In gesprek met Graziella Guarguaglinie over de ggz
“Bureaucratie en het managen van niet-functionerende ggz-instellingen, dat is waar de energie en de poen naartoe gaat”, vat Graziëlla haar verhaal samen als we samen van de hak op de tak door het struikgewas van de geestelijke gezondheidzorg in Nederland springen.
Niet zo lang geleden sprak ik haar naar aanleiding van haar boek ‘Met z’n allen, en m’n zusje’ waarin ze uitgebreid beschrijft hoe het is als zus van een autistische broer die telkens weer een onmogelijke opgave lijkt voor de hulpverlening die er omheen beweegt. Daarover kun je lezen in het juninummer van ons E-magazine. We eindigden toen ons gesprek met het voornemen om samen nogmaals in gesprek te gaan en dan specifiek over ‘het gestuntel in de ggz’. Nu zitten we opnieuw op een stralende dag bij haar achter in de tuin ergens in Voorburg.
“Ik wil niet als een klager en een zeur te boek staan”, verzucht Graziëlla deze ochtend meerdere malen, maar ik krijg steeds meer de indruk dat ze met kennis van zaken en meer dan genoeg ervaring de vinger op nogal wat zere plekken legt. Zere plekken die ik zeer wel herken vanuit mijn ervaring in het onderwijs aan verpleegkundigen en het lezen van inmiddels heel wat ggz gerelateerde boeken als recensent.
Een complexe hulpvraag
Al snel hebben we het natuurlijk over haar broer. Kort samengevat zou je kunnen zeggen dat hij een volwassen autist is met een voor hem traumatisch verleden en daarmee samenhangende hechtingsproblematiek. Zijn hulpvraag is daarom complex. Hij is bovendien snel geneigd in woede te ontsteken met luide soms warrige politieke taal met een hoop vloek en scheldwoorden zowel verbaal als in de vele boze e -mails. Dit schrikt een hoop mensen in zijn omgeving af, waardoor een hoop hulp en mensen op afstand blijven.
Hij woont zelfstandig en krijgt ambulante hulp van een begeleider die eenmaal per week langs komt. Al een hele tijd levert zijn woonsituatie, hij woont zelfstandig, problemen op. De directe omgeving van zijn woonplek versterkt kort gezegd zijn problematiek. Je zou denken dat zijn CIZ indicatie enige snelheid zou brengen in een andere zelfstandige woning. Helaas, hier hebben we ook te maken met het feit dat Lorenzo wil bewijzen dat hij zelfstandig kan wonen en daarom begeleide woonvormen afwijst. Een betaalde en goed onderbouwde urgentieverklaring bij de woningbouw werd afgewezen. Daarvoor had Lorenzo fanatiek moeten reageren op alle woningen die in aanmerking kwamen maar waarop hij door zijn beperking niet kon reageren. Dat heeft vervolgens tot gevolg dat het verzoek om een urgentieverklaring is afgewezen. Graziëlla staat in deze formeel aan de zijlijn en kan van daaruit constateren dat het wekelijkse begeleidingsuur niet voldoende is om haar broer in deze te begeleiden, te ondersteunen en waar mogelijk te sturen. Zo zijn er de afgelopen jaren veel meer voorbeelden te noemen van de vicieuze cirkel, door Graziëlla ook wel het “one flew over the cuckoos nest syndroom” genoemd, het te kort schieten van ondersteuning en hulpverlening aan haar broer. Haar broer op zijn beurt schiet regelmatig uit zijn slof in verbale en schriftelijke zin, laat zich niet eenvoudig van advies voorzien en is niet in staat tot nuanceren of de nodige diplomatie en geduld te oefenen. Dat is de realiteit van zijn problematiek. Die naar de vaste overtuiging van Graziëlla wordt versterkt door de grote woede die hij in zich draagt ten gevolge van keuzes die voor hem werden gemaakt in zijn jeugd.
Symptoombestrijding
Dat alles laat volgens haar telkens weer zien dat er in de hulpverlening steeds wordt ingezet op symptoombestrijding, er wordt telkens reactief gewerkt. Daarnaast ervaart Graziëlla geen samenwerking tussen de verschillende gremia die met haar broer te maken hebben. Samenwerking die essentieel is bij een wellicht pathologisch kritische client als haar broer. Maar zolang zijn complexe problematiek niet wordt doorgrond en gedeeld en er tijd voor wordt gemaakt om daar aan te werken zal er steeds sprake zijn van achter de feiten aanhollen. “Je hebt er eigenlijk niks aan”, verzucht Graziëlla. Waarbij ze met enige regelmaat benadrukt dat in het geval van haar broer naar haar volle overtuiging traumaverwerking van groot belang is en effect zal hebben op de overige problematiek. Hulpverlening op dat gebied is niet aan de orde.
‘Verder kijken dan je neus lang is’
Natuurlijk is het moeilijk om de moeizame praktijk niet de overhand te laten nemen maar we wagen een poging om op een rijtje te zetten wat er aan ontbreekt in de ggz en wat er in dit geval zou moeten gebeuren.
