Hoe is het als je DIS (Dissociatieve Identiteitsstoornis) hebt ontwikkeld en ook in het ziekenhuis wordt behandeld voor kanker? Roos Steen moet daarmee dealen. Het kan ook voordelen hebben, zegt ze. Door de kanker leren haar persoonlijkheden beter samenwerken. Johan Atsma ging met haar in gesprek.
Achteraf realiseer ik me dat ik Roos niet eens gevraagd heb naar de cello die speelklaar staat in de huiskamer. Het instrument met de prachtige weemoedige klank waarvoor Bach wonderschone solosuites schreef. Het is er gewoon niet van gekomen… Kortgeleden gaf Roos Steen in eigen beheer een bijzonder boek uit: Tegelijkertijd, hoe kanker me helpt bij het herstellen van DIS. In haar boek slaagt Roos er in om je te betrekken in haar wereld die mede bepaald wordt door haar dissociatieve identiteitsstoornis en waarin de chronische kanker die bij haar is geconstateerd een bijzondere en meerduidige rol is gaan spelen.
Team van deelpersonen
“Bijna vier was ik, toen ik misbruikt werd door een paar jongemannen. Dit was zo heftig voor mijn jonge lijf en kinderbrein dat ik het afsplitste.”
Zo begint het boek waarin Roos duidelijk maakt hoe de DIS-diagnose een rol in haar leven ging spelen. De onderzoeken en controles rondom de kanker die enkele jaren geleden bij haar is geconstateerd, hebben daarin een belangrijke functie. Het heeft er voor gezorgd dat ze beter dan ooit leert omgaan met haar ‘team van deelpersonen’. Op bijzondere en eigenzinnige wijze slaagt Roos Steen er om een positieve grondtoon te creëren in haar boek. Die dwingt bewondering af en ik ben dan ook heel nieuwsgierig naar onze kennismaking. Niet in de laatste plaats overigens omdat ik op het gebied van kanker ook ervaringsdeskundig ben, dat schept een band…
Haar hond Rollo stuitert gezellig tegen me aan bij binnenkomst en met een kop thee naast me in de oude fauteuil raken we al snel aan de praat.
Gas loslaten
Hoe is het met je?
Daarbij denk ik direct: wat een moeilijke vraag moet dat zijn om te beantwoorden. Roos reageert met een tegenvraag. “Gaat het over mijn mentale gesteldheid of mijn lichamelijke gesteldheid? Dat vraag ik me wel eens af als die vraag me wordt gesteld. Ik ben heel erg aan het afstemmen welke vraag er nou eigenlijk wordt bedoeld, maar het zijn ook twee dingen tegelijkertijd. Qua ziekte is het rustig, voor zover ik dat weet en met die onzekerheid kan ik wel omgaan. Er is elke drie maanden controle. Mentaal is december mijn slechtste maand. Druilerig. Wel heb ik net een prachtige presentatie van mijn boek achter de rug. Inmiddels heb ik geleerd om in moeilijke tijden niet op de rem te gaan staan, maar gewoon gas los te laten. Dat speelt deze dagen een belangrijke rol.”
Persoonlijkheden
Het komt niet meer goed, je kanker is chronisch. Dat besef lijkt me heftig.
Ook dat is natuurlijk een pittige vraag - die ik na het lezen van haar boek wel durf te stellen. “Ja, dat is ook zo, maar wat doe je daar aan? Ergens helpt het me ook, het geeft me ook rust. Soms baal ik ervan dat ik geen lijntjes kan uitzettenen naar de toekomst. En carrière maken is ook niet meer mogelijk. Dat levert verdriet op. Aan de andere kant heb je een aantal zorgen niet meer en dat geeft rust. Dat snapt niet iedereen. Heel veel levensvragen rondom de toekomst spelen voor mij geen rol meer en ik ben niet bang om dood te gaan, dat helpt. De weg daar naar toe, daar ben ik wel bang voor. Daar wil ik niet te lang over nadenken. Elke maand ben ik wel eens echt bang voor het mogelijke lichamelijke lijden. Als die angst te groot wordt, is er wel iemand van binnen die me zegt: ‘hoppekee, nu effe rustig’. Dat is wel handig. Dan spring ik het als het ware intern over de schutting naar een van mijn anderen: Er is er hier iemand die erg bang is, wil jij met je ontzettende levenslust haar afleiden? En dan kan ik weer even door met het idee dat het allemaal niet zo erg is”.
“Ooit in mijn tijd in de psychiatrie dan ging het anders. Dan nam een van mijn persoonlijkheden het helemaal over en daar had ik dan totaal geen besef van. Dan voelde ik me de volgende dag heel gewoon en dacht dat er helemaal niks was gebeurd, ik had werkelijk geen idee. Ik wilde gewoon naar huis want er was toch niets aan de hand.”
