‘Luister. Lúister naar je patiënt’

Denise kreeg euthanasie wegens ondraaglijk psychisch lijden

Joost de Ruijter is de vader van Denise, die op haar 21e overleed. Zij kreeg euthanasie wegens ondraaglijk psychisch lijden. Gedurende haar leven zag ze tal van zorgverleners; Joost dus ook. Wat vond hij van de zorgverlening aan zijn dochter, heeft hij tips hoe men met patiënten als Denise zou moeten omgaan?

‘Luister. Lúister en zie diegene die je voor je hebt en luister naar de mensen die om hem of haar heen staan. Dat een zorgverlener of arts zelf wil vaststellen wat eraan de hand is snap ik, maar luister dan wel naar andere zorgverleners en ouders die al langer voor de patiënt zorgen.’ Dat is dé tip die Joost de Ruijter heeft voor mensen die in de ggz werken en te maken krijgen met patiënten met ernstig psychisch lijden. Hij heeft te vaak ervaren dat zorgverleners vasthielden aan hun eigen ideeën en handelswijze.

Zijn dochter Denise had autisme en waarschijnlijk ook een persoonlijkheidsstoornis; dat laatste hebben haar ouders nooit laten onderzoeken. Naarmate ze ouder werd en daarmee haar wereld groter, werd het voor Denise steeds lastiger. Jaren met stemmen in het hoofd, paniekaanvallen, psychoses en opnames in ggz-instellingen volgden. De hulp van het Expertisecentrum Euthanasie kwam misschien later dan ze wilde, maar bood uiteindelijk de door haar gewenste uitkomst.

Opnieuw uitvragen

Joost kan gemakkelijk tal van situaties oplepelen waarin de zorgverlening aan zijn dochter in zijn ogen beter had gekund. Gelukkig zijn er ook positieve ervaringen, maar toch. Als ouder wilde hij het beste voor zijn kind en dat kreeg hij niet altijd. En nee, dat had volgens hem niet altijd met werkdruk of onderbezetting te maken. Hij heeft genoeg voorbeelden. ‘Wij wonen in Friesland. Als er een spoedopname nodig was voor Denise, moest ze naar een instelling in Leeuwarden. Toen Denise weer een keer werd binnengebracht, ging de dienstdoende psychiater alles opnieuw uitvragen aan haar. Ook werd haar euthanasiewens ter discussie gesteld. De psychiater heeft tijdens de opname letterlijk tegen haar gezegd: “Moeten alle mensen met autisme dan maar euthanasie krijgen?” Woest was ik. Op zo’n manier ga je het gesprek toch niet aan, dat werkt dan toch niet? Iemand met autisme die in zo’n situatie wordt binnengebracht vanaf de zorgboerderij waar ze woonde, ervaart al veel stress in een onbekende setting. Dat wéét je toch als psychiater? Dan ga je dus ook niet anderhalf uur met iemand zitten, lijkt me. Maar dat gebeurde wel.’

Sociaal wenselijk gedrag

Joost vertelt dat Denise een hoog IQ had maar een laag EQ. Ze kon sociaal gewenst gedrag vertonen en zich beter voordoen dan ze was. Door dat sociaal wenselijk gedrag werd ze vaak overschat. ‘We merkten meer dan eens dat men niet in staat was om de echte Denise te zien. Dan ging men verder met de Denise die zich groot hield en daar werd dan de behandeling op afgestemd.’ Joost en zijn vrouw waren Denises mentor. Dat betekent dat zij haar bij medische zaken mochten vertegenwoordigen toen ze ouder dan 18 was. Dat was nodig, omdat ze tijdens crisisopnames niet in staat was zelf besluiten te nemen. ‘Wij hebben vaak meegemaakt dat zorgverleners zelf wilden ontdekken wie Denise was en wat ze wel en niet kon. Ik heb zeker begrip voor een zorgverlener die zich wil verdiepen in de patiënt, maar ze mogen – moeten – zich ook inlezen in haar problematiek. Als ze dat zouden doen, zouden ze bijvoorbeeld weten dat Denise zich beter voor kon doen dan ze was. En dat ze daardoor altijd op haar tenen liep in een voor haar onbekende omgeving. Ik meerdere malen tevergeefs voorgesteld dat men ook in gesprek moest met de mensen om Denise heen, met ons, de mensen van de zorgboerderij waar ze woonde en met haar coach van Autisme Team Noord-Nederland. Wij kenden haar allemaal. Er werd desondanks vaak alleen met Denise gesproken, ondanks het feit dat wij haar mentoren waren. Er zijn momenten geweest dat Denise daardoor lijnrecht tegenover ons stond.’

