Zoals het nu in de ggz gaat is als het toneelstuk Wachten op Godot van Samuel Beckett, zegt psychiater Jim van Os. “Iedereen wacht maar, en er gebeurt helemaal niks.” Dat moet anders. Het is zijn missie om het systeem helemaal om te gooien. “De psychiater blijft een rol houden, maar niet als dé specialist waar iedereen voor in de rij moet staan.”
Jim van Os en Simona Karbouniaris braken eind vorig jaar in hun boek Kopzorgen. Neurodiversiteit begrijpen in 33 vragen een lans voor een andere aanpak van de geestelijke gezondheidszorg. Wij spreken Jim van Os een paar maanden later in het UMC Utrecht, waar hij de Divisie Hersenen leidt. Centraal in ons gesprek staat een nieuwe kijk op de hulpverlening, op basis van hele andere uitgangspunten dan de DSM-5.
Ploeteren
Jim van Os barst meteen los: “Je ziet dat iedereen maar wat zit te doen, iedereen zit te ploeteren en denkt dat ‘ie specifieke technieken zit toe te passen. Terwijl het wezenlijk gaat over meedenken met de hulpvrager. Maar hoe doe je dat? In wezen probeer je mensen te motiveren tot verandering.”
De hoogleraar is geen onbekende binnen de ggz in Nederland. Hij heeft de nodige publicaties achter zijn naam staan waaronder het boek De DSM voorbij, persoonlijke diagnostiek in een nieuwe ggz en nu dus Neurodiversiteit begrijpen. Jim is momenteel werkzaam als hoogleraar psychiatrie en voorzitter dan de Divisie Hersenen van het UMC Utrecht. Dat wijst op een druk bestaan, dus we vragen ons af of Jim nog actief is in de zorg voor cliënten. “Ik ben helemaal geen manager, ik zie nog veel cliënten. Het komt neer op twee dagen in de week gevuld met allerlei varianten van klantencontact. Via PsychoseNet.nl doen we per maand zo’n 1500 chats en 500 e-consults. Daarnaast doe ik second opinions live en via video. Een groep mensen volg ik ook langer – soms vele jaren.” Niet toevallig staan er twee grote camerazuilen achter het bureau. Maar waar het Jim uiteindelijk om draait is niet systemisch en hiërarchisch te werken - zoals het in de huidige ggz gaat - maar bezig te zijn met waarde toevoegen en gezondheidswinst bereiken. Dat is zijn werk. “Je moet echt een gesprek aangaan met je cliënt en geen spelletjes spelen of denken dat jij als psychiater zo belangrijk bent.”
Complexiteit
Het boek Neurodiversiteit begrijpen, dat hij schreef samen met Simona Karbouniaris, werkzaam bij het Kenniscentrum Sociale innovatie, geeft handen en voeten aan de begrippen neurodiversiteit en neurodivergentie. Die bestaan al enige tijd en geven zoals ze in het boek staan uitgewerkt, mooi inhoud aan het idee hoe wij denken over mentale variatie als een combinatie van gevoeligheden en talenten. Dat gaat in de plaats komen van het idee van ziekte en de daarbij passende éendimensionale diagnostiek zoals in de DSM vormgegeven. Die gaat op termijn verdwijnen. Nog een jaar of tien, schat Jim van Os. Maar wat komt daarvoor in de plaats?
Psychiatrie is geen harde wetenschap, daar komen we nu wel achter. Zo benadrukt Van Os meerdere malen in ons gesprek. Maar wat dan wel? Jim van Os: “Ik ga mee met wetenschapper Floortje Scheepers, ook werkzaam bij de Divisie Hersenen. Zij zegt: psychiatrie valt onder de ‘complexiteitswetenschappen’. Er is zoveel variatie op dit gebied. Laten we er van uitgaan dat het ingewikkeld is en dat je dat persoonlijk in kaart zal moeten brengen.”
Nu nog is ons systeem in de ggz gebaseerd op de DSM-5. Ook de financiering is daar op gebaseerd. Je hebt een diagnose ook nodig om verwezen te kunnen worden naar mogelijk geschikte vormen van hulpverlening. “Dat is fundamenteel ingeslopen in het hele systeem. Je wordt ontvoerd naar een wereld waar er met een speciale bril naar je wordt gekeken.” Voorbeelden te over. ‘Wordt er in de tweede persoon of de derde persoon met u gesproken?’ bleek een vraag van een psychiater aan een zorgvrager met DIS.
Social trial
Maar hoe beweeg je daar van af? Jim noemt cultureel antropologe Anne-Mei The als een van de voorbeelden. Zij ontwikkelde een nieuwe methode, ‘social trials’. als praktische werkwijze om mensen met dementie weer mens te laten zijn. Op basis daarvan ontwikkelden Jim van Os en collega’s de GEM social trial voor het ecosysteem mentale gezondheid. Een eerste pilot vindt plaats in de regio Noord-Veluwe.
