MIND over de vraag waarom de problemen in de ggz zo taai zijn
”Wachtlijsten, personeelsgebrek, bureaucratie. Zomaar wat problemen die in de ggz spelen. Ze lijken onoplosbaar, want ondanks veel inspanningen, bestaan ze al jaren. De elementaire vraag lijkt dan ook niet: ‘Hoe lossen we de problemen op?’ maar ‘Waarom lukt het niet de problemen op te lossen?”
In een zevental interviews proberen we daar achter te komen. In dit zevende en laatste interview is het woord aan de vertegenwoordigers van de mensen om wie het uiteindelijk gaat: MIND.
Simone Melis, voorheen beleidsadviseur en huidig teamleider bij MIND, heeft wel een idee hoe het komt dat de problemen zo taai zijn. Ze ziet twee hoofdredenen: “De eerste is dat de zorg heel ingewikkeld is gemaakt. Veel wet- en regelgeving, verschillende financieringsstromen vanuit onder andere gemeenten en verzekeraars; veel verschillende zorginstellingen en onafhankelijke zorgprofessionals. Kortom een landschap met veel schotten en eilandjes.”
Tegelijkertijd zou er meer aan de voorkant moeten gebeuren, dus meer investeren in preventie. Het lukt óók niet om problemen op te lossen, omdat er een hele hoge instroom is. Je zou veel meer aan het voorkómen moeten doen.”
Je bent natuurlijk niet de enige die dat zegt. De meeste mensen en organisaties willen minder versnippering en meer preventie. Waarom lukt dat dan niet?
“Als je die versnippering tegen wil gaan, moet je de zorg veel meer om de patiënt heen organiseren. We moeten de mens als uitgangspunt nemen, je moet kijken naar het leven van de cliënt, in al zijn facetten. Zoals wonen, werk, inkomen, mentale gezondheid, et cetera. Als je dat doet, dan kun je de zorg ook op een integrale manier organiseren. Zo dichtbij als mogelijk, zo licht als mogelijk, zo zwaar als nodig. Integraal, domein overstijgend.
Je zou ook meer moeten focussen op de rol van de huisarts als poortwachter en op laagdrempelige herstelgroepen, gespreksgroepen en cliëntgroepen. Openheid over psychische problemen en elkaar steunen begint al op school, met lessen voor en door jongeren hoe ze om kunnen gaan met stress en mentale problemen.”
Dan blijft de vraag: waarom is dat zo lastig dat voor elkaar te krijgen? Wie heeft de verantwoording, wie zou daar het voortouw in moeten nemen?
“Daarvoor is natuurlijk niet één partij verantwoordelijk. De ministeries hebben de systeemverantwoordelijkheid, maar binnen dat ingewikkelde zorglandschap heb je toch al die partijen. Samenwerking is de sleutel, maar dat is vaak lastig door de uitvoering van de zorg, de financiering en de wet- en regelgeving.
De mensen om wie het gaat komen daardoor nogal eens in knel te zitten. Bijvoorbeeld bij de lange wachtlijsten, de wachttijden in de jeugd-ggz: daar zie je dat juist de meest kwetsbaren niet de zorg krijgen die ze nodig hebben.
Je moet dus kijken naar de samenwerking met alle betrokkenen, de regelgeving die niet blijkt te werken, de financieringsstructuur. Daar kunnen overheden en toezichthouders de rol pakken die ze als hun wettelijke taak hebben. Maar ook de gemeente, de sociaal domeinpartners, de aanbieders. En dan moet de zorg echt om iemand heen georganiseerd worden, beginnend vanuit de behoefte van de mensen zelf en niet vanuit het wettelijk kader. Dat wettelijk kader moet ondersteunend zijn en niet leidend. Daar gaat het vaak mis.”
Maar als het zo simpel is, dat iedereen ‘gewoon zijn rol moet pakken’ en het lukt maar niet, dan blijkt dit toch een onoplosbaar probleem?