Kwetsbaarheden
Tegenwoordig heeft Roos veel meer grip op wat er in haar gebeurt. Ze heeft een duidelijk besef van wat er met haar aan de hand is en wat er voor zorgt dat het zo gaat. Een beter bewustzijn dus. Daarin is de kanker van groot belang gebleken. De benodigde onderzoeken die nodig waren om vast te stellen om wat voor kanker het gaat, riepen vrijwel direct moeilijke vragen en mogelijke drempels op. De noodzaak en uitvoering van die onderzoeken raakten bij Roos aan allerlei traumatische ervaringen. Het had nog al wat impact op haar kwetsbaarheden. Dat zorgde ervoor dat ze meer dan ooit aan de slag ging met haar verschillende deelpersonen. Daarnaast was het een grote uitdaging om de haar behandelende artsen mee te krijgen in haar angsten en wat ze nodig had om daar mee om te kunnen gaan. In haar boek doet Roos daar helder en indringend verslag van:
“Voor mij is integreren de uitdaging en van groot belang. Verschillende delen van mijn persoonlijkheid dragen trauma, ik kan de drager daar van voelen en er verdrietig over zijn en ik kan overleggen en samenwerken. Als ik moet handelen en dat lukt niet, dan gaan zij er zich mee bemoeien. Dan gaan we met elkaar in gesprek om het evenwicht weer te herstellen. Dat doe ik eigenlijk wel de hele dag door: ‘ik heb t gezien, het komt goed’. De samenwerking is inmiddels verbeterd en daar heeft de kanker een grote invloed op gehad. Ik kan met mijn delen in gesprek en dan met zijn allen bedenken wat er gaat gebeuren, dan wordt het minder eng, dan is het is ok.”
Overlevingsreactie
Hoe is er DIS bij jou ontwikkeld?
“Trauma voor je achtste is voor veel mensen een aanleiding om een vorm van DIS te krijgen. Je hersenhelften werken nog niet samen en binnen een bepaalde context kan dat leiden tot DIS. Na je achtste gebeurt dat niet meer. De ervaring is dat als je een traumatische ervaring kan inbedden - als je ouders je daar bijvoorbeeld mee kunnen helpen - dan wordt het een autobiografisch verhaal dat je kunt delen. Als dat niet gebeurt dan wordt het lastiger. Ik had niemand om me daarin te helpen, om uit te leggen, om de ervaring af te ronden. Ik heb mijn ervaringen ook daarna niet gedeeld met een ander. DIS is dan echt een overlevingsreactie. Het weg zetten of verstoppen van je trauma bij een deelpersoon is best wel een ingenieuze manier om te overleven. Er zijn wel allerlei symptomen maar je hebt niet door dat er een trauma met je mee reist. Dat komt pas veel later. Je gaat gewoon door met opgroeien.”
“Ik ben eigenlijk op het moment van trauma al gaan splitsen. In de loop der tijd zijn er wel nog deelpersonen bijgekomen, dat wel. Met sommigen heb ik al een tijd geen contact meer maar ze gaan niet weg”.
Langzamer gaat sneller
Roos Steen: “Ik kwam er achter dat ik mijn hele leven al zo ben. Ik stond er niet bij stil dat dat niet voor iedereen zo werkt: Je gaat vast wel nog ontdekken dat de wereld niet echt is, dacht ik dan”.
“Bij mij werkt het zo: Ik ga in vergadering, in overleg met mijn deelpersonen en IK ben de voorzitter. Ik kan ook andere overrulen. Heb ik iets toegezegd, bijvoorbeeld, en merk ik dan dat ik dat niet helemaal wil op die manier, dan trek ik het terug. Als het moeilijk ligt, dan ga ik ook wel een end wandelen. Daarmee creëer ik ook rust en veiligheid voor mijzelf. Dan verloopt het proces van intern overleggen makkelijker. Dat heb ik inmiddels wel geleerd: de tijd nemen om goed te overleggen, dan komt het goed, de kost gaat voor de baat uit. Dat geef ik ook mee in mijn presentaties: langzamer gaat sneller. Je mag alles vergeten, als je dit maar onthoudt”.
Ziekenhuis en psychiatrie
Hoe ziet de toekomst er uit voor jou?
“Met een achtergrond in de psychiatrie en nu de kanker erbij, ben ik verder nergens aan gebonden. Dat bepaalt mijn kijk op mijn toekomst. Wat staat mij te wachten en is dat het dan wel waard? Dat laatste is voor mij een heel belangrijke vraag die me veel bezighoudt.”
“Mijn missie voor de komende tijd is psychiatrie en ziekenhuis bij elkaar te betrekken. Met mijn kanker heb ik ervaren dat men in het ziekenhuis soms bang is voor de psychiatrie. Men weet dan niet goed wat men daar mee aan moet. Ook al krijg je niet bij elke patiënt alles te horen, neem het maar wel aan, neem de vragen die op je afkomen serieus als leidraad in hoe je met je patiënt om gaat. Ik wil daarin het verschil maken, dat is ook een belangrijke aanleiding voor mijn boek geweest.”
Gedwongen behandelen?
Roos Steen: “Mijn oncoloog moest heel erg zoeken hoe hij met me om moest gaan. Nu twee jaar later verstaan we elkaar veel beter. Het is voor beiden uitdagend maar leerzaam. Je kunt wel denken dat het gesprek goed gaat, maar bij de terugkoppeling toch een ander inzicht krijgen.”