Leo Kannerhuis en CCE

Joost en zijn vrouw wilden alles wat mogelijk was doen voor Denise, en schakelden naast het autismecentrum Leo Kannerhuis Arnhem uiteindelijk ook het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) in. ‘Met het CCE zijn we lang bezig geweest, maar uiteindelijk heeft ook dat Denise niet geholpen. Professionals van dat centrum hebben zich in haar verdiept, onder meer door haar te observeren op de zorgboerderij waar ze woonde. Zo is er een beeld van Denise opgebouwd en zijn er ideeën ontstaan over waar ze zou kunnen wonen en of ze een opleiding kon doen. Het plan was dat ze een opleiding tot paardenverzorger zou gaan volgen. Dat vond ze leuk. We hebben erg ons best gedaan om dat pad met haar te bewandelen, maar Denise hield het niet vol. Haar belastbaarheid daalde naarmate ze ouder werd. Dat hebben wij allemaal uitgezocht, samen met specialisten. En desondanks kon het gebeuren dat zorgverleners tijdens een van haar crisisopnames in een ggz-instelling tegen haar zeiden dat ze een hbo-opleiding geschiedenis best aan zou kunnen. Ik vond dat zo zielig voor haar, want dat legde wéér zo’n enorme druk op haar. Het werd daar bijna dagelijks tegen haar gezegd: “dat kun jij wel”. Ze was slim, wat haar IQ betreft zou het wellicht kunnen, maar het was veel te veel voor haar.’
 Joost voegt eraan toe dat er best cliëntbeïnvloeding kan plaatsvinden door te benadrukken dat iemand iets kan. ‘Maar dit was te erg. Dan moet je je dochter al wegbrengen omdat ze niet meer op haar woonplek kan wonen, en dan heb je ook nog continu het gevoel dat je goede zorg voor haar moet bevechten.’

Respecteer een andere mening

Denise wilde euthanasie. Die wens werd niet zomaar erkend. Joost merkte dat sommige zorgverleners moeilijk in staat waren hun eigen mening over euthanasie bij ernstig psychisch lijden naar de achtergrond te schuiven. ‘Ik accepteer dat niet iedereen hetzelfde denkt over euthanasie in zo’n situatie, maar een professional mag respecteren dat wij daar anders over denken. Sterker, ik vind dat dat moet. We kunnen er altijd over in gesprek gaan. Gewoon een menselijke opstelling is voldoende.’

Het traject van het Expertisecentrum Euthanasie, dat moest beoordelen of er inderdaad sprake was van ondraaglijk psychisch lijden bij Denise, duurde in totaal drie jaar. Dat had alles met een lange wachtlijst en zorgvuldigheid te maken. Denise begreep toen ook dat het nodig was dat ze meer van zichzelf moest laten zien en dat het geen zin had zich sociaal wenselijk te gedragen tegenover zorgverleners. Dat hielp, de problematiek van Denise werd daardoor beter zichtbaar. Op 17 juni 2021 kreeg Denise te horen dat zij mocht gaan omdat er inderdaad sprake was van ondraaglijk psychisch lijden.

Denise overleed op 26 juli 2021 door euthanasie.

De stichting “In liefde laten gaan”

Er zijn meer ouders zoals Joost en Bianca de Ruijter met een kind dat ondraaglijk psychisch leed en daarom uiteindelijk euthanasie kon krijgen. Deze ouders hebben gezamenlijk een stichting opgericht: “In liefde laten gaan (https://www.inliefdelatengaan.nl/)”. De stichting is voor ouders van een kind dat binnenkort euthanasie krijgt of al heeft gekregen op basis van een psychische aandoening.  Er zijn ook psychiaters bij deze stichting betrokken; zij treden op als adviseur.

De stichting heeft als doel dat ouders elkaar steunen door onderling contact, bijvoorbeeld via telefoongesprekken en social media . Daarnaast vormen ze, voor wie dat fijn vindt, kleine groepjes voor onderlinge contactmomenten, live of online. Voor 2023 staat een ontmoetingsdag voor ouders gepland en in 2024 hopen ze een congres te organiseren.

De stichting wil ook voorlichting geven aan ouders en professionals (onder meer in de ggz). Wat betekent het emotioneel als je kind euthanasie wil of kreeg vanwege een psychische aandoening? Hoe is de procedure? Waar kun je terecht? Daar is volgens de ouders op veel plekken nog te weinig aandacht voor.

Daarnaast wil de stichting het begrip in de samenleving bevorderen voor euthanasie vanwege een psychische aandoening. De ouders willen een bijdrage vanuit ervaringsdeskundige invalshoek leveren aan opleidingen/trainingen  en onderwijs voor professionals. Joost de Ruijter is bijvoorbeeld benaderd door een student van de mbo-4 opleiding Maatschappelijke Zorg met de vraag of hij aan de studenten wil komen vertellen over zijn ervaringen rondom de euthanasie van zijn dochter. Dat soort activiteiten willen ze meer gaan ontplooien.