Begin 2022 sloten kort na elkaar enkele specialistische psychiatrische klinieken hun deuren. Essentiële zorg die niet zomaar vervangbaar was viel plotseling weg. De onrust bij cliënten en behandelaren was groot en die onrust bereikte ook de politiek. In het Integraal Zorgakkoord (IZA) werden later in 2022 afspraken gemaakt om wat ‘cruciale ggz’ ging heten te beschermen. Het plan was kort gezegd om vraag en aanbod van cruciale ggz in kaart te brengen, beter op elkaar af te stemmen en er in ieder geval voor te zorgen dat het bestaande aanbod toegankelijk blijft. In de volgende editie van GGZ Totaal licht de Nederlandse ggz toe waar we nu staan, maar eerst het perspectief van cliëntorganisatie Caleidoscoop.
“Cruciale ggz. Weer een nieuwe term, dacht ik, maar wat gebeurt er voor cliënten? Het merendeel van de vragen die onze telefoondienst krijgt, is: waar vind ik een behandelplek?” Aan het woord is Anne van Winkelhof, bestuurslid van Caleidoscoop. Caleidoscoop behartigt de belangen van mensen met een dissociatieve stoornis. Als ergens vraag en aanbod van cruciale ggz niet in evenwicht zijn, dan is het bij deze groep cliënten. Aanbod dat op papier wel beschikbaar is, sluit in de praktijk vaak niet goed aan of is onbereikbaar door lange wachttijden of exclusiecriteria.
Knelpunt
Het aantal beschikbare behandelplekken is de afgelopen jaren alleen maar minder geworden. Jesse Twilhaar, voorzitter van Caleidoscoop, licht dat toe: “Niet zo lang geleden waren er nog vijf TRTC’s in Nederland, Top Referente Trauma Centra, die gespecialiseerd waren in vroegkinderlijk trauma en dissociatieve stoornissen. De meeste TRTC’s zijn nu verdwenen. Behandelaren zijn elders gaan werken en er is geen goed overzicht waar nog wel gespecialiseerd aanbod is.” Een knelpunt is dat dissociatieve stoornissen meestal niet gezien worden als apart specialisme. Binnen de TOPGGZ, de cruciale ggz en Vektis, het registratiesysteem voor zorgverzekeraars, vallen ze onder een restgroep. Bovendien is er veel comorbiditeit. Veel mensen zijn jaren in behandeling voor een andere aandoening, voordat een dissociatieve stoornis wordt vastgesteld.
Over de hoofden van cliënten
Volgens de DSM zijn er vijf verschillende vormen van dissociatieve stoornissen. Gemeenschappelijk kenmerk is dat de persoon in ernstige mate onthecht is van zichzelf, het eigen lichaam of de omgeving. In veel gevallen ligt een oorzaak in traumatische ervaringen in de vroege kindertijd. De bekendste vorm is DIS: dissociatieve identiteitsstoornis. Juist rond DIS is er veel controverse. Onderzoekers en behandelaren zijn het niet eens over de juiste behandeling. Twilhaar: “Die discussie wordt soms fel en over de hoofden van cliënten heen gevoerd. Nuances en individuele verschillen gaan dan verloren. De controverse rond DIS trekt de aandacht weg van andere vormen van dissociatieve stoornissen die vaker voorkomen.”
Kostbare zaak
De zorg bij dissociatieve stoornissen heeft de naam langdurig, duur en complex te zijn. Een behandeling duurt al gauw meerdere jaren. Daarvoor zijn vaak kostbare jaren verloren gegaan, doordat de juiste diagnose op zich liet wachten. Al met al is dat natuurlijk een kostbare zaak. Maar beide bestuursleden van Caleidoscoop zijn ervan overtuigd dat het vaak eenvoudiger en goedkoper kan door beter naar de cliënte te luisteren.
