De ggz discrimineert stelselmatig op laag IQ. Door allerlei expliciete en impliciete uitsluitingscriteria krijgen mensen met een laag IQ niet de hulp die ze nodig hebben. Ze krijgen het gevoel ‘ik ben te dom om te worden behandeld’ en dat doet pijn. De gevolgen zijn groot voor patiënten, naasten én de maatschappij, zo betogen Erica Aldenkamp en Jannelien Wieland van Poli+. Dat moet afgelopen zijn.
Ze werken al meer dan tien jaar aan meer kennis en bewustwording van deze problematiek, maar nu moet het roer om. Iedereen in de ggz – of het nou bestuurders of behandelaars zijn, opleiders of onderzoekers – moet in actie komen. Want de oplossing ligt dichtbij, mensen hoeven alleen even een drempel over. Erica Aldenkamp is gz-psycholoog bij Poli+ in Leiden, Jannelien Wieland is psychiater bij LUMC Curium en Poli+ in Leiden en onderzoeker bij ’s Heeren Loo. Eind vorig jaar startten ze een beweging voor inclusie van mensen met een laag IQ in de ggz, via pamfletten in tijdschrift Sociale Vraagstukken, dagblad Trouw en via een podcast van RINO - waar GGZ Totaal al aandacht aan besteedde.
Criteria
Wat is precies het probleem? “Een op de zes Nederlanders heeft een IQ van 85 of lager”, legt Jannelien Wieland uit. “Die krijgen in Nederland het label ‘licht verstandelijk beperkt’ (LVB). Maar de meeste mensen in deze groep hebben helemaal geen verstandelijke beperking. Volgens de internationale criteria is maar 2 procent verstandelijk beperkt.” Toch wordt die grote groep uitgesloten van behandeling binnen zowel de basis-ggz als de specialistische ggz, zegt Erica Aldenkamp. “Instellingen noemen soms IQ expliciet als uitsluitingscriterium op hun websites, maar nog veel vaker hanteren behandelaren impliciete uitsluitingscriteria. Ze zeggen dat ze het niet kunnen en sturen patiënten met een laag IQ door naar het sociaal domein of weer terug naar de huisarts. Wij weten hoe onbegrijpelijk het is voor mensen om op deze gronden te worden afgewezen voor behandeling. De gevolgen zijn groot. Het gaat soms om ernstige stoornissen, die wel degelijk behandelbaar zijn. In plaats daarvan stapelen de psychiatrische problemen zich alleen maar op.”
Uitsluiting
Uitsluiting kent verschillende oorzaken. Erica Aldenkamp en Jannelien Wieland noemen de drie belangrijkste: De hoogopgeleide mens is de norm geworden in onze maatschappij en in de zorg, waarbij de ggz teveel uitgaat van mondige zelfredzame patiënt. Daarnaast is er de eenzijdige focus op het beperkt zijn van het individu, zonder te kijken naar verantwoordelijkheden van de maatschappij en de zorg. Ten slotte is de grote kans op exclusie te verklaren door een te eenzijdige aandacht op diversiteit in een omgeving waarin inclusie niet vanzelfsprekend is.
“Dit mensbeeld zit verankerd in de hele zorgketen”, zegt Erica Aldenkamp. “Dat begint al bij de opleidingen. Dat werkt door naar de manier waarop we onderzoek doen en vervolgens naar hoe we binnen de ggz modules creëren. Die zijn heel erg gericht op taal. En de nadruk ligt veelal op groepsbehandelingen, terwijl veel mensen in de doelgroep juist gebaat zijn bij een individuele behandeling waarin meer ruimte is voor extra uitleg.” Daar komt bij: labels als ‘laaggeletterdheid’, ‘beperkte gezondheidsvaardigheden’ of ‘LVB’ besmetten de kennis en het taalgebruik met stereotype denkbeelden die onjuist zijn en vooral stigmatiserend. Misschien moet de term LVB – die alleen in Nederland wordt gebruikt – wel helemaal worden afgeschaft, denken de psycholoog en de psychiater. Het Engelse begrip ‘borderline intellectual functioning’ (BIF) sluit veel beter aan.
