Een nieuwe methode richt zich op het terugvinden van balans in het leven als een depressiebehandeling is afgesloten. De uitkomsten van een pilotstudie waren veelbelovend. Een grootschalig wetenschappelijk effectonderzoek naar de zogenaamde STAIRS-training is nu gaande.
Bij mensen met een depressie duurt persoonlijk herstel vaak veel langer dan symptomatisch of klinisch herstel, zo blijkt uit onderzoek. Dus het afronden van een depressiebehandeling betekent niet automatisch dat zij een nieuwe balans hebben gevonden waarin zij kunnen leven met de gevolgen van hun stoornis. Om ze daarin te ondersteunen hebben ggz-professionals, ervaringsdeskundigen en naasten een training ontwikkeld: STAIRS. Na een succesvolle pilot, vindt nu een grootschalig effectonderzoek plaats vanuit het Universitair Centrum Psychiatrie (UCP) in Groningen. Coördinerend onderzoeker is David Wedema, die promoveert op verschillende aspecten van persoonlijk en maatschappelijk herstel.
Ontwikkeling
STAIRS staat voor Storytelling and Training to Advance Individual Recovery Skills. “We zijn zo’n jaar of vier geleden gestart met de ontwikkeling hiervan”, legt Wedema uit. “Het is ontstaan vanuit de wens om meer ondersteuning te bieden bij de ingewikkelde worstelingen die mensen met een depressie en hun naasten vaak ervaren na een depressie”. Dit is onder andere terug te zien is in de ervaringsverhalen die beschreven staan op www.allesgoed.org. Het UCP, Stichting het Witte Bos, Hanzehogeschool Groningen en patiëntenvereniging MIND zijn daarom een samenwerking gestart waaruit een projectgroep is opgericht met (familie)ervaringsdeskundigen, behandelaren en onderzoekers. “We begonnen met een blanco vel en zijn gaan inventariseren waar ze tegenaan lopen als de behandeling wordt afgerond. Dan zijn de worstelingen die de depressie heeft veroorzaakt niet voorbij. Die zijn soms blijvend aanwezig. We zijn heel breed vragen gaan stellen. ‘Wat heeft voor jouw gevoel gewerkt in het omgaan met de depressie? Wat heb je gemist? Waar liggen volgens jou nog mogelijkheden om bij stil te staan? Wat is in reguliere behandeling goed aan bod gekomen en wat minder?’ De antwoorden zijn we gaan categoriseren”, vertelt David Wedema. “Dat ging enerzijds om hele praktische aspecten. Hoe hou je een dagstructuur op orde, bijvoorbeeld, of wat doe je als je weer aan het werk bent en je baas vraagt naar je depressie. Anderzijds spelen er existentiële vragen. Mensen moeten zichzelf helemaal opnieuw uitvinden. Ze gaan weer nadenken over wie ze zijn en wat er toe doet in hun leven. Maar wat overal in terugkomt is contact met anderen. Dat is vaak verstoord geraakt door de depressie, maar daar ligt ook een sleutel om weer verder te komen. Contact is een essentieel ingrediënt voor herstel.” Uiteindelijk komen er acht aspecten terug als modules in de STAIRS-training: 1. gevolgen van de depressie, 2. structuur, 3. ontspanning, 4. verbinding maken, 5. (zelf)stigma, 6. zelfbeeld, 7. zingeving en 8. terugvalpreventie.