Meer stem
Caleidoscoop pleit niet alleen voor meer behandelplekken, maar ook voor een gevarieerder behandelaanbod en meer keuzevrijheid. Eigenlijk is nu alleen fasegerichte behandeling bij dissociatieve stoornissen erkend als evidence based; daarnaast is onderzoek naar het effect van schematherapie vergevorderd. Twilhaar: “Cliënten moeten meer een stem krijgen en er zou meer gekeken moeten worden naar practice based ervaringen. Cliënten kunnen meestal zelf goed aangeven waar ze behoefte aan hebben. Dat kan bijvoorbeeld een combinatie zijn van lichaamstherapie, gesprekken en relatietherapie. Een gevarieerder en op de cliënt afgestemd aanbod werkt beter en zal vaak goedkoper zijn.”
Stabiel
Op de website van Caleidoscoop staat een overzicht van behandelaren en ggz-afdelingen waar mensen met een dissociatieve stoornis terecht kunnen. Het is een mix van grote instellingen, kleine instellingen en vrijgevestigden. Een deel van de leden van Caleidoscoop geeft de voorkeur aan een kleine instelling of een zelfstandig therapeut. Twilhaar: “Als hechtingsproblematiek een rol speelt, is de werkrelatie met de behandelaar van doorslaggevend belang. Dat heeft tijd nodig, want je moet vertrouwen opbouwen. Binnen een grote instelling ben je vaak afhankelijk van een team met meerdere behandelaren waarin allerlei wisselingen kunnen optreden. Ik heb zelf twee zelfstandige behandelaren: een psychiater en een psychotherapeut. Hun praktijk is niet echt gespecialiseerd in dissociatieve stoornissen, maar ik weet wat ik aan ze heb. We geven de behandeling samen vorm en zien elkaar een keer in de week, wat mij helpt om stabiel te blijven.”
Specialistische kennis
Als die vertrouwensrelatie met de behandelaar zo cruciaal is, hoe belangrijk is het dan nog dat die behandelaar een specialist is op het gebied van dissociatieve stoornissen? Van Winkelhof: “Dissociatieve stoornissen hebben dat stigma van complexiteit. Er is daardoor veel handelingsverlegenheid bij behandelaren. Je moet eerst überhaupt iemand vinden die de behandeling met jou wil aangaan. Maar natuurlijk is specialistische kennis wél nodig: bijvoorbeeld over hechting en vroegkinderlijk trauma, over hoe dissociatie doorwerkt in de behandeling. Die kennis kun je ook ontwikkelen. Het is belangrijk dat behandelaren terug kunnen vallen op bijscholing en op een netwerk van andere behandelaren met meer expertise.” Caleidoscoop is daarom blij met voorstellen om cruciale ggz te borgen door beschikbare specialistische kennis beter te delen en te verspreiden. Dit betekent wel dat je de behandelcentra waar die specialistische kennis nu zit beter moet beschermen.
Zorgplicht
Het nieuws dat de NZa strenger gaat toezien op de zorgplicht van zorgverzekeraars is bij Caleidoscoop ook positief ontvangen. Twilhaar: “Het is nog wel spannend wat dat precies gaat opleveren. Zorgverzekeraars doen nu te weinig. Een zorgverzekeraar heeft tegen ons verklaard dat ze bij wachtlijstbemiddeling alleen kijken naast gecontracteerde zorgaanbieders, terwijl dat aanbod veel te weinig is en die behandelaren al overbelast zijn. Een deel van onze leden is afhankelijk van ongecontracteerde zorg en heeft daarom een restitutiepolis. Bij complexe, schaarse zorg zijn regels over contractering niet zo handig. Als je dat loslaat is er veel meer mogelijk. Waarom is het niet voldoende dat een behandelaar BIG-geregistreerd is?”
Lees ook deel 1 in de serie over cruciale ggz: Onduidelijkheid over cruciale ggz en sluiting specialistische NAH-afdeling
Zie ook de kamerbrief cruciale ggz van 4 april jl.
Lees ook andere artikelen over cruciale ggz
-----------------------------------------------------------------------------------------
Vind je dit interessant? Misschien is een abonnement op de gratis nieuwsbrief dan iets voor jou! GGZ Totaal verschijnt tweemaal per maand en behandelt onderwerpen over alles wat met de ggz te maken heeft, onafhankelijk en niet vooringenomen.
Abonneren kan direct via het inschrijfformulier, opgeven van je mailadres is voldoende. Of kijk eerst naar de artikelen in de vorige magazines.