“Dat is te negatief gesteld, maar je hebt gelijk dat het taai is. Om een positief voorbeeld te geven: we gaan een reactie geven op het Wetsvoorstel Domein Overstijgende Samenwerking, dat nu in een consultatieronde zit. Dat wetsvoorstel gaat er over, dat je als overheid, als wetgever, faciliteert dat er meer over die wet- en regelgeving heen gewerkt wordt.
Als MIND vinden we het half werk, omdat er niet echt om de schotten heen wordt gewerkt Er wordt in het wetsvoorstel zoals dat er nu ligt voornamelijk gekeken naar langdurige zorg. De Zorgverzekeringswet en andere sociaal domeinwetgeving wordt naar ons idee te weinig meegenomen. In onze reactie hebben we nu 40 partijen bij elkaar gekregen. Uit het sociaal domein, herstelcentra, uit de academische wereld, uit de ggz, Echt uit alle hoeken en gaten hebben mensen met ons meegewerkt aan die petitie, Het blijft ploegen om mensen uit hun koker te krijgen, om die samenwerking echt vorm te geven, maar er is wel progressie.”
Over kokers en samenwerking: de Wet verplichte ggz. Gesteund door MIND en Ypsilon, is daar heel veel extra bureaucratie ontstaan, om die cliënt en de naasten een goede rechtsbescherming te bieden. Daar loop bijvoorbeeld de NVVP nogal tegen te hoop. Is dat een kwestie van verschillende belangen?
“Nee, we staan zeker niet tegenover elkaar. Je ziet juist dat ook de psychiaters de cliënt centraal willen stellen, maar daar door alle papieren de tijd niet voor vinden. Er is natuurlijk veel kritiek op de uitvoering van die wet, maar daarin trekken we heel veel met elkaar op, juist om vanuit beide partijen de balans te vinden, om te kijken naar welke papieren en brieven je echt nodig hebt en welke alleen maar de kwaliteit van zorg in het geding brengen. Van overspannen psychiaters die alleen nog maar op kantoor zitten om administratie te doen, daar is de cliënt ook niet mee gebaat. Daar hebben we echt een gezamenlijk belang. Onze leden hebben ook liever contact met hun behandelaar in plaats van met een papieren werkelijkheid van brieven die ze toch al moeilijk kunnen lezen in een crisis. Maar het gaat wél om de rechtspositie van heel kwetsbare mensen, die gedwongen zorg krijgen. Daar moet je de rechtspositie ontzettend heel goed beschermen.”
Was alle ophef van de NVVP dan alleen maar voor de bühne? Het leek nogal een clash.
“Ze hebben hun belangen geuit. Maar er is wel degelijk een gemeenschappelijk belang. Daar hebben we veel gesprekken over gevoerd, ook met het Ministerie samen. De pers heeft die clash ook wel wat groter gemaakt dan hij is.”
Welke rol speelt MIND in dit geheel? Sommigen vinden dat MIND zich heeft laten ’inpalmen’ door de overheid en de grote instellingen, anderen vinden juist dat MIND altijd ’tegen’ is.
“Waarschijnlijk ligt de waarheid in het midden. Wij behartigen de belangen van onze achterban. We zitten aan tafel op de plek waar de besluiten worden genomen, omdat we echt vanuit het overleg willen werken, als overlegpartner. Daar kunnen we impact hebben, maar als wij denken dat het niet goed gaat, zijn we natuurlijk ook de luis in de pels. We zitten tussen overleg en actiegroep in, afhankelijk wat op dat moment het meeste effect heeft.”
Snap je die kritiek, van ‘jullie zijn altijd tegen’.
Met een fellere toonhoogte: “Nee. Oprecht niet. Wij zijn altijd een constructieve gesprekspartner. Dat wij altijd tegen zijn klopt gewoon niet. Ons motto is ‘samen psychische gezondheid verbeteren’ en dat brengen we ook in de praktijk. Maar als het belang van de cliënt in het gedrang komt, zijn we inderdaad ‘tegen’. Dat is ook onze opdracht. Zeker voor mensen met ernstig psychiatrische aandoeningen, want die hebben weinig mogelijkheden om zich te laten horen. Wij zijn er om hun stem naar buiten te brengen.”
