Bestaat schizofrenie nou wel of niet? En is het schadelijker om aan de term vast te houden of juist om er afstand van te doen? Die vragen zijn uiterst actueel na de lancering van de website www.schizofreniebestaatniet.nl en publicaties in onder meer NRC en Trouw. Als landelijke vereniging van naasten van mensen met een verhoogde kwetsbaarheid voor psychose, heeft Ypsilon kennisgenomen van en deelgenomen aan het debat. De kwestie waarover het hier gaat is immers van groot belang voor alle patiënten en hun directe naasten. Dat schrijft de vereniging in een brief aan alle betrokkenen.
De vereniging schrijft: “De discussie lijkt op het eerste gezicht vooral een discussie voor en van wetenschappers. Psychiater prof. dr. Jim van Os en anderen bestrijden het concept van schizofrenie als hopeloze hersenziekte. Er zijn wel ernstig zieke mensen, maar dat komt omdat goede behandelwijzen te weinig beschikbaar zijn. Collega-psychiaters prof. dr. Iris Sommer en prof. dr. René Kahn vinden dat er biologisch, objectief bewijs is voor het label schizofrenie, al is de benaming feitelijk onjuist. De sombere prognose wijten zij juist aan het tekortschieten van behandelmogelijkheden.
Is het ook een discussie alleen voor wetenschappers? Wat Ypsilon betreft niet, want hij gaat over mensen. En de discussie raakt hen. De vereniging heeft leden die de website schizofreniebestaatniet.nl hebben helpen opbouwen omdat ze de visie delen dat pessimisme mensen niet beter maakt. We hebben ook leden die vinden dat alle houvast hen zo uit de handen wordt geslagen. “Ik heb 30 jaar mijn kind in huis. Als het geen schizofrenie is wat is er dan in vredesnaam met hem aan de hand?!” Alleen door vragen te durven stellen brengen we de wereld verder, dus het is goed dat de discussie er is. “Wrijving geeft glans”, zeggen ze wel eens bij Ypsilon.
De duizenden familieleden van Ypsilon zal het uiteindelijk weinig boeien of schizofrenie wetenschappelijk nou wel of niet is bewezen. Veel belangrijker is dat alle kopstukken in schizofrenie- of psychoseland hardop durven zeggen dat de behandeling én de behandelmogelijkheden té vaak tekortschieten. Natuurlijk, heel veel mensen hebben behoefte aan optimisme. Een goed hulpverlener draagt dat ook uit. Natuurlijk, we weten ook dat er mensen zijn bij wie geen enkele behandeling fatsoenlijk is aangeslagen en die een kommervol bestaan leiden. Een goed hulpverlener staat ook pal voor hen.
Maar de belangrijkste taak van een hulpverlener is om elke patiënt afzonderlijk te voorzien van de best mogelijke zorg. En daar zijn we nog lang niet. De 20.000 gezinnen die Ypsilon in de loop der jaren heeft bijgestaan zijn daarvan getuige. Een debat of schizofrenie bestaat is prima. Zolang het maar niet afleidt van het besef dat er in dit land nog heel vaak matige of zelfs slechte zorg wordt geboden. We hebben jullie, en alle andere professionals in de zorg, hard nodig om daar wat aan te doen.”
Bron: Ypsilon
