Over ontbrekende kennis en het kweken van brave prinsesjes
In de komende afleveringen van de reeks ‘Preventie in de GGZ’ staan veel voorkomende psychische aandoeningen centraal. Na depressie, volgt nu ADHD. Op de rol staan trauma en eetstoornissen.
In deel 11 kijken we in deze samenvoeging van afzonderlijk gehouden interviews met de hoogleraren Nanda Rommelse (Radboud UMC/Karakter), Barbara van den Hoofdakker (Rijksuniversiteit Groningen/Accare) en GZ-psycholoog Judith van der Wijk (Accare) naar de mogelijkheden van preventie bij ADHD. Een gesprek over het belang van training van ouders en leerkrachten, ontbrekende kennis bij gemeentes en het kweken van brave prinsesjes.
Op internet kwam ik veel tegen over ADHD als neurobiologische stoornis. In dat geval lijken de mogelijkheden voor preventie heel beperkt. Hoe zien jullie dat?
Nanda Rommelse (NR): Voor de meeste kinderen is er geen neurobiologische disfunctie. Die term moet naar mijn idee alleen gebruikt worden wanneer er ook echt een duidelijke biologische oorzaak is voor het ontremde gedrag. Bijvoorbeeld als het deel uitmaakt van een genetisch syndroom of het gevolg is van ernstig zuurstoftekort. Of door intoxicaties zoals drank- en drugs tijdens de zwangerschap.
De hersenstichting stelt: “Het lijkt erop dat de oorzaken te maken hebben met verbindingen in de hersenen.”
NR: Die hersenen doen het prima. Meestal zijn de problemen interactioneel van aard: het samenspel tussen kind en omgeving. Een kind in de MRI-scanner leggen heeft geen zin. Voor het merendeel van de mensen met ADHD werkt het brein en lijf op geen enkele manier anders.
Op internet zijn er testen waar je in vijf minuten weet of je ADHD hebt. Betrouwbare informatie op internet lijkt zo niet meteen toegankelijk.
Barbara van den Hoofdakker (BvdH): Ja er is ongelooflijk veel desinformatie.
Valt daar iets aan te doen?
BvdH: Door wetenschappelijke kennis beter toegankelijk te maken. We doen nu een project waar we samen met verschillende richtlijn-partijen proberen alle informatie op één lijn te krijgen. Toen ik voor mijn oratie (‘Betere riemen, vaker roeien’, 2022) op internet zocht naar ‘Richtlijn ADHD’ kwam ik acht verschillende richtlijnen tegen. Ik vind eigenlijk dat er één richtlijn moet zijn.
Daarnaast moeten er meer middelen komen voor de implementatie van kennis. Er is geld om mooi onderzoek te doen. Maar er is erg weinig geld om ook echt iets te kunnen doen met de resultaten. De balans tussen onderzoeksgeld en implementatiegeld is vaak een beetje zoek.
Judith van der Wijk (JvdW): Het implementeren van (evidence based) behandelingen wordt ook door allerlei andere factoren bemoeilijkt. Er is bijvoorbeeld vrij ruime evidentie voor de werkzaamheid van leerkrachttrainingen. Wanneer je die interventies adviseert, loop je er regelmatig tegenaan dat leerkrachten er weinig tijd en ruimte voor hebben. Daar zijn de tekorten natuurlijk ook nijpend! Of dat er vanwege allerlei prijsafspraken met gemeentes restricties worden opgelegd. Dat hulp aan scholen alleen binnen een bepaald ‘product’ wordt vergoed. Dus je loopt ook tegen praktische barrières aan.
Daarnaast lijkt de classificatie niet altijd helder. Bij ADHD verschilt de motoriek en taal-spraak. Maar dat lijkt ook het geval te zijn bij ASS. Wat maakt ADHD onderscheidend van autisme?
NR: Een heel goede vraag. Het zit niet in aparte vakjes in het brein. De DSM is ook helemaal niet op het brein gebaseerd, maar op clustering van gedragingen die vaker samen voorkomen. De meeste kinderen en volwassenen met autisme hebben ook, meer dan gemiddeld, gedragingen van adhd en andersom. Het onderscheid is vaak helemaal niet goed te maken. Er wordt wel geprobeerd - is dit nou primair of secundair, wat komt uit wat voort? – maar dat is toch een beetje giswerk. Want je doet het op basis van N=1 (onderzoek bij 1 persoon, SE) terwijl je veel meer data nodig hebt om een causaal verband te kunnen modelleren.
