mode houdt. De begeleiders hebben samen met haar een modeboek gemaakt en daar hebben we een presentatie omheen gebouwd. Dat is herstel, dan zie ik die vrouw groeien.”

Wlz biedt extra ruimte voor herstel (in bepaalde opzichten)

Volgens Evert Bod biedt de Wlz juist meer ruimte om aan herstel te werken dan de Wmo. Een belangrijk verschil is dat de druk op uitstroom is weggevallen. “In de Wmo werden we constant bevraagd of er wel genoeg doorstroom was. Mensen moesten jaarlijks een nieuwe beschikking krijgen, terwijl ze chronisch last hebben van stemmen in hun hoofd en beperkingen die samenhangen met hun ziekte. De Wlz biedt meer ruimte voor herstel. Het is juist herstelondermijnend als je telkens opnieuw moet aantonen dat je iets nog niet kunt.”

Zowel HVO-Querido als Kwintes zien ook dat in de Wlz meer geld beschikbaar is. De laatste jaren is de druk op Wmo-tarieven steeds toegenomen. De Wlz biedt weer een ruimer jasje.

Ambulante Wlz-zorg

Edwin Koolhaas sluit niet uit dat een aantal van de circa 1000 cliënten van Kwintes met een Wlz-indicatie ooit uitstroomt naar bijvoorbeeld Wmo-ondersteuning, maar in het algemeen acht hij die kans heel klein. “Het zijn mensen die al jarenlang dezelfde hulpvraag hebben en waarvan ook niet de verwachting is dat die wezenlijk zal veranderen.” Hij denkt wel dat in de toekomst meer mensen ambulante Wlz-zorg zullen ontvangen. Zij wonen dan zelfstandig en ontvangen thuis alle zorg op kosten van de Wlz, meestal ook van één zorgzaanbieder. Het is een ontwikkeling die past in de beweging naar beschermd thuis en wonen in de wijk.

Evert Bod verwacht dat het merendeel van de mensen op de Domselaerttraat daar zal blijven wonen: “Na 2014 zijn wel enkele mensen uitgestroomd. Als mensen er toch aan toe zijn om zelfstandig te wonen, blijkt dat vanzelf. Dan lopen ze hier tegen grenzen aan, dan willen ze niet meer voortdurend met anderen leven. In zo’n geval is uitstroom naar ambulante zorg mogelijk, maar bij voorkeur wel vanuit de Wlz. Je moet dan intensief blijven begeleiden. Gaat iemand nog wel onder de douche, eet iemand gezond en regelmatig, is er nog voldoende aandacht voor somatische zorg? In de Wlz kan een regie-verpleegkundige die vinger aan de pols houden, maar in de Wmo wordt dit soort zaken vaak verwaarloosd.”

Herdiagnostiek

Terug naar de kritiek vanuit de herstelbeweging op de Wlz. Er blijft iets wringen bij het feit dat een Wlz-indicatie praktisch onomkeerbaar is. Er is geen instantie die na een x-aantal jaar toetst of een verblijf in de Wlz nog wel passend is. Je blijft een leven lang aangewezen op intensieve zorg. Is zo’n definitief oordeel wel terecht?

In de periode 2015-2018 voerde zorgaanbieder GGNet een project herdiagnostiek uit. 83 cliënten die al zeer langdurig in de kliniek verbleven werden opnieuw gediagnosticeerd. Het betrof een multidisciplinaire en holistische diagnose, waarin ook somatische en sociale aspecten aan bod kwamen en waarbij de cliënt zelf en naasten nauw betrokken werden. Kortom: men keek met frisse blik en vanuit integraal perspectief naar cliënten bij wie men vaak al jaren in eenzelfde patroon zat. De resultaten waren indrukwekkend (https://www.cambridge.org/core/journals/european-psychiatry/article/diagnose-indicate-and-treat-severe-mental-illness-ditsmi-as-appropriate-care-a-threeyear-followup-study-in-longterm-residential-psychiatric-patients-on-the-effects-of-rediagnosis-on-medication-prescription-patient-functioning-and-hospital-bed-utilization/650FC51FEC50EE5EF6010E7174F5807F). Na drie jaar was bij 49 % van de cliënten de diagnose aangepast. 67 procent kreeg een andere behandeling. De gemiddelde zorgintensiteit nam in de eerste twee jaar toe, maar daarna aanmerkelijk af. 40% van de cliënten verhuisde naar beschermd wonen of een zelfstandige woning. Een aantal cliënten werd zelfs geheel ontslagen uit zorg.