“Voor mij is het belangrijk om te weten wat er gebeurt als je niet behandelt. Daar wil ik vragen over stellen. Wat gebeurt er als je geen behandeling gaat doen? Dat heeft ook alles te maken met hoe ik naar de toekomst kijk. Als reactie op die vraag werd in eerste instantie geadviseerd een psychiater te consulteren…. ‘Hé, wat is dat nou voor reactie, het is toch een hele normale vraag?’ Er is vervolgens een psychiatrisch verpleegkundige ter ondersteuning bij mijn gesprekken met de oncoloog geweest. Die kon hem uitleggen dat ik het allemaal best aan kan. En een volgende keer luisterde hij anders. Voor mij is nu een heel belangrijke vraag: Kun je mij met mijn psychiatrische achtergrond gedwongen behandelen als je dat nodig vind? Waarschijnlijk niet, maar dat is wel een vraag die bij mij leeft, want ik wil kunnen overwegen om de behandeling te stoppen. Dat vindt de arts heel ingewikkeld”.
Ervaringsdeskundigheid
Roos heeft haar boek geschreven, is waar mogelijk actief als ervaringsdeskundige met presentaties en daarnaast ook actief in het netwerk van AYA’s met kanker (Adolescents and Young Adults). Kanker krijgen als je jong bent is alles overheersend, hoe ga je er mee om als zo iets groots jou dan overneemt, daar gaat om bij het AYA zorgnetwerk. “In de psychiatrie wordt wel eens gezegd: wij worden niet begrepen, je kan maar beter kanker hebben. Nou, Kanker begrijpt ook niet iedereen, dat mag duidelijk zijn. Ik heb in die groep natuurlijk een iets andere achtergrond met ook andere ervaringen. Bovendien was ik al voor mijn kanker docent ervaringsdeskundigheid”, aldus Roos die zich daar goed op haar plaats weet.
Als docent is ze formeel gestopt. Roos heeft te weinig energie om daarin nog actief te zijn. Het kan per moment erg verschillen. Ze heeft nog wel contacten in dat veld en probeert wekelijks wat tijd daaraan te besteden. Het is voor haar belangrijk om nog mee te doen. Het is een vorm van zingeving voor haar. Roos Steen: “Ik doe ook nog gastlessen mbo verpleegkunde, het gaat dan over mijn psychiatrie-achtergrond. Ik neem nu ook mijn boek mee. Die studenten hebben heel veel vragen en dan is het heerlijk ruimte te geven om die vragen vrijuit te kunnen stellen aan een ervaringsdeskundige.”
De hond ligt ondertussen lekker aan haar voeten te slapen.
Dubbel is een verrijking
Nog een laatste vraag: in je boek komt het geloof af en toe naar voren, speelt dat een rol?
“Ik heb een experiment gedaan met niet geloven, dat is niet gelukt. Er vanuit gaan dat god er niet is, dat is me ook niet gelukt. Ik heb wel geleerd dat andere dingen als zingeving voor mij ook heel belangrijk zijn. Kunst is daardoor belangrijk voor me geworden. Uiteindelijk ben ik wel weer bij geloven uitgekomen. En je hoeft niet te bidden voor genezing.”
“Ik wil niet ziek zijn, nee natuurlijk niet, maar laat het proces maar gebeuren. Ik wil de vrijheid hebben om dingen te onderzoeken. Ook euthanasie als de kanker te heftig wordt. Ik wil niet naar het ziekenhuis, maar als ik wist dat ik het aan kon? Dubbel in de dingen staan, is ook een verrijking. Het is allemaal niet eenvoudig en zeker niet eenduidig”.
Ga je door met schrijven?
“Ik schrijf een blog op mijn website. Dat blijf ik natuurlijk doen. Een nieuw boek zou ik opnieuw in eigen beheer moeten uitgeven, want uitgevers vinden mijn schrijfstijl niet geschikt. Het schijnt dat mensen met ADHD en zo het met veel plezier lezen.” Roos zelf spreekt van een pom-pom-pom, ritmische schrijfstijl… Wat mij betreft is Tegelijkertijd een vlot geschreven boek in een prachtige eigenzinnige stijl. Een aanrader. “We gaan het zien, ik stop niet met schrijven…”, besluit Roos Steen het gesprek.
-
www.roosachtig.com blog over kwakkelkanker
-
Roos Steen - Tegelijkertijd, hoe kanker me helpt bij het herstellen van DIS
2024, uitgever: Jorine Steen
268 pagina’s
prijs: € 20,50
ISBN 978-90-834699-0-4
-
Lees ook andere interviews van Johan Atsma
-----------------------------------------------------------------------------------------
Vind je dit interessant? Misschien is een abonnement op de gratis nieuwsbrief dan iets voor jou! GGZ Totaal verschijnt tweemaal per maand en behandelt onderwerpen over alles wat met de ggz te maken heeft, onafhankelijk en niet vooringenomen.
Abonneren kan direct via het inschrijfformulier, opgeven van je mailadres is voldoende. Of kijk eerst naar de artikelen in de vorige magazines.