“We zitten in een soort van veranderkundig project”, zegt de psychiater. “Dan gaat het niet alleen over samenwerken in de zorg maar ook wat er in het hoofd van de professional zit vraagt om een andere kijk op zorg. Je kunt met een heleboel verschillende brillen naar psychisch lijden kijken. Nu wordt er vooral gekeken op een manier die we wetenschappelijk veronderstellen: we stellen een diagnose. Maar daar gaat het niet om. Waar wil je klant voor kiezen om te helpen veranderen of verdragen, dat is belangrijk. Er gebeurt op dat gebied overigens al een heleboel. Er is al een informeel ecosysteem. ‘Laten we gaan samenwerken en elkaar serieus nemen’, is daarin het uitgangspunt. Geef mensen opties zodat mensen kunnen kiezen.” Als verrassend voorbeeld noemt Jim de situatie in ‘low and middle income countries’ (LAMIC). “Daar heb je dat medisch systeem zoals wij dat kennen helemaal niet. Als vanzelf wordt daar in groepen gewerkt en niet volgens het diagnose-behandeltraject. Dat werkt heel goed.”
Talenten diagnosticeren
Toch zie je regelmatig dat mensen blij zijn met een diagnose, werpen wij tegen. Dan hebben ze het besef dat er sprake is van een ziekte met een naam. Jim kijkt daar anders tegen aan: “In het begin zijn ze blij en opgelucht maar daarna? Over een half jaar wordt dat anders. Die blijdschap is snel over als er geen verbetering komt in de situatie of de diagnose blijft veranderen. Let wel: er is niks tegen een diagnose stellen maar daarmee ben je er niet. Diagnosticeer ook de context, de krachten en talenten en wat iemand belangrijk vindt in het leven! Daarbij is het uitgangspunt dat we neurodivers zijn, en in een bepaalde context kunnen we neurodivergent worden.”
Raamwerk
Maar dan is de grote vraag: Hoe krijg je mensen in de hulpverlening zover dat ze zo gaan denken? Jim van Os: “Daarom is dit boek over neurodiversiteit geschreven. We moeten weg van het huidige denken, want het is geen harde wetenschap dat we bedrijven. Ik ben er voor dat we ‘open science’ bedrijven waarin je ook kunt vaststellen en zeggen wat je níet weet. Bewustzijn begrijpen we niet, laat staan dat we bewustzijnsstaten als depressie of schizofrenie snappen. Dus moeten we luisteren naar hoe mensen zichzelf ervaren en een taal proberen te vinden om daarover met elkaar in gesprek gaan. GEM draait om een contextueel en mentaal raamwerk van psychisch lijden in plaats van een diagnostisch raamwerk.” Die omslag zal gaan plaatsvinden, daar is de psychiater van overtuigd. Jim van Os: “Het zal wel moeten. De wal keert het schip. In Groningen gaan ze volgens GEM-principes aan de slag, omdat er bijvoorbeeld in Stadskanaal geen psychiaters of psychologen meer werkzaam zijn. We móeten het dus wel anders organiseren.”
Menselijk gesprek
Op weg naar een Ecosysteem Mentale Gezondheid is dus het devies. Maar hoe stapt een cliënt dat ecosysteem binnen, vragen wij ons af. Jim van Os: “Of het nou om een poh-ggz, de herstelacademie, een coach, het sociaal domein, de kerk of een (vak)therapeut gaat, iedereen is het erover eens: het begint met een menselijk gesprek. ‘Wat is er gebeurd? Wie ben jij? Waar wil je naartoe? Wat voor hulp is nodig om dat te bereiken?’ Zo’n gesprek mag best wat tijd in beslag nemen. Ik merk vaak dat we bij een intake in het tweede uur pas daarover kunnen praten. Eerst moet je open staan voor wat er allemaal mogelijk is om te komen tot verandering”, aldus Van Os. En volgens hem worden zorgverzekeraars daar zeker blij van, want het is het medicaliseren voorbij. “Het moet geen verkapte bezuiniging worden natuurlijk, dat moet je te allen tijde voorkomen. De 10 tot 12 procent van het gezondheidszorgbudget die naar de ggz gaat, moet zo blijven. Maar we kunnen die gelden meer gaan inzetten in het sociaal domein.”
Veranderateliers
Het is van belang dat iedereen binnen dat ecosysteem van elkaar weet wat hij of zij doet. Dus je moet investeren in kennismaken, zegt Van Os. “Daarvoor zijn in Noord-Veluwe ‘veranderateliers’ gestart, met als doel kennismaken met elkaar – vanuit gelijkwaardigheid. Dat zijn ontzettend leerzame ontmoetingen.” De verandering begint bij de instellingen, vindt Jim. De wil moet er zijn. “Het begint bij dappere bestuurders. Verandering resulteert eerst in chaos, als bestuurder moet je dan stevig staan.”