De classificatie autisme of adhd informeert je vooral over de problemen die behandeling nodig hebben. Dat is leidend. Als we de inschatting hebben: ja, de impulsiviteit van het kind is zo ernstig - een kind dat voortdurend door anderen heen gaat, altijd de eerste wil zijn, de ander niet laat uitpraten en hevig explodeert bij teleurstelling of oneerlijkheid - dan zijn de sociale afstemmingsproblemen waarschijnlijk het gevolg van de forse impulsiviteit. En niet van een fundamenteel ‘niet aanvoelen/snappen’ zoals kenmerkend voor autisme.
Maar die impulsiviteit heeft wel een heel negatief effect op de sociale ontwikkeling. Want als je niet meer gevraagd wordt voor speelafspraakjes en feestjes helpt dat bepaald niet in je sociale vaardigheden en zelfvertrouwen. Dan kan je kijken of eerst behandelen van die impulsiviteit, bijvoorbeeld een proefbehandeling met methylfenidaat, effect heeft. Dan verwachten we meestal dat die sociale problemen vanzelf gaan verminderen met de tijd.
Omdat ze zich dan beter kunnen focussen en concentreren?
NR: Door de medicatie verbetert de zelfregulatie waardoor kinderen en volwassenen minder over-aanwezig zijn. Dan is er meer ruimte voor de ander en ook meer ruimte voor wederkerigheid in het contact. Kinderen met een betere zelfregulatie ontwikkelen betere sociale vaardigheden en vice versa.
Wat helpt naast medicatie?
BvdH: Het optimaliseren van de omgeving van het kind. Dat wordt ook als eerste stap in de behandeling aangeraden in de huidige Zorgstandaard ADHD.
Want wat we uit onderzoek weten: de meest effectieve niet-medicamenteuze behandeling voor jonge kinderen met gedragsproblemen is het trainen van hun ouders. Hoe kunnen zij omgaan met bepaald gedrag en hun kind helpen zichzelf beter te reguleren. Ook als je leerkrachten traint heeft dat vaak goede effecten.
En helpen cognitieve trainingen of neurofeedback?
BvdH: De Zorgstandaard raadt dit niet aan. Behandelingen als neurofeedback en training van cognitieve functies (zoals werkgeheugentrainingen) zijn weliswaar veelvuldig onderzocht, maar effecten op de aandacht, hyperactiviteit en impulsiviteit konden niet overtuigend worden aangetoond. Maar dergelijke behandelingen worden nog steeds aangeboden. Zoals nog veel meer interventies waarvan we niet weten of ze helpen omdat ze nooit zijn onderzocht. Terwijl we wel weten dat interventies gericht op de omgeving heel goed kunnen helpen. Toch krijgen veel kinderen trainingen waarvan het effect op zijn minst onduidelijk is en weinig ouders een goede oudertraining.
Omdat er geld verdiend kan worden met dubieuze behandelingen? In preventief opzicht lijkt dat zeer nadelig.
JvdW: Binnen Wijkteams bijvoorbeeld wordt nog nauwelijks gekeken welke instellingen gebruik maken van wetenschappelijk effectieve interventies. Op kwaliteit lijkt nog weinig gestuurd te worden. Of hoe er verwezen wordt naar de specialistische GGZ. Gezinnen moeten regelmatig lang wachten tot ze gerichte hulp krijgen.
BvdH: Sinds de transformatie, de overheveling van zorgtaken naar de gemeente, zijn er driehonderd-en-zoveel gemeentes met allemaal een eigen beleid op het gebied van jeugdzorg. Het is moeilijk om kennis over de juiste zorg voor kinderen bij al die gemeentes te krijgen. Ouders van jonge kinderen krijgen nu beperkt evidence-based zorg. Als we die zorg wel zouden bieden, lijkt me dat een belangrijke eerste stap uit preventief oogpunt. Maar dat lijkt op dit moment onvoldoende te gebeuren.
Je krijgt het idee dat er in de beginfase nog veel winst valt te behalen qua preventie. Wanneer komen jullie voor het eerst in aanraking met deze kinderen?
JvdW: In het jonge kind-team waar ik zelf werkzaam ben geweest, zagen we kinderen meestal vanaf drie, vier jaar. Daar zie je dat bepaald gedrag vaak nog heel passend is bij de leeftijd. Op het moment dat er echter veel problemen ontstaan in de interactie met de ouders, of dat ouders zich handelingsverlegen voelen in de omgang met hun kind, kun je al heel goed passende hulp op die jonge leeftijd bieden en ouders helpen het gedrag van hun kind goed te begrijpen. Daarmee kun je ze vaak helpen een boel ‘lastig gedrag’ te voorkomen en er op een voor het kind meer helpende manier te reageren. Dat is ook in de vorm van oudertraining. Zeker op die jonge leeftijd is de inzet van medicatie doorgaans nog ver weg en werk je altijd met ‘de omgeving’.