‘Verder kijken dan je neus lang is’ is een belangrijke kwaliteit in de zorg en hulpverlening en dat ontbreekt er wel eens aan. Soms lijkt het wel alsof er maar weinig oog is voor de complexiteit van de hulpvraag en wordt er vooral gereageerd op zich voordoende problemen. Dat leidt al te vaak tot vormen van crisismanagement die je zou kunnen voorkomen door energie te steken in het doorgronden van de problematiek en vervolgens de hulpverlening proberen preventief in te zetten.
Heel praktisch blijkt dat de continuïteit van de hulpverlening met enige regelmaat onder druk staat. Dat is helaas de realiteit van alledag in de ggz. In dit geval heeft de broer van Graziëlla te maken met wisselingen van de wacht, mensen die op vakantie gaan en ander verzuim waar vooral over vergeten wordt te communiceren naar de familie. Vervolgens wordt er dan niet geleverd wat wel is toegezegd. “Er is altijd wel wat”, verzucht ze en ook al hoort dat er wellicht nou eenmaal bij, voor haar broer is dat erg moeilijk te verstouwen en verergert het bij tijd en wijle zijn problematiek.
Bureaucratie
Daar komt dan bij dat veel van de ingezette tijd in een hulpverleningsproces op gaat aan communiceren en coördineren van het hulpverleningsproces. “Hoor je hoeveel tijd we kwijt zijn aan het managen van de managers?” zegt Graziëlla op een gegeven moment. Kostbare tijd die je liever omgezet ziet worden in praktische contacturen. Wanneer de bureaucratie kan worden verminderd ten dienste van efficiëntie dan zullen er meer mensen beschikbaar zijn voor de hulpverlening.
Bureaucratie en daardoor een hoop geldverspilling dreigt in ons gesprek een stopwoord te worden want ook het betrekken van de mantelzorg op meer formele wijze zoals bijvoorbeeld het delen van informatie kan nu niet op formele bureaucratische gronden; je zou betrokkenen meer moeten kunnen betrekken bij het dossier, bij wijze van spreken een optie ‘toestemming tot inzage en assisteren bij hulpvragen’ in een App-groep; privacy wetgeving is op dit gebied ‘killing’. Nadenken over de rechten en plichten van mantelzorgers die in veel gevallen een essentiële rol (kunnen) spelen in een hulpverleningsproces is gewenst. Naast bewindvoerder- en curatorschap zou daarom nog een andere vorm van medeverantwoordelijkheid in het leven kunnen worden geroepen. En van daaruit kan aan het persoonsgebonden budget wellicht een nieuwe inhoud gegeven worden.
Enkelvoudige problematiek
Volgens Graziëlla wordt er in de psychiatrie vooral gekeken naar enkelvoudige problematieken. Voor meervoudige en complexe problematiek is geen ruimte. Natuurlijk valt ook daar winst te behalen. Van dat eiland afkomen en de client eerlijk doorverwijzen als deze op een andere kostenplaats beter geholpen kan worden en er zo doende zelfs geld bespaard kan worden. Hulpverleners zullen er goed aan doen om meer dossierbreed te gaan nadenken en te communiceren met de andere mogelijk betrokken organisaties en mantelzorgers en dat alles zorgvuldig op het niveau van de klant terugkoppelen. “De taal van de client gebruiken” is hierin essentieel, iets wat bij de formele CIZ indicatie van Graziëlla’s broer dramatisch ondoordacht niet bij hem aansloot en vervolgens tot veel woede en weerstand leidde. Ook dat zou leiden tot grote kwaliteitsverbetering!
Een simpel dagje Efteling
In bijna twee uur praten we intensief, vol overtuiging en ook met enige professionele distantie naar aanleiding van een zeer levendige casus over de ervaren stand van zaken in de ggz. Specifiek natuurlijk op basis van wat Graziëlla meemaakt in het contact met haar broer en het leerproces dat ze voor zichzelf doormaakt. Nog steeds leert ze bij in het invullen van haar rol als ondersteuner en zus van haar broer en dochter van haar ouders. Soms is dan nuchterheid en afstand gewenst om de voorbereiding van bijvoorbeeld een ‘simpel’ dagje Efteling in goede banen te kunnen leiden, zodat iedereen ervan kan genieten. Maar ga daar maar eens aanstaan!
Tot slot “Er wordt heel veel geld vrijgemaakt voor mijn broer voor van alles en nog wat dat niet direct ten bate is van hem; heel veel geld gaat naar het gedoe er om heen”. Aldus Graziëlla Guarguaglini. Het versimpelen van de zorg, mogelijk met behulp van een persoonsgebonden budget en de mogelijkheid om dan echt eigen keuzes te kunnen maken die iemand vooruit helpen zou een stap in de goede richting kunnen zijn. Dat is hard nodig, want voor Graziëlla als betrokken mantelzorger geldt: “Je vindt geen rust omdat je geen vertrouwen hebt dat het wel loopt. Dat vertrouwen, vooral in mijn broer, is van essentieel belang voor hem”.
-----------------------------------------------------------------------------------------
Vind je dit interessant? Misschien is een abonnement op de gratis nieuwsbrief dan iets voor jou! GGZ Totaal verschijnt tweemaal per maand en behandelt onderwerpen over alles wat met de ggz te maken heeft, onafhankelijk en niet vooringenomen.
Abonneren kan direct via het inschrijfformulier, opgeven van je mailadres is voldoende. Of kijk eerst naar de artikelen in de vorige magazines.