En de andere kant, dat jullie teveel geïnstitutionaliseerd zouden zijn?
“Als wij het belang van de cliënt dienen door ergens aan tafel te gaan zitten, dan doen we dat. Maar geïnstitutionaliseerd, dat vind ik niet. We hebben een duidelijke agenda, die is opgesteld met onze achterban, die brengen we in die overleggen in. Daarom hebben we impact. Als we er helemaal buiten staan, dan zijn we minder effectief.”
Heb je de indruk dat er naar jullie wordt geluisterd?
“MIND is de laatste jaren absoluut zichtbaarder geworden, we worden doorgaans betrokken bij overleggen en beslissingen. Iets anders is of de cliëntenbelangen voldoende in het vizier staan. Bijvoorbeeld op het gebied van ervaringsdeskundigheid, het mee laten praten, het ‘nothing about us, without us’. Dat moeten we blijven herhalen.
Neem bijvoorbeeld de coronamaatregelen en dan vooral de avondklok en de mondkapjesplicht. Voor sommige groepen is dat echt een probleem. , bijvoorbeeld mondkapjes bij getraumatiseerde mensen, Dan zie je dat mentale gezondheid nog niet in het systeem zit van mensen die het beleid maken. Dus ja, er wordt naar ons geluisterd, maar we moeten blijven herhalen omdat het nog niet tussen de oren zit.”
In hoeverre vertegenwoordigt MIND het merendeel van ggz-cliënten? Net als GGZ-Nederland, waarbij slechts 100 van instellingen zijn aangesloten, lijkt het of MIND maar bij een klein gedeelte van die cliënten bekend is. Het is natuurlijk ook een groep die zich moeilijk laat vertegenwoordigen.
“Dat geldt eigenlijk voor alle verenigingen, ook voor bijvoorbeeld vakbonden. We zijn een koepel van twintig lid-organisaties, maar ook van zo’n zeventig lokale en regionale steunpunten, cliëntenorganisaties en cliënten- en familieraden. Zij hebben ook allemaal weer leden en een netwerk. Daar komen de digitale netwerken, de onlineplatformen, zoals mind-connect app en de ggz-wijzer, nog bij.
Dus we hebben twee sporen: de vereniging, de cliënt- en familieraden, maar ook via de digitale en de netwerkroute. Bijvoorbeeld MIND- Young, die doet heel veel via sociale netwerken.
Op die sociale media en via de nieuwsbrief bereiken we zo’n 250.000 mensen, de website wordt 2,5 miljoen keer per jaar bezocht. We hebben een cliënten- een naastenpanel met bijna 4000 leden, onze evenementen worden jaarlijks door circa 10.000 mensen bekeken of bezocht.
Het bereik is dus veel groter dan alleen het lidmaatschap. Toen ik zelf angstklachten had, ben ik op zoek gegaan naar informatie en toen kwam ik bij de website van MIND terecht. Ik ben geen lid geworden, maar ik heb wel een keer met MIND-Korrelatie gebeld. Dat doen trouwens ook elk jaar meer dan 18.000 mensen.”
Eén probleem in de ggz is de verkokering, organisaties die zich zo gespecialiseerd hebben dat mensen met dubbele problematiek of die nét niet passen, tussen wal en schip vallen. Een cynicus ziet diezelfde verkokering bij de instellingen die zich bij MIND hebben aangesloten. Hoe kijken jullie daar tegen aan?
“Aan de ene kant zeggen wij dat je de zorg om de mens moet organiseren, dus ontschotten, minder regeltjes, enzovoorts. Maar mensen willen ook graag informatie, duidelijkheid over hun klachten. Dus ik denk dat we op deze manier, één overkoepelende organisatie met allemaal onderafdelingen voor de speciale groepen, dat we dan allebei de kanten te pakken hebben.