Inclusie
Samen met collega’s hebben Aldenkamp en Wieland zich jarenlang ingezet voor een betere toegang tot de ggz voor mensen met een laag IQ. Het was de reden dat Poli+ werd opgericht. Ze zetten in op het vergroten van kennis en het bijdragen aan passend beleid. Maar dat lijkt niet te hebben geholpen. Dus gooien ze het nu over een andere boeg. Ze worden meer activistisch en gaan de ggz aanspreken. Erica Aldenkamp: “Kijk naar jezelf. Wat kun je doen als behandelaar: ben je je bewust van die vooroordelen? Wat kun je doen als beleidsmaker: sta je die exclusiecriteria toe of werk je aan antidiscriminatiebeleid?” Jannelien Wieland vult aan: “We hebben de afgelopen jaar vooral aandacht gehad voor het herkennen van de doelgroep. Dat leidde er vooral toe dat mensen met een laag IQ juist apart werden gezet als groep. Nu gaat het ons om inclusie. Dat betekent: niet die groep moet veranderen. De ggz moet veranderen, zodat die mensen ook mee kunnen doen.”
Mantra
Dat kan met simpele oplossingen geregeld worden, stelt Jannelien Wieland. “Inclusie voor deze groep is echt geen hogere wiskunde. Het gaat om een paar minimale aanpassingen om jouw ggz-instelling of organisatie te verbeteren.” Poli+ hanteert daarvoor de ‘mantra’: herkennen-aanpassen-werken volgens richtlijnen. Erica Aldenkamp: “We willen een lagere IQ niet problematiseren, maar je moet het wel zien, zodat jij je kunt afstemmen. Daarom zijn we in onze regio gestart met een screeningsinstrument voor huisartsenpraktijken, maar deze eerste stap geldt voor iedereen in de keten. Daarna volgt het afstemmen met de patiënt. Communicatie speelt daarin een grote rol. Praat niet te snel met iemand en gebruik gewone woorden. Sluit aan op het dagelijks leven. Je kunt ook dingen visualiseren. Blijf kijken of iemand je begrijpt en gebruik de terugvraagmethode. Eigenlijk is dit iets wat voor alle patiënten moet gelden. De derde stap is vervolgens heel simpel: Je past de reguliere richtlijnen toe. Als iemand bijvoorbeeld psychotisch is of depressief, dan gelden dezelfde protocollen – alleen pas je iets meer maatwerk toe.”
Bewustwording
Het zijn eigenlijk maar kleine stappen, zo leggen Aldenkamp en Wieland uit, maar professionals in de ggz moeten even die drempel over. Bewustwording dat discriminatie op intelligentie in de ggz een ‘no-go’ is, is daarbij de crux. Poli+ geeft daarover scholing binnen RINO Amsterdam. Erica Aldenkamp werkt er aan dat het onderwerp verankerd wordt in de GZ-opleidingen in Groningen en Amsterdam, niet als apart vak maar integraal in het curriculum. Daarnaast is Jannelien Wieland bij ’s Heeren Loo een onderzoeksproject begonnen naar oplossingen voor mensen met zwakbegaafdheid of BIF. Jannelien Wieland: “Hoe ziet de groep eruit? Wat hebben zij nodig aan zorg en ondersteuning? En hoe kunnen wij dat inrichten? Ik denk dat de ggz daar een grote rol in speelt.”
Voor meer informatie: www.poli-plus.nl
-----------------------------------------------------------------------------------------
Vind je dit interessant? Misschien is een abonnement op de gratis nieuwsbrief dan iets voor jou! GGZ Totaal verschijnt tweemaal per maand en behandelt onderwerpen over alles wat met de ggz te maken heeft, onafhankelijk en niet vooringenomen.
Abonneren kan direct via het inschrijfformulier, opgeven van je mailadres is voldoende. Of kijk eerst naar de artikelen in de vorige magazines.