Training
“Op de thema’s die naar voren kwamen hebben we gekeken welke middelen – die we kennen uit eigen ervaringen of uit de literatuur – daaraan een bijdrage kunnen leveren”, zegt David Wedema. “Er is voor gekozen om samen te komen in lotgenotengroepen van vier tot acht personen, onder begeleiding van een ggz-behandelaar én een ervaringsdeskundige. De bijeenkomsten draaien om het uitwisselen van ervaringen en om het oefenen van vaardigheden. Een onderwerp wordt geïntroduceerd door de ervaringsdeskundige. Die laat soms zien hoe hij of zij geworsteld heeft met het thema of hoe het al dan niet gelukt is om er mee om te gaan. Daarna komen de deelnemers met eigen ervaringen. Het idee is dat ze elkaar kunnen ondersteunen vanuit herkenning en erkenning van het probleem.” Om daar in het dagelijks leven beter grip op te krijgen, gaan de deelnemers actief oefenen in vaardigheden als het voeren van een ingewikkeld gesprek, het inventariseren van stigma’s die ze tegenkomen in hun omgeving of het maken van weekschema. Daarnaast krijgen zij thuisopdrachten mee waarmee ze in de bijeenkomst gestart zijn. “Want thuis is de plek waar het uiteindelijk moet gebeuren”, zegt Wedema. Inmiddels is er een STAIRS-website ontwikkeld, waar deelnemers in een beveiligde omgeving kennis en informatie kunnen ophalen en via een forum ervaringen kunnen uitwisselen. Na een week is de volgende bijeenkomst, waar de vorderingen worden geëvalueerd.
Acht zware onderwerpen waar de deelnemers in acht weken mee aan de gang moeten, dat klinkt een beetje als een snelkookpantraining. “We hebben ook niet de illusie dat iemand na afloop helemaal klaar is”, zegt David Wedema. “Sterker nog: voor sommigen zal het nooit helemaal klaar zijn. Wat we willen bieden is een aanzet in het bespreekbaar maken van ingewikkeldheden en een start met het versterken van de benodigde vaardigheden, zodat ze er daarna zelf zonder de begeleiding een vervolg aan kunnen geven.”
Pilot
Tussen september en december 2020 is er een pilotstudie gedaan onder vijf mensen met een major depressive disorder (MDD) om de ervaringen van de deelnemers en die van de begeleiders met de STAIRS-training te onderzoeken. De resultaten werden gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Frontiers in Psychiatry. “Over het algemeen waren de deelnemers heel positief”, zo vat de onderzoeker samen. De deelnemers ondervonden de steun die ze van elkaar kregen heel waardevol. Het STAIRS-programma was een van de eersten ooit waar een combinatie van ggz-behandelaar en ervaringsdeskundige werd ingezet. “Het lijkt er op dat de dubbele begeleiding – met die verschillende invalshoeken – meerwaarde biedt.” Dat vinden de begeleiders zelf ook. David Wedema: “De samenwerking werd van beide kanten als waardevol gezien. Ze vonden elkaars expertise echt een goede aanvulling op hun eigen discipline. Dit werd ervaren als één plus één is drie.” Daarnaast werkt de opzet met acht aspecten ook goed, zo oordeelden de deelnemers aan de pilot. “Kennelijk klopt de focus, want de thema’s werden allemaal als relevant gezien. Elk mogelijk ding waar iemand tegenaan kan lopen, kan binnen een van de acht thema’s worden besproken, zo lieten de deelnemers weten.” In de pilot is ook gevraagd naar de effecten die mensen ervoeren. Een belangrijke uitkomst die hierbij genoemd werd, is vooruitgang in het (her)structuren van hun leven. Dat is opmerkelijk, omdat dit meestal ook onderdeel was van de behandeling die ze al hadden afgerond. Deelnemers gaven ook aan dat het door STAIRS makkelijker werd om over depressie te spreken en dat het contact met anderen verbeterde.
De intentie is de STAIRS-training uiteindelijk breed toegankelijk te maken. Hiervoor is eerst meer zicht op de werkzaamheid nodig. Daarvoor is een effectonderzoek opgezet. Maar voordat het onderzoek onder leiding van David Wedema startte zijn er nog een aantal aanpassingen gedaan, zo legt hij uit. “We hebben de website uitgebreid en verbeterd en we hebben de aanpak van de bijeenkomsten iets aangepast. Eerst behandelden we één thema per bijeenkomst. Nu hebben we een dakpanconstructie bedacht waar een thema start in de tweede helft van een bijeenkomst. Daarna gaan de deelnemers naar huis en in de eerste helft van de volgende bijeenkomst komen ze erop terug.” Zo kan er meer evaluatie plaatsvinden met elkaar en de begeleiders.