Wij kunnen als koepel, letterlijk, vanuit die overkoepelende blik kijken. Tegelijkertijd kunnen mensen met specifieke vragen over, bijvoorbeeld, een bipolaire stoornis, bij een lid-instellingen terecht.”
Zijn daar nooit tegengestelde belangen? Ik kan me voorstellen dat iemand met chronisch psychotische klachten andere behoeften heeft dan iemand met angstklachten.
“Het zijn zelfstandige verenigingen, dus dat bijt elkaar niet, wij proberen de gezamenlijke belangen van mensen met mentale problemen te behartigen. Het gaat juist om dat ontschotten, ik heb dat binnen MIND niet als problematisch ervaren.”
Tot slot de vraag die Jacobine Geel stelt: “Ik ben heel benieuwd waar MIND, in haar rol als patiëntenplatform, patiëntenbeweging en soms als patiëntenvakbond, met ons in zou willen optrekken om dat ideaal dichterbij te brengen. Consistent, samen verder tot het gerealiseerd is, zonder halverwege toch weer tégen elkaar te zijn. Ik ben benieuwd naar hun concrete ideeën.”
“Vooropgesteld: ik herken ons daar helemaal niet in, dat ‘halverwege toch weer tegen zijn’. We zijn consistent in de zorgbehoefte van de cliënt centraal stellen. We willen samenwerken met iedereen die dat een warm hart toedraagt.
Wij zullen in maken van regels, oplossen van de wachtlijsten, organisatie van het zorglandschap, altijd de cliënt voorop stellen. We zullen ook altijd meedenken in oplossingen als er keuzes gemaakt moeten worden. We zijn dan niet ‘altijd tegen’, maar we denken vanuit het perspectief van de cliënt.
Als antwoord op de vraag: er zijn thema’s waar we aandacht voor blijven vragen. Dat zijn bijvoorbeeld wachtlijsten, het wegnemen van stigma’s, suïcidepreventie. Ook willen we de uitkomsten van zorg (ook) voor patiënten zo transparant mogelijk maken, zodat patiënten zo goed mogelijk kunnen kiezen waar de wachtlijsten het kortst zijn en waar ze de beste zorg krijgen voor hun specifieke problemen.
We delen dezelfde missie, namelijk dat patiënten de beste zorg moeten krijgen, dat we samen onze schouders daaronder moeten zetten. Niet het geld of de regels leidend laten zijn, maar de zorg die geleverd moet worden. We trekken daarin graag samen op met de Nederlandse ggz. Dat deden we al en dat zullen we blijven doen. Winst is nog te behalen door elkaar zo vroeg mogelijk te betrekken bij nieuwe plannen, innovaties en beleid. Shared decision making, niet alleen in de spreekkamer, maar op elk niveau..”
Eerdere afleveringen in de serie ’Wie is de baas van de ggz?’:
1 - Introductie: Wie is de baas van de ggz?
Over regels, regelingen en wie daar verantwoordelijk voor is.
2 - ’We behandelen veel mensen via het biomedisch model, zonder dat het ervoor geschikt is’
Hans van Eeken, ervaringsdeskundige, actief in het sociaal domein
3 - ‘Psychiaters zouden veel meer aan de voordeur moeten staan’
Elnathan Prinsen, voorzitter van de NVvP.
4 -‘Als de sector normen geeft waar ze zich aan wil toetsen, kunnen wij een stapje terug’
Wout Adema, als directeur Zorg bij Zorgverzekeraars Nederland verantwoordelijk voor de ggz.
5 - ’We willen niet dat mensen tussen wal en schip vallen. Dat kan echt nog beter’
Paul Blokhuis, staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
6 - ’De ggz als ondoordringbaar bastion is een verouderd beeld dat onterecht blijft hangen’
Jacobine Geel, Bestuursvoorzitter ’De Nederlandse GGZ’