Naar aanleiding van de resultaten bij GGNet wordt deze methodiek nu onder de naam DITSMI (diagnose, indicatie, treat severe mental illness) geïmplementeerd in andere instellingen in Nederland. De methodiek is zowel toepasbaar binnen klinieken als binnen beschermd wonen en ambulant.

De vraag die vanuit DITSMI opkomt is of veel cliënten in de langdurige ggz niet te lang verwaarloosd zijn. Evert Bod van HVO-Querido bevestigt dat diagnose en behandeling meer aandacht verdienen: “Blijf mensen behandelen, blijf kijken naar wat iemand slikt, blijf ook openstaan om met mensen te onderzoeken wat er mogelijk is. Het lijkt me heel goed als er jaarlijks grondig naar iemand gekeken wordt. Ik zou het onze bewoners gunnen. Maar door personeelstekort en keuzes die binnen de ggz gemaakt worden zijn er grote beperkingen. Als je ziet hoeveel van onze cliënten onder één behandelaar vallen, dan is dat schrikbarend.”

Herstelparadox in de Wlz

Er doemt een paradoxaal beeld op als je kijkt naar herstel binnen de Wlz. Juist omdat mensen geen druk ervaren om hersteldoelen te moeten bereiken, ontstaat er meer ruimte voor herstel. Herstel is immers geen rechte weg van A naar B die je binnen een vooraf vastgestelde tijd kunt afleggen. Het is een individueel proces dat vaak grillig verloopt en waar de persoon zelf richting en tempo bepaalt. De Wlz biedt alle kansen om dat proces te volgen en waar nodig intensief te begeleiden.

In andere opzichten staat de Wlz haaks op de herstelgedachte. De cliënt krijgt de boodschap dat hij levenslang afhankelijk blijft van intensieve zorg. Het perspectief op herstel is bij voorbaat ernstig beperkt. Hulpverleners zijn misschien intrinsiek wel gemotiveerd om herstelgericht te werken, er is geen enkele externe prikkel om een einde te maken aan de zorgafhankelijkheid.

Herstel beter verankeren in de Wlz

Er zijn hoe dan ook nog wel verschillende mogelijkheden om het herstelperspectief binnen de Wlz te versterken. Allereerst kan herstel stevig verankerd worden in het kwaliteitskader langdurige ggz dat nu in ontwikkeling is. In dat kwaliteitskader kunnen duidelijke criteria komen te staan voor herstelgericht werken bij begeleiding, behandeling, dagbesteding, somatische zorg, enzovoort.

Ten tweede is te overwegen om de jaarlijkse interdisciplinaire of holistische herdiagnostiek overal toe te passen. Het dwingt zorgverleners om met cliënt en naasten telkens opnieuw naar ontwikkelingsmogelijkheden te kijken. (Jan Berndsen, oud-bestuurder van zorgaanbieder Lister, deed vorig jaar in een artikel op Zorg & Sociaalweb (https://sociaalweb.nl/nieuws/psychiatrisch-patient-kan-herstellen-ook-binnen-de-wlz/) al het voorstel om het voorbeeld van DITSMI overal te volgen.)

Ten slotte is het mogelijk om de spelregels van de Wlz te veranderen. De achterdeur van de Wlz zit nu feitelijk op slot. Je zou die op een kier kunnen zetten door bijvoorbeeld indicaties voor drie of vijf jaar mogelijk te maken. Een deel van de ggz-cliënten in de Wlz zou daarmee wellicht een reëler en hoopvoller perspectief op herstel krijgen.

Lees hier de andere artikelen uit de serie over de Wlz (https://www.ggztotaal.nl/tp-29166-2/serie wlz)
Lees hier eerdere artikelen over de Wlz (https://www.ggztotaal.nl/tp-29166-2/wlz)