Binnen dat ecosyteem van zorg is er natuurlijk ook een rol voor de psychotherapeut en de psychiater. Jim van Os: “Die zijn heel waardevol! Sommigen hebben zoveel ervaring, zij zien patronen en weten ook op knoppen te drukken. Het wordt hun taak om ook anderen te helpen om die knoppen te ontdekken. Maar het gaat er om hen niet als dé deskundige te beschouwen. Het gaat over de ervaring die ze hebben en kunnen inzetten in het hele ecosysteem.”
Naturals
En dan heb je nog de ‘naturals’. Dat zijn ervaringsdeskundigen die hun ervaring kunnen inzetten. Jim van Os: “Geneeskunde zit niet alleen in opleiding. In veel culturen is een ‘wounded healer’ een belangrijke persoon bij het omgaan met psychische processen. Daar kunnen we hier nog veel van leren.” Het gaat dan bijvoorbeeld over eigen ervaring, het verhouden tot je eigen mentale processen en dat kunnen inzetten voor anderen. Kort geleden heeft Johan gesproken met iemand die geleerd heeft met haar stemmen in overleg te gaan. Inmiddels helpt ze anderen daarbij. “Stemmen zijn emoties, net als angst en somberheid”, voegt Jim daar aan toe. “Het zijn zaken waartoe je je moet leren verhouden. De huidige ggz is nog steeds geneigd te blijven doorgaan met diagnostiek. Stiekem worden soms nieuwe inzichten van ervaringsdeskundigen ‘ingelijfd’. Zoals de psychiatrie ooit echt dacht dat homoseksualiteit een diagnose was. Het andere denken daarover is inmiddels overgenomen van anderen. De rol van trauma bij psychose en het afbouwen van medicatie idem dito. Nu houden we ons als wetenschappers voor dat wij dat hebben uitgevonden! Wij ‘weten’ het nu.” Met een hoofdletter W... U begrijpt: Jim van Os is behoorlijk kritisch op de wetenschap achter de psychiatrie.
Duwtje
Hoe ga je als wetenschapper om met dat nieuwe denken in het ecosysteem? “Wij vinden het heel moeilijk te bevatten omdat het denken in termen van oorzaak en gevolg model is in het systeem”, legt de psychiater uit. “Maar dat we het misschien niet helemaal kunnen begrijpen of weten te herleiden tot lagere orde oorzaken, is heel moeilijk voor wetenschappers. Mentaal is niet te meten in de fysieke wereld. Dus we zijn duwtjes aan het geven en we weten nooit precies wat dat gaat doen. Maar als we duizend keer een duwtje hebben gegeven, ontwikkelen we patroonherkenning voor wat het resultaat mogelijk gaat zijn. Maar het echt snappen doen we het niet.”
Verhalen
Hoe ben jij zo ver gekomen in je denken?, vragen we hem nieuwsgierig. Het loslaten van een vaste wetenschappelijke kijk is ontstaan doordat hij gewerkt heeft op verschillende plekken in de wereld – achtereenvolgens Indonesië, Marokko, Frankrijk en Engeland. Jim van Os kwam er gaandeweg achter dat het overal de ‘alles is anders show’ is. “In Frankrijk wordt bijvoorbeeld heel anders gekeken naar schizofrenie als in Engeland. Ze zien andere symptomen, oorzaken, diagnoses en behandelen anders. Zo leerde ik dat de psychiatrie helemaal geen lineaire wetenschap is, maar veel meer verhalen die we vertellen en voor waarheid verslijten.”
Toeval
De rol van naasten als onderdeel van het ecosysteem is cruciaal, constateert Jim van Os. De hoogleraar is ook zelf ervaringsdeskundige, zijn vader, zijn nicht en zijn zoon kampten met verschillende psychische problemen. Wat heeft hij daar van geleerd? Jim van Os: “Er zijn verschillende perspectieven, afhankelijk van waar je staat. Maar ik zag ook hoe toevallig iemand de weg weer kan vinden zonder dat dat in de ggz hoeft te zijn.” Zo kwam zijn zoon een meisje tegen die hem op een ander spoor bracht, vertelt Van Os. “Het is vaak een stochastisch proces. Dat zet ook aan het denken over toeval in het leven, meestal is het niet te voorspellen hoe iets uitpakt. Zeker niet in de ggz.”
Lees ook andere interviews van Johan Atsma
-----------------------------------------------------------------------------------------
Vind je dit interessant? Misschien is een abonnement op de gratis nieuwsbrief dan iets voor jou! GGZ Totaal verschijnt tweemaal per maand en behandelt onderwerpen over alles wat met de ggz te maken heeft, onafhankelijk en niet vooringenomen.
Abonneren kan direct via het inschrijfformulier, opgeven van je mailadres is voldoende. Of kijk eerst naar de artikelen in de vorige magazines.