NR: Van 0-4 jaar zie je dat deze kinderen vaak temperamentvoller zijn: ze zijn vaak wat ondernemender, eigenwijzer en kunnen flink boos worden. Ze slapen vaak ook wat korter, zijn moeilijker in het ritme te krijgen. Op zichzelf staand: het is een variatie op normaal, maar het doet wel meer een appél op je zelfregulatie als ouder. Wanneer ouders zelf ook neigen naar impulsief reageren, kan deze wisselwerking tot negatieve ouder-kind-interacties leiden. Wanneer deze wisselwerking langere tijd aanhoudt, heeft dit voor zowel kind als ouder een negatief effect op het psychisch functioneren.
Kan je dat toelichten?
NR: Het kind kijkt de kunst van de emotie-regulatie af bij de ouders. Als ouder ben jij de regulator. Die vertaalt, geeft woorden aan wat er gebeurt en stelt gerust. Je reageert op de behoeftes van het kind: heeft het honger of dorst, is het moe, heeft het een vieze luier… En als je daar maar vaak genoeg in slaagt, en met een 6 kan je ook slagen; het hoeft allemaal niet perfect, dan leert het kind dat signalen informatief zijn en waarop wordt gereageerd. En als ouder voel je je dan ook competent. Je slaagt er in het kind tot troost te zijn.
Maar bij een deel van deze kinderen loopt dat niet goed en de ouder voelt zich toenemend machteloos en incompetent en kan van daaruit negatief reageren. En een kind gaat dat ook kopiëren. Je ziet het kind boos worden en gefrustreerd. En ouder-kind-interactie-therapie voor ouders met kleuters en peuters, voornamelijk zij die een hoger risico hebben om dit soort gedrag te ontwikkelen, is écht preventief!
Ik denk dat als je op die heel vroege leeftijd erin slaagt die ouder-kind-co-regulatie en de zelfregulatie te verbeteren dan slaagt het kind er in het geheel beter in zichzelf te reguleren. En dan lukt het ook beter in groep 3, de leeftijd waarop van de meeste kinderen echt wat gevraagd wordt om stil te zitten en te reguleren, dus om te gaan met je frustratie en verveling. Leren omgaan met discomfort, met teleurstelling, daar zit een window of opportunity waarvan ik denk dat we de ontwikkeling richting ADHD bij een deel van de kinderen mee kunnen voorkomen.
En… gebeurt dat ook?
NR: Nee. ADHD kan pas een beetje betrouwbaar vastgesteld worden vanaf 6 jaar. In heel ernstige gevallen al eerder, maar dan ben je eigenlijk al te laat. Want dan is er het al. Je wilt eigenlijk in die voorfase zitten, in die hoog oplopende emoties tussen peuter en ouder. Maar op die leeftijd zal geen kind natuurlijk lang geconcentreerd aan een taakje zitten. Dat zou eerder gek dan normatief zijn. Dus moet je het in ‘voorlopers’ van ADHD zoeken, andere uitingsvormen. Bij een peuter met hoger risico op het ontwikkelen van ADHD zit het meer in die emotionele ontregelingen die veel heftiger zijn en veel vaker voorkomen dan bij andere peuters.
------------------------------------------
Dit is het eerste gedeelte van een uitgebreid interview. Deel twee vind je In het magazine van 24 oktober.
Lees hier eerdere artikelen in de serie over preventie.
------------------------------------------
Prof. dr. Nanda Lambregts-Rommelse is hoogleraar met de bijzondere leeropdracht Neurobiologische Ontwikkelingsstoornissen en klinisch neuropsycholoog verbonden aan Karakter en het Radboudumc.
Prof. dr. Barbara van den Hoofdakker is bijzonder hoogleraar bij de Rijksuniversiteit Groningen en Accare met als leeropdracht “Behandeling van gedragsproblemen bij kinderen”. Daarnaast is zij klinisch psycholoog/cognitief gedragstherapeut bij Accare.
Judith van der Wijk-Holt is GZ-psycholoog/cognitief gedragstherapeut en voorzitter van de Kennislijn ADHD & Gedragsstoornissen bij Accare
Stijn Ekkers is SPV, STW en historicus. Behandelaar bij Antes in een GGZ-team. Vanaf januari 2023 in opleiding tot verpleegkundig specialist (MANP) bij de Parnassia groep.
-----------------------------------------------------------------------------------------
Vind je dit interessant? Misschien is een abonnement op de gratis nieuwsbrief dan iets voor jou! GGZ Totaal verschijnt tweemaal per maand en behandelt onderwerpen over alles wat met de ggz te maken heeft, onafhankelijk en niet vooringenomen.
Abonneren kan direct via het inschrijfformulier, opgeven van je mailadres is voldoende. Of kijk eerst naar de artikelen in de vorige magazines.