Onderzoek
Het onderzoeksteam bestaat naast David Wedema uit Robert Schoevers, psychiater en afdelingshoofd UCP, Lies Korevaar, lector rehabilitatie Hanzehogeschool, en Klaas Wardenaar, methodoloog UMCG. Inmiddels hebben er zo’n dertig patiënten meegedaan aan het effectonderzoek. Het is opgezet als randomizes clinical trial. De helft van de onderzoeksgroep krijgt de STAIRS-groepstraining aangeboden en de controlegroep krijgt een interventie met drie handreikingen: Handvatten voor Herstel. Daarin staan informatie, tips en opdrachten waarmee ze aan persoonlijk herstel kunnen werken. David Wedema: “Degenen die in de controlegroep komen krijgen overigens wel de mogelijkheid om de STAIRS-training alsnog te volgen nadat het onderzoek is afgelopen, zodat in principe iedereen kan meedoen. Ze moeten er alleen wat langer op wachten.” In totaal wil Wedema zo’n honderdveertig mensen met depressie onderzoeken. De meest recente aanpassing zou enige versnelling kunnen bieden in het aantal deelnemers. “Sinds kort is er ook de mogelijkheid om de STAIRS-training volledig online te volgen. Tot nu toe konden we het alleen aanbieden via instellingen in het noorden van het land”, zegt Wedema. “Straks kan iedereen in Nederland deelnemen aan de trial. De enige vereisten zijn dat je tussen 18 en 65 jaar oud bent, de Nederlandse taal spreekt en dat je een depressiebehandeling net hebt afgerond of aan het afronden bent.” En de depressieve klachten moeten voldoende zijn afgenomen om mee te kunnen doen.
Herstelgericht werken
Het voordeel is dat de onderzoekers nu kunnen kijken naar de verschillen tussen de STAIRS-groep en de controlegroep met handreikingen, maar ook naar de verschillen tussen de online en live groepstrainingen. David Wedema: “De belangrijkste uitkomstmaat waar we naar kijken is de mate van persoonlijk herstel. We gebruiken hiervoor een vragenlijst die specifiek is ontwikkeld voor dit aspect. Daarnaast kijken we onder andere naar empowerment en naar het verband tussen persoonlijk herstel en terugval.” Het effectonderzoek naar de STAIRS-training is een belangrijk onderdeel van David Wedema’s promotieonderzoek dat zich breder richt op de verhouding tussen klinisch herstel ten opzichte van persoonlijk en maatschappelijk herstel. Wedema hoopt over twee jaar hierop te promoveren. “Er is binnen de ggz een grote verschuiving gaande, maar ik denk dat het systeem nog steeds niet helemaal recht doet aan persoonlijk en maatschappelijk herstel”, vindt de onderzoeker. “De focus ligt nog teveel op ziekte en behandeling. Soms is er minder aandacht voor andere aspecten. Bij een aandoening als psychose is herstelgericht werken veel meer ingebed, maar voor depressie is het relatief nieuw. Dat heeft misschien te maken met het heersende idee dat depressie behandelbaar is, zodat je op een gegeven moment weer verder kunt met je leven.” Maar misschien is er ook nog te weinig wetenschappelijk bewijs voor de impact van persoonlijk en maatschappelijk herstel. Daarvoor levert David Wedema nu de bouwstenen.
-
Mocht je mee willen doen of mensen willen verwijzen naar de STAIRS-trial, dan kun je contact opnemen met David Wedema: d.wedema@umcg.nl. Veel informatie over de methode en de studie is te vinden op https://stairstraining.nl/.
Lees ook andere artikelen over depressie
-----------------------------------------------------------------------------------------
Vind je dit interessant? Misschien is een abonnement op de gratis nieuwsbrief dan iets voor jou! GGZ Totaal verschijnt tweemaal per maand en behandelt onderwerpen over alles wat met de ggz te maken heeft, onafhankelijk en niet vooringenomen.
Abonneren kan direct via het inschrijfformulier, opgeven van je mailadres is voldoende. Of kijk eerst naar de artikelen in de vorige magazines.
